Eva om Addisons sjukdom: Läkarna tog mig inte på allvar

Året var 1985 och Eva Rafners liv var på topp. Hon hade just blivit mamma för andra gången, hade ett kul jobb som art director på en reklambyrå och var nyinflyttad i en härlig vindsvåning i Stockholm.

Då rasade allt.

Först upptäckte läkarna att den nyfödda dottern hade reflux, en missbildning på njuren. Hon sattes på långtidsbehandling med antibiotika. En kort tid därefter insjuknade den tioårige sonen i ­cancer.

– Vi fick femtio procent chans till överlevnad och vägen tillbaka var väldigt tung. Jag vet inte hur jag klarade av allt, men någonstans ifrån fick jag extrakrafter.

Eva var hos sin son på sjukhuset hela dagarna och hade sin lilla dotter med sig. Hösten 1986 fick hon äntligen ett positivt besked – sonens cancer var borta.

– Vilken glädje! Han levde trots hjärnhinneinflammation, blodpropp, dåliga blodvärden och höga febertoppar.
Nu återstod bara den tuffa rehabiliteringen.

– Vad vi kämpade han och jag! Ingen, inte ens personalen på sjukhuset trodde att han någonsin skulle komma upp på benen igen.

Började med en förkylning
Kort därefter började Eva nytt jobb.

– Det var jobbigt och tokigt. Jag hade inte fått någon paus och andrum i mitt kaotiska liv. Jag drabbades av en dunderförkylning men hade just då en ny kund och en presentation och stannade kvar på jobbet.

Och någonstans här insåg Eva att hon inte mådde så särskilt bra.

– Det började efter den där förkylningen. Jag blev utmattad bara av att springa till affären runt hörnet och svettades kopiöst om nätterna. Jag slutade träna eftersom jag fick ont i huvudet varje gång. Mitt ena ben krampade och min mens upphörde.

Eva gick till sin gynekolog som upplyste henne om att hon kommit i ett för tidigt klimakterium.

Det som läkaren trodde var tidigt klimakterium visade sig till slut vara Addisons sjukdom. Eva Rafner har levt med Addisons sjukdom i 24 år. Här med ögonstenen Dolce, en 2,5 år gammal toypudel.

Kände sig svag
Tillvaron började återgå till det normala för Evas familj.

– Det mesta började kännas bra igen, utom jag själv. Jag mådde dåligt, men tänkte att det inte var så konstigt med tanke på allt som hänt. Mitt liv var fortfarande mycket ansträngande med sonens rehabilitering, dotterns reflux och mitt nya jobb.

När Eva fyllde 40 hade hon en stor fest.

– Dagen innan fick jag så ont i magen att jag åkte till akuten. De hittade inget fel utan sa att det var psykiskt.

På våren samma år lämnade Evas man henne för en annan kvinna.

– Jag var nu ensam och sjuk med två sjuka barn. Mina vänner tyckte förstås synd om mig och några av dem ställde verkligen upp.

Och så småningom hittade Eva tillbaka till livet.

– Jag trivdes med mitt jobb och hade roliga uppdrag. Sonen blev återställd förutom att han gick lite styltigt och dotterns åkomma tänkte jag inte ens på eftersom hon slutat medicinera och var till synes frisk. Hon opererades ett antal år senare och är nu helt återställd.

Besvären allt tydligare
Eva träffade en ny man på en filmkurs i dramaturgi. Livet var bra igen. Ändå var det något som inte stämde…

– Mina konstiga besvär blev allt tydligare. Ibland fick jag matthetsanfall som gjorde att jag helt enkelt inte kunde stå upp, jag bara sjönk ihop. Nätterna blev en plåga. Jag kunde inte sova. Jag hade ångest och fobier, såg myrornas krig och blixtar när jag blundade. Jag var konstant dålig i magen.

Hon hade ont i hela ryggen och gick både till naprapat och ortoped. Hon gick tillbaka till sin gynekolog eftersom hon inte kunde acceptera att hon kommit i klimakteriet. Gynekologen stod på sig och gav henne en ordentlig föreläsning om klimakteriebesvär.

– Mitt magont höll i sig och jag sökte hjälp hos en ny doktor. Jag fick vänta i timmar på att få komma in och när jag tillslut kom in med min eländiga mage sa doktorn att jag som såg så frisk och ung ut inte alls hade något fel på min mage. Det var psykiskt. Adjö.

Eva försökte leva på som vanligt.

– Att gå till doktorn kändes meningslöst. Jag hade fått psykstämpeln på mig. Jag kände mig helt uppgiven.

Flera läkare undersökte Eva utan att hitta något. Hon kände att hon fick en psykstämpel på sig när ingen verkade tro henne.

 

Gulbrun kroppston och lila tandkött
En dag upptäckte Eva att hon fått en svag gulbrun ton över hela kroppen. Hon såg också att hon hade fått en brun läppkontur.

– Jag frågade min sons doktor om detta när vi var på den årliga kontrollen. Det var förstås inget att bry sig om.

I samma veva la Eva märke till att hon tappat allt hår under armarna och att den acne hon haft sedan tonåren var borta.

