Hjärtsjuka barnet Alva leker igen

För ett halvår sen orkade femåriga Alva knappt gå över vägen hemma i radhusområdet. I dag har hon – nästan – lika mycket spring i benen som sina dagiskompisar. Efter sin tredje hjärtoperation.

Bra prognos för hjärtebarn

Varje dag får i medeltal tre familjer beskedet att deras barn har ett hjärtfel. I dag överlever nästan alla hjärtbarn tack vare tidig upptäckt och operation.

Varje år föds omkring tusen barn i Sverige med hjärtfel, ungefär lika många flickor som pojkar. I de allra flesta fallen finns ingen säker förklaring till missbildningen. Omkring hälften av alla svåra hjärtfel kan numera upptäckas redan under graviditeten. I artonde veckan, när hjärtat inte är större än en hasselnöt, kan barnmorskan se allvarliga missbildningar.

I Sverige lever omkring 15 000 barn som är upp till tjugo år med medfött hjärtfel. Cirka 200 har, som Alva i artikeln intill, opererats tre gånger till ett enkammarhjärta. Det innebär enkelt uttryckt att cirkulationen görs om så att hjärtat bara pumpar ut syresatt blod i kroppen, det syrefattiga blodet rinner passivt genom lungorna innan det kommer in i hjärtat.

Önskas: 10 miljoner

Låt alla barnhjärtan klappa
är mottot för Hjärt-Lungfondens kampanj Alla barnhjärtans månad som ska öka kunskapen om hjärtsjuka barn och deras livssituation och framför allt samla in pengar till forskning och ny teknik.

Minst tio miljoner kronor är målet och pengarna ska användas till inköp av tre nya, tredimensionella, ultraljudsapparater till barnhjärtklinikerna i Stockholm, Göteborg och Lund. Teknik som kommer att göra det möjligt att upptäcka hjärtfel ännu tidigare.

Det behövs också mer forskning kring de hjärtsjuka barnens livssituation. En färsk undersökning visar att risken är stor att de hamnar utanför och kommer efter, socialt och i skolan, eftersom de orkar mindre.
www hjart-lungfonden.s

Hjärtsjuka barnet Alva leker igen
Först när Jennie och Mattias Andersson visste att dottern Alva klarat sin tredje hjärtoperation, forsökte de skaffa barn igen.
Foto: Kalle Assbring

Alva Andersson sitter vid köksbordet och ritar en blå taggfisk. Sen tar hon fram sitt postkontor och börjar räkna och ordna med avier och sen måste hon skriva sitt namn några gånger.

– Hon är väldigt duktig på sånt där. Det är de sidorna hon har utvecklat mest, säger mamma Jennie medan hon ammar lillasyster Stella.

För oss som träffar Alva första gången hemma i Uppsala verkar hon vara som vilken femåring som helst. Upp och ner för trappan, ut och in i sitt rum, fram och tillbaka.

Det är först när hon drar upp tröjan och visar ärret, rött och cirka femton centimeter långt, som vi ser att det är något särskilt med Alva.

Hon är ett hjärtbarn. Född med ett allvarligt, oförklarligt hjärtfel som upptäcktes bara några dagar efter födseln i juni 2002.

– Hon var så hängig och ville absolut inte äta. Vi trodde först det var värmen, men när vi inte ens kunde skeda i henne några droppar åkte vi in till BB igen, berättar Jennie, som hade gott om mjölk.

– Alva lades in på neonatalavdelningen och Jennie och Mattias fick ett rum att sova i. Klockan tre på natten ringde jourläkaren och bad dem komma direkt.

Alva hade ett allvarligt hjärtfel, mer kunde han inte säga, de fick vänta till nästa morgon.

– Det var bara att gå och lägga sig igen, säger Mattias lakoniskt.

Sedan gick allt blixtsnabbt. Alva fördes i helikopter till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg (samarbetar med barnhjärtvården i Uppsala) medan Jennie och Mattias for hem och packade och satte sig på tåget; alla flygbiljetter var slut.

