Annika Taesler rapporterar från rullstolen: ”Att bryta nacken var inte det värsta”

Journalisten och författaren ­Annika Taesler är en vacker, rödhårig och rolig kvinna. Efter viss tvekan har hon också blivit en slagfärdig debattör när det gäller funktionshindrades rättigheter. I sin nya bok ”Krymplingskortet” vänder och vrider hon på en rad drastiska frågor. 

Till exempel: Varför lägga enorma sjukvårdsresurser på att rädda en svårt skadad från att dö om det sedan anses för dyrt att ge samma person ett männi­skovärdigt liv? Eller: Hur ska gränserna dras om vi tillåter dödshjälp?

Eller (den något lättsammare): Varför tycks säkraste vägen till en Oscar vara att en fullt fungerande skådis spelar förlamad, amputerad eller intellektuellt funktionsvarierad? Istället för att anlita någon som faktiskt har sådana egenskaper?

– Jag vill visa på den systematiska diskriminering som pågår. Funktionshindrade utsätts för saker som aldrig skulle tolereras för någon annan grupp, säger Annika. 

Som att behöva duscha framför en ­assistansbedömande handläggare med stoppur i handen som kartlägger hur många sekunder det ska behöva ta. För att bara nämna ett av många exempel.

Hon pekar på ett svart hål i mångfaldsdebatten.

– Medan utvecklingen mot jämställdhet för kvinnor, hbtq-personer och ­etniska minoriteter har gått framåt – och det är ju fantastiskt – så är det helt tyst om funktionshindrade. Funktion måste bli en lika naturlig del av mångfald som kön, etnicitet och sexualitet.

Måste erkänna förtrycket av funktionshindrade

Hon hävdar sannerligen inte att allt är frid och fröjd för andra åsidosatta grupper men det händer åtminstone saker där, det reageras, protesteras, debatteras. 

Så varför inget Disabeled Lives Matter? Varför har vi inget Invalid-Pride, undrar Annika Taesler.

– Förtrycket av funktionshindrade kommer aldrig att minska om vi inte erkänner att det finns. För det handlar inte om enstaka individer som säger eller gör dumma saker mot oss. Det är mycket större än så.

Hon var 24 år och siktade på en karriär som elitryttare när hon kastades av en häst och bröt nacken. Ryggmärgen slets av ”som om man klippt sladden av en lampa”. Sedan dess är hon förlamad från nyckelbenen och neråt och ständigt beroende av andra människor – för att äta, borsta tänderna, förflytta sig, gå på toa, vända sig i sängen och vända blad i tidningen. 

Svårt att lära sig leva med assistans

Samtidigt driver hon eget företag, skriver, föreläser, bor i villaförort, uppfostrar sin son och är gift med Martin. Ett både vanligt och ovanligt liv. Det ovanliga är att hon måste ha en personlig assistent som lånar ut sina armar och ben till alla praktiska moment. Det är ingen enkel tillvaro men det går för att det måste gå.

– Att bryta nacken var inte det värsta utan att behöva leva med assistans. Det utlöste en djup livskris. Det är fortfarande jättesvårt. Det enda som är ännu svårare är att förstå att det går att få det att funka, konstaterar Annika.

Efter den ödesdigra vinterdagen när hon slungades av hästen tog det en månad av intensivvård och ett halvår på rehab-klinik innan hon fick flytta hem. Som hon hade längtat! Martin, som hon träffat och flyttat ihop med före olyckan, hade skaffat en handikapp­anpassad tvårummare där det från och med nu också vistades en personlig assistent på dagarna. Den första tiden i den nya vardagen blev den allra svåraste sedan olyckan – när det började sjunka in vilken slags tillvaro hon, och i förlängningen även han, skulle få vänja sig vid.

”Till slut ville jag bara dö”

”Att han fortfarande stod ut, att han till och med verkade vilja dela svettlakan och snorgråt med mig, var inget annat än ett under… och en tidsfråga” skriver Annika i sin självbiografiska bok ”Ända in i märgen” som utkom 2016.

Men Martin försvann inte. Tvärtom. En sen kväll, efter att han duschat av henne efter en pinsam incident, gick han ner på knä i vardagsrummet och friade. Just i den stunden blev hon jätteglad men inom henne växte mörkret.

– Jag var så rädd att ligga honom last. Han förtjänade något bättre. Till slut ville jag bara dö och bad honom hjälpa mig eftersom jag inte kunde göra det själv. I stället körde han mig till psykakuten. Sedan blev jag inlagd på min gamla avdelning där jag fick psykologhjälp och antidepressiva i doser stora nog att ha ihjäl en ponny.

Blev mamma och pluggade till journalist

Hon tog sig igenom, fann att det gick att acceptera sina otaliga fysiska begränsningar, insåg med tiden att andra faktiskt kunde behöva henne. Det gick till och med att känna djup lycka. Som när hon och Martin åkte till Nya Zeeland. Eller när Annika blev gravid och deras son föddes. Även hennes mörbultade kropp kunde åstadkomma mirakel. 

Annika omskolade sig till journalist och gick länge in för att betona sin vanlighet, försöka få folk att se Annika, inte rullstolen. Hon skrev vanliga artiklar och ville inte hålla på med ”handikappskit” som hon uttrycker det. 

Hon har tänkt om.

– Om inte jag som lever med detta skriver om det, vem ska då göra det?

Och hon kan göra det med en känsla och intensitet som den ”funktionsfullkomlige” inte kan, även om hen är en aldrig så påläst debattör eller forskare. I boken får vi uppleva hennes frustration, smärta och skam. För jo, hon har förföljts av skamkänslor över att orsaka krångel och besvär. Men de känslorna har övergått i en behärskat konstruktiv vrede. Blandad med förmågan att driva med sig själv och den lätt galna tillvaro hon måste navigera. Hennes humor är en tillgång när det gäller att bjuda in läsare utanför funkisvärlden. 

