Läkaren: Det ljusnar för den här försummade gruppen
Att ha ständig värk och inte bli tagen på allvar, ens av doktorn. Så har det varit för hundratusentals kvinnor ända tills för några år sedan. I dag räknas fibromyalgi till en av våra folksjukdomar och snart får drabbade sin första egna medicin.
Fibromyalgi blev ett internationellt erkänt medicinskt begrepp 1990 och betecknas som ett kroniskt muskulärt smärtsyndrom. Smärtan flyttar runt i kroppen, varierar från dag till dag och är ofta förenad med yrsel, illamående, magbesvär, ljudkänslighet, trötthet och sömnsvårigheter.
För att få diagnosen ska man ha haft allmän värk i kroppen i minst tre månader och reagera med smärta på ett visst antal så kallade triggerpunkter som läkaren trycker på.
Tidigare trodde man att värken berodde på en störning eller sjukdom i muskulaturen. I dag vet man att det i flertalet fall handlar om en obalans i centrala nervsystemet som ökar smärtkänsligheten. En smärtkänslighet som generellt är större hos kvinnor än män.
I dag har omkring 200 000 svenskar sjukdomen, som till 80–90 procent drabbar kvinnor och oftast debuterar i fyrtio–femtioårsåldern. För många är sjukdomen så handikappande att de inte kan arbeta ens deltid. Omkring 20 procent av alla långtidssjukskrivna lider av fibromyalgi.
Varför vissa utvecklar sjukdomen vet man inte säkert. Ofta finns en ärftlighet. Den vanligaste utlösande orsaken är långvarig smärta på ett visst ställe, till exempel en axel eller en höft. En infektion eller inflammation kan ibland ligga bakom. Likaså en psykisk kris eller ett trauma, men då är förloppet mer långsamt och smygande.
Fibromyalgi kan inte botas men det finns studier som har visat att en viss form av fysisk träning eller aktivitet minskar smärtan, som lågintensiv styrketräning, varmvattenbassäng och basal kroppskännedom. Massage kan också hjälpa.
För många lindras smärtan av en låg dos antidepressiv medicin (av SNRI-typ). Det är bland annat ett av dessa preparat som nu väntas bli godkänt specifikt för fibromyalgi.
– Det ljusnar helt klart för den här utsatta och försummade gruppen, säger Ralph Nisell, reumatolog vid Karolinska Universitetssjukhuset. Dels för att vi kan anpassa medicinerna bättre till varje individ, dels för att kunskaperna och intresset för fibromyalgi hela tiden ökar.
– Vi vet att det många gånger betyder mycket för patienten att få en diagnos. Att man inte inbillar sig, att man får veta att det är ett sjukdomstillstånd som inte är livshotande eller bryter ner kroppen och att det finns saker att göra
Hon har glada ögon och säger att det verkar bli en bra dag. Värken håller sig på mattan så det kan nog bli en promenad – utan att det känns som att gå på bara skelettet.
Vi träffas en solig höstdag i familjens lägenhet i Västerås för att prata om fibron, som Rose-Mari kallar sin ständiga följeslagare. Värken som styr hennes liv och gör henne oförmögen att yrkesarbeta. Men än så länge känns det bra att vara hemma när de två yngsta barnen, Max, 8 och Sara, 15, kommer hem från skolan. Jimmy, 19, arbetar på en bilfirma och bor fortfarande hemma.
– Fast drömmen vore ett halvtidsjobb. Gärna i en blomsteraffär men det klarar inte mina händer. Telefonist eller receptionist vore också kul för jag gillar att ha med människor att göra, men det går ju inte det heller eftersom man jobbar med tangentbord, säger hon och knappar med stela fingrar i luften. Att hitta ett jobb som tillåter flera dagars eller veckors avbrott för värkattacker är inte heller lätt.