Så där satt ni på tåget i flera timmar utan att veta vad som hände med er nyfödda flicka?
– Ja, men allt var så overkligt. Samtidigt var det skönt att veta att hon var i de bästa händer.

Det visade sig att Alva hade flera allvarliga fel på både hjärta och kärl med följd att hela cirkulationen var nära kollaps.

Hon måste genomgå en stor operation, som ett första steg mot ett så kallat enkammarhjärta (se faktaruta) De måste räkna med minst två operationer till.

– Fast det orkade vi inte tänka på då. Nu gällde det bara att hon klarade den här, som inte var utan risker, säger Mattias och visar bilder av Alva på intensiven efteråt.

En liten, liten blek kropp nästan täckt av sladdar och slangar.

– Jag tyckte det var säkrast att hon låg där hon låg, men sköterskorna insisterade på att vi skulle hålla i henne med en gång. Att vi knöt an till varandra igen.

Något som båda gjorde lika mycket, eftersom Alva måste matas genom en sond i näsan.

– Stackars Alva, hon åt och kräktes, åt och kräktes i tio månader.

Då var det dags för nästa operation. Ett enklare ingrepp men känslomässigt jobbigare än första gången, säger de.

– Alva var ju bara en vecka. Vi kände henne inte än. Var det verkligen vårt barn som låg där på båren och rullades in på operation?

– Då var det nästan jobbigare med våra anhöriga. De var så oroliga. Själva var vi förhållandevis lugna, men varje gång jag skulle berätta för mina föräldrar började jag gråta, säger Jennie.

I september förra året opererades Alva för tredje gången. Jennie visar ritningar av hennes hjärta före och efter alla ingreppen och Alva själv är med och pekar.

– Jag har inte ett helt hjärta, säger hon allvarligt.

– Jo, men inte ett hjärta som andra, säger Jennie och berättar att de har varit så tydliga som möjligt mot Alva, inte hymlat men inte heller blåst upp. Sjukdomen får inte bli hennes identitet.

Risken är inte så stor. Nu behöver hon bara ta en medicin (blodförtunnande, förmodligen resten av livet) och bara gå på koll en gång i halvåret
.
– Nu har hon en syremättnad i blodet på ungefär 95 procent mot tidigare 80 procent. Du anar inte vilken skillnad!

Ibland trodde vi nästan hon var lat, när hon knappt orkade gå från dörren till bilen, säger Jennie.

– Tur att vi har förstående chefer, säger Mattias som jobbar med datakommunikation, Jennie är VVS-konstruktör.

Det måste ha varit plågsamt att se sitt barn så orkeslöst?
– Inte så farligt ändå, eftersom Alva alltid har varit så glad. Och smart.

Varifrån har ni er styrka?
– Vi är som väl är starka i grunden båda två. Inte de som hetsar upp oss i första taget. Vi stöttar varandra och pratar med andra föräldrar i samma situation.

Tvekade ni om ett barn till?
– Nej, men det var inte tal om att försöka igen förrän Alva hade klarat sin tredje operation. Vi var inte oroliga för Stella, eftersom Alvas hjärtfel inte är ärftligt.

Men det var skönt när vi fick klartecken efter ultraljudet i artonde veckan.

Hur ser ni på Alvas framtid?
– Positivt, säger Jennie direkt. Hennes hjärta kanske inte orkar hur många år som helst, men då har säkert forskningen kommit så långt att hon utan större problem kan få ett nytt.

– Hon kommer inte att kunna bli militär eller gympalärare, säger Mattias. Men det gör inget för hon har redan bestämt att hon ska bli apotekare eller kirurg.

Av: Lilleba Nordenson

Bli prenumerant

Icakuriren är din självklara vän i vardagen. Veckans måltider, stöket i hallen, och människors livserfarenheter ligger oss varmt om hjärtat.
Som prenumerant på Icakuriren läser du tidningen gratis i appen FLIPP. Du kan börja läsa tidningen i FLIPP direkt efter ditt köp.

Börja prenumerera på Icakuriren idag.

Scroll to Top