– För det finns väl inget som anses så osexigt som funkisfrågor, säger hon torrt.

Ger röst åt en tystlåten grupp

”Krymplingskortet” handlar om funkiskollektivets ställning, illustrerat med scener ur både Annikas egen och andras vardag. Hon har gett röst åt en mycket tystlåten grupp. Och den är stor.

– Folkhälsomyndigheten beräknar att cirka 20 procent av befolkningen – alltså två miljoner människor – har ett funktionshinder, påpekar Annika.  

Av dessa är 600 000 (i åldersgruppen 16–84 år) rörelsehindrade. Den siffran innefattar många äldre vars inskränkningar beror på åldrandet. Men orsaken har egentligen ingen betydelse. Trottoarkanter och stela regelverk kan vara desamma. Snarare understryker statistiken varför alla borde intressera sig för de funktionsvarierades situation. 

– Förr eller senare hamnar de flesta av oss där, konstaterar Annika.

”Varför syns inte funktionshindrade i tv?”

Då kan man ibland mötas av monumental social dövhet. (Se rutan härintill med exempel på repliker hon fått höra.) Men även de välvilligaste människor trampar i klaveret, något som skulle minska om de vore vana att umgås med funktionshindrade. I stället blir andras oro att göra fel ytterligare en börda på funkispersonen. 

”Varje nytt möte måste börja med att jag och den andra personen förhåller oss till min kropp – eller, snarare, att jag förhåller mig till den andres kombination av rädsla, skepsis och skamlös nyfikenhet” skriver Annika i nya boken. Hon måste då kompensera, vara sitt absolut smartaste och coolaste jag för att den andre ska våga slappna av.

Hon är van att väcka folks existentiella svindel, en rullande påminnelse om hur sekunder och millimeter, tur eller otur, är skillnaden mellan ett slags liv och ett helt annat. En roll hon skulle slippa om funkisvärlden vore mer synlig och integrerad i samhället.

För nästa problem är bristen på representation. I politiken, media, kulturlivet och arbetslivet.

– Varför syns inga funktionshindrade i tv? Inte ens i korta intervjuer på stan och långt mindre som programledare.

De kan däremot ses i program som ”De odejtbara” (efter kritik omdöpt till ”De dejtbara”), ”Mot alla odds” och ”Lerins lärlingar” där funktionsvariationen är själva programidén. Men när ser man helt okommenterat en blind eller rullstolsburen medverkande? När ska vi sluta göra en grej av handikappet?

Särskilt plågsamt är det när populärkulturen ger en bild av att livet som svårt funktionshindrad inte är värt att leva. Storfilmer som ”Million dollar baby” eller ”Livet efter dig” slutar med att den förlamade huvudpersonen tar till dödshjälp.

– Varför kunde de här rollfigurerna inte få hjälp för sin depression istället, frågar Annika retoriskt. För – som hon alltså vet av egen erfarenhet – det är knappast konstigt att tappa livslusten under sådana omständigheter men det finns ju psykiatrisk hjälp att få.

Tusentals har fått sin assistans ned- eller indragen

Men, menar Annika, största problemet för funktionshindrade är ändå osäkerheten när det gäller det sociala skyddsnätet. Sedan de stora besparingarna i assistans­ersättningen inleddes i mitten av 2010-talet har tusentals funktionshindrade fått sin assistans ned- eller indragen. Media har rapporterat om osannolika resonemang kring vad människor har rätt att få assistans med. (Att få hjälp att andas var ett tag ingen självklarhet.)

Annika påpekar att funktionshindrade ofta lever i skräck för samhället. För vad brev med Försäkringskassans logga kan innehålla, för att bli orosanmälda misstänkta för att inte ta hand om sina barn ordentligt. 

– Man vill ju tro att det ska gå framåt när det gäller våra rättigheter. Men rent politiskt har det gått bakåt under de 20 år jag själv levt som funktionshindrad, säger Annika.

– I de ekonomiska besluten och den politiska retoriken är vi på glid bort från ett socialt fokus – vad samhället kan göra för vår integration – till ett medicinskt fokus på allt som är fel på oss. Vi är ständigt föremål för bedömning, varje detalj i våra begränsningar kartläggs för att fastställa assistansbehovet. Om det är rimligt att det tar 15 minuter att få i sig frukost, varje litet moment i badrummet.

Snö i handikapprutan

”Krymplingskortet” ger många tankeställare. Vilka konsekvenser det får när snöröjare dumpar snö i handikapprutan, när sminkande tonårstjejer ockuperar handikapptoan, när Försäkringskassan kräver besked om hur ofta ens nyfödda bebis tänker vakna och vilja ha mat på natten, för att kassan ska kunna avgöra assistansbehovet. När man taggad går på fest och upptäcker att allt folk vill veta om en är hur det gick till när man skadade sig. (”En fråga jag aldrig får är vad jag jobbar med” konstaterar Annika.) Eller när man läser saga för sitt barn och Astrid Lindgren låter sin hjälte Jonatan Lejonhjärta berätta för Skorpan att det är värre att vara lam än död. Med flera mer eller mindre absurda, tragikomiska eller rent av farliga situationer.

– Det låter högtravande men egentligen handlar den här boken om alla människor. För vi har alla olika kroppar, förmågor och begränsningar. Vissa är snabba, andra kan knappt springa. Folk är långa, korta, tjocka, smala. Alla har någon fysisk egenskap som omgivningen gärna betonar. Statsministern får ständigt höra att han är kort. Alla – inte bara vi funktionshindrade –  måste förhålla sig till sina kroppar och hantera att bli bedömda och värderade på grund av dem.