– En annan förändring var att mitt tandkött blivit lila. Sedan hade vi begäret efter salt. Jag vräkte i mig saltlakrits och popcorn varje kväll men gick ändå ner i vikt.

Eva började kräkas på morgnarna och hade svårt att sitta upp. Ibland var hon tvungen att lägga sig ner i en soffa på jobbet.

– Jag gick på hälsokontroll på Sophiahemmet. Allt var bra med mig. Mina prover såg fina ut.

– På en kontroll klagade jag över att mina fötter svällt upp. Först fick jag rådet att köpa större skor. Sedan tog doktorn ett sköldkörtelprov som inte såg helt bra ut. Men han tyckte att jag kunde vänta med medicinering tills han var tillbaka från semestern.

Ilfart till akuten
Det hade nu gått fem år sedan Eva började må dåligt. Och hon blev snabbt sämre.

– Fötterna kändes som förlamade. Tillslut gick jag till min husläkare och sa desperat: “Antingen är jag svårt sjuk eller så är jag galen.”

Husläkaren skrev ut Levaxin mot sköldkörtelproblem.

– Jag började med Levaxinet och efter två dagar kunde jag knappt stå upp. Jag ringde min doktor och sa: “Jag dör nu. Nej, sa hon skrattande. Du dör inte.”

Dagen efter åkte Eva i ilfart till akuten med Addisonkris. Det är ett mycket allvarligt tillstånd som innebär att blodtrycket sjunker. Den sjuke kräks, blir snabbt omtöcknad och kan i värsta fall drabbas av hjärtstopp.

– Jag kände hur jag var på väg bort. Jag låg och kravlade på båren och kom inte upp. Strax därefter förlorade jag medvetandet men hörde som i ett töcken att man inte kunde känna någon puls.

– När de gav mig hydrokortison i blodet och dropp blev jag sakta bättre. Men diagnosen Addisons sjukdom fick jag först två månader senare.

Amuletten som räddar liv. Om du lever med Addison och råkar ut för en olycka, blir medvetslös eller svimmar och inte kan berätta om din sjukdom – bär en amulett. Finns på www.addisongruppen.se/shoppen/

 

Mår oftast bra idag
Addisons sjukdom innebär att man inte kan producera de livsviktiga hormonerna kortisol och aldosteron. Binjurebarken blir till slut helt förstörd. Eftersom kortisol är ett stresshormon blir sjukdomen allvarligast när kroppen utsätts för både fysisk och psykisk stress, till exempel vid en infektion.

Idag mår Eva oftast bra. Hon tar hydrokortison varje dag, för att ersätta kortisolet. Medicinen är livsviktig och att glömma bort en enda tablett kan leda till livsfara eftersom kortisolbristen visar sig snabbt.

– Jag mår hyfsat, lite upp och ner. Det är svårt att leva lika obekymrat som tidigare. Det jag oroar mig för mest är förstås kräksjuka, diarré eller matförgiftning eftersom man kan få en Addisonkris om man blir magsjuk.

Viktigt att undvika stress
Eva får ständigt tänka på att försöka undvika stress. I vissa situationer, till exempel om hon får feber, behöver hon tillfälligt öka dosen av sin medicin. Ibland behövs mer vid en extra stressig dag eller vid fysisk ansträngning.

– Om man har kört för hårt en dag kommer straffet redan dagen efter i form av att man blir en zombie. Huvudet värker och tankarna fungerar inte. Vissa dagar blir dimmiga.

Som ordförande i Svenska Addisonföreningen kämpar Eva dagligen med att sprida kunskap om sjukdomen.

– Vi Addisonare har en kronisk potentiellt dödlig sjukdom och kan bli hastigt sjuka i våra vänners och arbetskamraters närvaro. De måste då veta vad de ska göra, men framför allt måste sjukvården veta. Kunskapen om Addisons sjukdom är så ruskigt låg. Och även om det hänt en del sedan jag blev sjuk för 24 år sedan, så är det fortfarande många människor som dör helt i onödan.

Svenska Addisonföreningen har gett ut boken Diagnos Kortisolsvikt. Redaktörer är Linda Skugge och Eva Rafner. Boken finns på www.addison.se, där du även kan lyssna på Kortisonpodden.

 

 

Artikeln finns att läsa i Hemmets Journal nr 10 2016.

Tre varianter av sjukdomen

1. Primär binjurebarkssvikt: En autoimmun sjukdom som gör att immunförsvaret angriper binjurarna.
 
2. Sekundär binjurebarkssvikt: Hypofysen skickar inte signaler till binjurarna att de ska bilda kortisol.
 
3. Läkemedelsutlöst binjurebarkssvikt: Uppstår när en individ har stått på långtidsbehandling med kortison. Oftast hämtar binjurarna sig, men det kan ta lång tid.

 

Lär dig mer om Addison

Svenska Addisonföreningen har gett ut boken Diagnos Kortisolsvikt. Redaktörer är Linda Skugge
och Eva Rafner. Boken finns på www.addison.se, där du även kan lyssna på Kortisonpodden.

Det finns dessutom två appar att ladda ner, Addison-Guide och Addison Dagbok. Du hittar dem på App Store och Google play.