KBT-terapi hjälpte mot Kerstins tvångssyndrom

 

Känner du någon som har tvångstankar? Nej, jag tänkte väl det. Det beror på att de flesta drabbade skäms så mycket att de döljer problemen.

– Jag trodde att jag var tokig och det trodde nog även min man när jag tog mod till mig och berättade. Men till slut gick det inte längre – jag höll på att tvätta och städa ihjäl mig, utbrister 47-åriga Kerstin Evesson i Glimåkra.

 

Här bor hon med maken Tore och deras två tonårsbarn, i hennes farmors röda trähus från slutet av 1800-talet.

 

Kerstins tvångshandlingar började när hon var gravid, men redan i 20-årsåldern upptäckte hon att självförtroendet var dåligt. Hon var uppskattad på jobbet inom hemtjänsten och blev ombedd att vidareutbilda sig till undersköterska, men rädslan för att misslyckas satte krokben. Hela kvällarna fördrev Kerstin med att läsa samma kapitel om och om igen. När provet kom läste hon om frågorna och hann inte med de sista uppgifterna.

 

Då Kerstin blev gravid med sin äldsta flicka 1997, ökade problemen.

– Osäkerheten förvärrades och jag började ideligen kontrollera att vattenkranen var stängd. Likadant med spisen eftersom jag var rädd att det skulle börja brinna. Det tog allt längre tid att kontrollera allt och även att låsa dörren. Jag började också läsa ramsor högt, till exempel: “Nu har jag stängt av spisen.”

– Å ena sidan var jag ganska säker på att det inte skulle börja brinna. Men känslan av att det kanske kunde inträffa var så stark att jag inte kunde låta bli att kontrollera, fastän jag visste att det jag gjorde var fel. För stunden blev oron stillad.

 

Tvättade händerna med diskmedel

Två år senare, när Kerstin var gravid på nytt, kom renlighetstvånget. Så fort hon rört något, även inne i huset, var hon tvungen att tvätta händerna. Tvål räckte inte, hon använde först diskmedel för att försäkra sig om att bli ren. En hel flaska av diskmedlet Yes gjorde hon av med varje dag.

– Jag använde också minst en flaska duschcreme om dagen. Jag tvålade in mig flera gånger och kom min man in i badrummet och pratade innan jag var färdig i duschen, var jag tvungen att börja om från början.

– Jag tvivlade dessutom på att tvätten blev ren i tvättmaskinen, så jag tvättade den på nytt. Och hur jag än moppade golven så var de smutsiga, tyckte jag.

– Vid det här laget tog det 2-3 timmar att kontrollera, tvätta och städa innan jag kunde ge mig iväg hemifrån. Moppen gick före min dotter. Skuldkänslorna var enorma; vad var jag för mamma?

– Det var då jag insåg att jag behövde hjälp och berättade om problemen för min man. “Det är väl bara att gå ut och låsa dörren”, sa han förvånat. “Du vet ju själv att det är fel. Bestäm dig för att det bara ska ta fem minuter att moppa golvet.”

 

Men det kunde inte Kerstin. Efter stor vånda ringde hon psykiatriska avdelningen på lasarettet och fick genast diagnosen tvångssyndrom.

– Jag grät och kände mig som en idiot när jag berättade om mina besvär, minns Kerstin. Men läkaren avbröt mig och sa: “Du känner dig tokig, fast det är du inte. Det här har inte med intellektet att göra utan det är som vilken annan sjukdom som helst. Det är till och med fler som har tvångssyndrom än diabetes som kräver insulinbehandling.” Det var en stor lättnad att höra.

– Jag fick medicin utskriven, som tyvärr inte hjälpte särskilt mycket, och började i samtalsterapi för att bygga upp mitt självförtroende. Men det var inte förrän jag själv fick tag i en KBT-terapeut som jag började göra stora framsteg.

 

Ångesten klingade av

KBT-terapin visade sig vara tuff.

– Man måste vara mycket motiverad och vilja göra en förändring för att den ska hjälpa. Det är viktigt att den sker i lagom takt, så att man inte tar för stora steg åt gången. Då kan man misslyckas, förklarar Kerstin.

 

Terapin bygger på att utsätta sig för det man är rädd för. I Kerstins fall med till exempel spisen var första delmålet att hon bara fick kontrollera den i fem minuter. Nästa delmål var kontroll i tre minuter, sedan två. Och till sist bara en snabb koll.

 

Ett halvår senare var de flesta tvångshandlingarna borta.

– Till min förvåning upptäckte jag att ångesten klingar av om jag inte kontrollerar. Numera har allt kontrolleringstvång försvunnit! Jag brukar bara gå en runda för att kolla att alla lampor är släckta och spisen är avstängd. Terapeuten ville att jag skulle sluta helt, men en gång fungerar för mig.

– Det enda jag fortfarande besväras lite av är renlighetstvånget. Fast det är ingenting jämfört med tidigare. I dag kan jag åka buss och hålla i en ledstång utan problem.

– Visst kan jag hamna i en svacka någon gång, men nu har jag så mycket kunskap om sjukdomen att jag kan ta mig ur den utan terapihjälp. Tyvärr finns det inga genvägar. För att det ska släppa måste jag utsätta mig för det jag är rädd för.

