AnnKatrins son har tvångstankar: ”Vi måste sluta skämmas, det är en sjukdom”

– Innan Markus fick på sig kläderna om dagarna klädde han på sig på låtsas i luften, tre gånger. Och han kunde göra slut på en helt ny pumptvål på en dag för att han bara var tvungen att tvätta händerna, ofta och länge, berättar AnnKatrin Noreliusson. 

Idag är sonen Markus 32 år och mamma AnnKatrin arbetar som coach för anhöriga till personer med tvångssyndrom. AnnKatrin har också skrivit en bok om att vara anhörig till någon med tvångssyndrom – en bok hon själv hade velat ha när Markus var barn. 

tvångssyndromen kan ta en hel familj i besittning, säger AnnKatrin om sin smärtsamma erfarenhet.

Ju starkare tvång desto svårare är det för familjen att leva ett vanligt liv. 

Tvångssyndrom, som också kallas ocd efter engelskans “obsessive-compulsive disorder”, är en diagnos där den drabbade har tvångstankar som leder till synliga eller osynliga tvångshandlingar. Ritualer som “måste” utföras i ett försök att lindra den ångest och oro som tvångstankarna leder till. Tvångshandlingar kan tillfälligt göra att det känns bättre, men med tiden kan de bli svåra att sluta med, och de kan också ta allt längre tid att utföra. Den drabbade kan få svårt att genomföra saker i  vardagen som att gå till jobbet eller skolan. Även de anhöriga drabbas. 

– För många familjer blir det svårt att arbeta, träffa andra människor eller sköta de mest elementära sysslorna i hemmet när ett barn eller en partner lider av tvångssyndrom, konstaterar AnnKatrin. 

 

Ständiga tvivel

Den som är sjuk repeterar gång på gång det beteende eller den ritual som hen upplever har hjälpt förut. En ond cirkel sätts i rörelse och den snurrar allt fortare. Många konflikter i den nära miljön uppstår när anhöriga bara ser det orimliga i beteendet.

Tvångets demoner drev ­Markus till att också ständigt ställa frågor. Tvivel hos den sjuka om att ha läget under kontroll kräver nämligen svar på frågor som “gjorde jag dig ledsen nu?”, “klev jag i hundbajset?” … och senare i livet i takt med ökat ansvar i tillvaron: “låste jag dörren?”, “drog jag ut kontakten till kaffebryggaren och stryk-
järnet?”

– Det är inte alla med ocd som ställer säkerhets- och kontrollfrågor, lägger AnnKatrin till.  

Man kan likna frågorna vid drogers funktion vid ett beroende, att de ger en lättnad för stunden, när de egentligen bara underhåller en sjukdom. 

– Därför bör anhöriga inte ställa upp på att ständigt ge den som är sjuk försäkringar om att allt är som det ska, råder AnnKatrin den hårt prövade föräldern eller partnern. 

AnnKatrin, som också driver “Tvångspodden” och “OCD-hjälpen”, en nätbaserad medlemstjänst för anhöriga, har hört talas om personer som tar med sig strykjärnet i väskan – för att vara riktigt säker på att inget farligt ska hända.

– Jag möter i mitt professionella arbete som coach för anhöriga ett skriande behov av kunskap om det smärtsamma tillstånd som tvångssyndrom är, för att få stöd att hantera en vardag som ser så annorlunda ut än de flesta andras.

För Markus var tvånget som starkast i hemmiljön. I skolan gick det hyfsat bra, där hade han även en assistent för en annan diagnos, nämligen adhd. 

– I perioder hade han med sig egen mat till skolan. Han var inte övertygad om att de måltider som serverade var fria från nötkött. Han kunde inte äta kor eftersom det var hans favoritdjur. 

 

Räknas som svår sjukdom

AnnKatrin berättar att tvång enligt Världshälsoorganisationen, WHO, är den tionde svåraste sjukdomen inräknat både psykiatriska och somatiska, där bipolär sjukdom finns på plats nummer sex.

 – Det säger något om hur allvarligt syndromet är. Hela familjen blir involverad. Den som har tvånget styr familjelivet. Föräldrarna ber syskonen undvika vissa saker som kan trigga tvånget. Till slut tassar alla på tå.