Det började redan 1985. Rose-Mari jobbade som kretskortsmontör på ABB, ett pilljobb hon stortrivdes med, när högra handen plötsligt började värka. Vila, värktabletter och sjukgymnastik hjälpte bara tillfälligt; så fort hon försökte använda handen kom smärtan tillbaka. Hon prövade flera andra uppgifter på företaget, men blev inte bättre. I stället spred sig värken till andra delar av kroppen.
– Jag var nitton år men kände mig som åttio vissa dagar, berättar Rose-Mari som till slut blev sjukskriven på heltid men kunde läsa in gymnasiekompetensen när Jimmy och Sara var fyra och åtta.
Hur klarade du småbarnsåren?
– Erik var hemma till och från de första månaderna med alla tre. Sen har ungarna tidigt fått lära sig att göra väldigt mycket själva.
– Men utan Erik hade det inte gått. Jag har världens underbaraste man! Vi har varit ihop sen vi var arton och han har alltid ställt upp, till hundra procent. Han har aldrig, inte en sekund, ifrågasatt min värk.
Att inte bli tagen på allvar är en erfarenhet Rose-Mari och hennes kamrater i fibromyalgigruppen (inom Fibromyalgiförbundets lokalavdelning i Västerås) delar och ofta pratar om.
– Fibron syns ju inte utanpå, på gott och ont. Du som ser så fräsch och pigg ut, får man ofta höra när man förklarar varför man inte jobbar. Fast inte lika ofta längre, folk vet mer om fibromyalgi nuförtiden. Många är väldigt förstående.
Det som inte syns är en värk som i Rose-Maris fall framför allt sitter i armar, axlar, nacke och övre delen av ryggen och som ofta är förenad med illamående, yrsel, svettningar och en obeskrivlig trötthet.
– Det varierar. Ena dagen kan jag hänga upp nya gardiner, nästa kan jag inte ens öppna en burk. Det är jättefrustrerande, för jag har så mycket i huvudet som jag vill göra, jag är egentligen en tjej som gör tvåhundra knyck.
Hon håller sig om armarna nu och säger att hon känner att värken kommer smygande. Och att hon ständigt är livrädd att den ska kasta sig över henne och däcka henne. Som i vintras, då hon mer eller mindre låg till sängs i tio veckor.
– Det var jättejobbigt för hela familjen. Men när man inte ens klarar en kram för att minsta beröring gör ont, det är inte så kul…
Kan du beskriva smärtan?
Rose-Mari ler lite ironiskt.
– Det svider, bränner och värker… du vet svb-kärring.
Själv har Rose-Mari dock inte känt sig som en sådan på sin vårdcentral, som gjorde allt för att hon skulle må bättre: Sjukgymnastik, massage och olika former av träning, utöver värktabletter som i bästa fall kapade smärttopparna. Men ingenting hjälpte mer än högst tillfälligt och för sju år sedan fick Rose-Mari äntligen, efter en ordentlig smärtutredning, diagnosen fibromyalgi.
– Jag blev både lättad och ledsen. Lättad för att jag äntligen fick ett namn på det, och för att jag inte var knäpp (knackar i
utinningen). Ledsen för att jag förstod att jag aldrig kommer att bli frisk.
Sedan dess tar Rose-Mari en låg dos av en antidepressiv medicin som lindrar smärtan och gör att hon sover på nätterna och inte vaknar så fort hon vänder sig om i sängen. Hon försöker promenera så mycket som möjligt och tränar med gummiband.
Hur mår du psykiskt?
– Jag är positiv i grunden som tur är. Jag försöker alltid ha något att se fram emot. På helgen ska vi åka på marknad i Kopparberg till exempel och så ser jag fram emot första advent. Jag älskar att julpyssla. Barnen också, så de hjälper mig att sätta upp grejerna.
– Jag vägrar låta värken ta över mitt liv. Fast jag vägrar också att låtsas om som om den inte finns, bara för att man ser pigg och fräsch ut.
Av: Lilleba Nordenson