 

Sedan Kerstin fått sin diagnos har hon sadlat om och börjat jobba med tvångssyndrom på OCD-förbundet Ananke. Hon är ordförande i östra Skåne/Blekinge, utbildar vårdpersonal i sjukdomen och har även hand om stödgrupper för drabbade och anhöriga.

– Tänk, idag kan jag hålla föredrag för 100 personer utan problem, jag som inte ens kunde prata inför två personer tidigare! Och information behövs, för det är många som inte förstår vad tvångssyndrom är. “Du får skylla dig själv som håller på så där”, har jag till exempel fått höra. De personerna förstår inte hur mycket jag led och att jag inte hade makt att påverka min sjukdom själv.

– Jag önskar att jag hade sökt hjälp tidigare. För stunden kan man bli lugn när man kontrollerar, men ofta infinner sig ett nytt tvång. Det sprider sig. Men hur illa man än tror att det är, så finns det alltid en möjlighet att förändra sitt liv. Jag trodde aldrig att jag skulle lyckas så här bra.

 

 

Många söker inte hjälp

Docent Susanne Bejerot är verksam som psykiater på Norra Stockholms psykiatri, S:t Görans sjukhus. Hon har forskat kring tvångssyndrom sedan 80-talet.

 

Vad är tvångssyndrom?

– Det är en psykiatrisk sjukdom som kännetecknas av tvångstankar och tvångshandlingar, oftast både och. Tvångstankar är störande tankar som återkommer fastän du vill slippa dem. Eftersom tankarna är obehagliga brukar man utföra tvångshandlingar för att slippa obehaget. 1,5 procent av befolkningen har detta och genomsnittsåldern att drabbas är 15 år. Personer över 35 drabbas sällan. Tvångssyndrom är jämnt fördelat mellan könen.

 

Vad orsakar sjukdomen?

– Ofta finns det tvångssyndrom i släkten, så det finns en ärftlig benägenhet. Det ser också ut som att samma bakterier som ger halsfluss kan trigga igång sjukdomen. Dock vet vi med säkerhet att tvångssyndrom inte uppstår på grund av felaktig uppfostran.

 

Vad finns det för symtom?

– Rädsla för smuts och smitta (till exempel hiv och bakterier), inbrott och att det ska börja brinna är vanliga tvångstankar. Religiösa och magiska tvångstankar med extrem vidskeplighet förekommer också. Många känner en osäkerhet eller får ångest när de till exempel ska låsa dörren eller släcka en lampa. Därför måste de gå tillbaka och kontrollera.

– Sjukdomen leder ofta till ett undvikande beteende. Du kanske undviker offentliga toaletter, att ta i saker som du tror är smutsiga, eller drar dig för att gå hemifrån sist eftersom du vill att någon annan ska låsa dörren. Du kanske även har svårt att bjuda hem folk eftersom du upplever att de smittar ner ditt hem.

 

Förstår de drabbade att de överdriver?

– Ja, det gör de flesta, men känslomässigt har de mycket svårt att stå emot sina handlingar. Många försöker också dölja sitt beteende och ibland har de anhöriga ingen aning om vad som pågår.

 

När bör man söka hjälp och var?

– Sök hjälp på en psykiatrisk mottagning om du lider av dina tankar och/eller handlingar. Det går även att söka hjälp inom primärvården. Vill du behandlas med kognitiv beteendeterapi är det dock vanligare att det finns tillgängligt på en psykiatrisk mottagning. 

 

Hur ställer du en diagnos?

– Vi gör en intervju där vi går igenom symtomen. Ofta är det lätt att ställa en diagnos. Skuld- och skamkänslor kan däremot leda till att patienterna ibland inte vill berätta om sina symtom. De kanske söker hjälp på grund av ångest eller nedstämdhet istället, och då gäller det för oss läkare att vara lyhörda.

 

Vad finns det för behandling?

– Vid vanligt tvångssyndrom finns läkemedelsbehandling med så kallade SSRI-preparat och/eller kognitiv beteendeterapi. Terapin går ut på att gradvis utsätta sig för det du är rädd för, att vara kvar i situationen tills ångesten eller obehaget upphör. Det är vanligt med cirka 15 behandlingar med hemläxor.

– 50 procent blir mycket förbättrade vid terapi och lika många vid läkemedelsbehandling. Ytterligare 30 procent ser en förbättring, men inte lika stor.

 

Går det att bli av med besvären?

– Ja, det finns de som blir helt friska. Tvångssyndrom läker dessutom ut av sig själv hos uppemot hälften av de barn som drabbas.

 

Vad kan patienten själv göra för att må bättre?

– Skaffa kunskap om sjukdomen så att du lättare kan hantera den. Gå gärna med i en patientförening och träffa andra med samma problem. Stress utlöser inte sjukdomen men kan förvärra symtomen om du redan är drabbad.

 

Finns det någon intressant forskning i ämnet?

– För att kunna hjälpa fler forskas det kring behandling med medicin som har effekt på glutamatsystemet. Man fortsätter också att forska kring den autoimmuna varianten av sjukdomen, då patienten drabbats efter en streptokockinfektion. En del blir bättre av behandling med intravenöst immunglobulin. En liten andel barn har även blivit bra av antibiotika, så man forskar dessutom kring detta.