På så sätt blir familjen möjliggörare och medhjälpare till att den person som det gäller kan fortsätta med sitt tvångsmässiga beteende, konstaterar hon. 

Inom AnnKatrin växte känslor av skuld och skam. Vad hade hon gjort för fel? Hade hon varit för sträng eller slapp som förälder? Det kändes som om hon och maken var problemet och för det skämdes AnnKatrin. Nu vet hon bättre. 

– Man skäms ju inte för att bryta benet eller drabbas av cancer. Varför ska man då skämmas för en psykiatrisk sjukdom? Den har man ju inte heller bett om att få.

De isolerade sig som familj till en början, begränsade sig eftersom det blev för jobbigt att aktivera sig utanför hem

met. Någon semester var det inte tal om, med undantag för någon enstaka husvagns­tur. Det blev för tufft, jobbigt och smärtsamt att byta miljö. Har man däremot “huset” med sig, så blir det lättare, berättar AnnKatrin. 

Människor utan erfarenhet av tvångssyndrom kan tycka att det väl bara är att skärpa sig – eller säga till den som “tvångar” på skarpen. 

– Tyvärr kan det även gälla mor- och farföräldrar, att de saknar insikt och säger “hos oss är det inga problem”. Där kanske barnet klarar av att hålla sig från att tvånga i någon timme. Sedan när hen kommer hem igen brakar helvetet loss. 

 

Våga prata om ocd

Att skrota skammen kring ocd är hennes viktigaste budskap liksom att våga prata om tvånget. Gör man inte det göder man ju tankar om att det här är något skämmigt och fult att lida av.

– Inte så många pratar om den här gruppen människor. Det vill säga de som lider och plågas av ocd. Så då gör jag det. Särskilt för de anhöriga. 

– Till dem vill jag säga: Gå inte och vänta på att det ska bli bättre eller gå över av sig självt. Tvärtom så förvärras bara situationen av att vänta. Medan du väntar på läkartid så läs på om syndromet och lär dig allt du kan så att du inte i all välmening förvärrar sjukdom och symtom. 

 

Kunskap är A och O

Nu är Markus en vuxen man och har genom terapi fått verktyg att hantera sitt tvångssyndrom. Han säger:

– Att arbeta med kognitiv beteendeterapi och exponering med responsprevention har varit en avgörande del i min resa till ett friskare liv. Det är viktigt att få förståelse för sitt tillstånd medan kunskap om ocd hjälper till vid tillfrisknandet.

Och AnnKatrins modershjärta har därmed börjat läka. Det går ju i tusen bitar när det inte går bra för ens älskade barn. Själv har hon hittat sina egna metoder efter hand.  

– Jag har varit slut och knäckt och suttit och grinat i ett hörn, men har nog ett jävla driv. Långt innan skogsbad blev känt i Sverige har jag sökt mig ut i naturen och sökt helande kraft. 

Ett slags mindfulness som hon förstår idag, men då fanns inte den termen. 

– Jag kan ta ett löv och begrunda länge och vila i den känslan när något är jobbigt. Det är så jag har överlevt. 

 

Så yttrar sig tvångssyndrom

–  Tvångshandlingar. Det kan handla om överdriven renlighet, att vara rädd för att smittas av något eller själv smitta någon, kontroll av till exempel spis, ytterdörr, kaffebryggare. Rädsla att skada andra. Tro att man inte älskar tillräckligt mycket.

– Debut. Vanligen före 15 års ålder. 

–  Förekomst. Drabbar
ungefär 2 av 100. 

–  Diagnoskriterier. Tvångsbeteende minst en timme om dagen. Orsakar lidande. Räknas som ett psykiatriskt tillstånd.

–  Förekomst. Lika vanligt hos båda könen. 

–  Hjälp. Vänd dig till din vårdcentral för remiss vidare eller en psykiatrisk öppenvårds­mottagning. 

–  Sannolikhet. Ökar om man har en förälder som har ocd. 

 

Källa: AnnKatrin Noreliusson, anhörigcoach, ocd