SJUKGYMNASTEN BERÄTTAR
Med behandlingen blev det längre mellan anfallen
– När jag fick kontakt med Veronica för första gången styrdes hela hennes tillvaro av smärtan. Allt utgick från hennes huvudvärk och vad den tillät och det begränsade precis hela hennes livssituation. Allt var en pina för kropp eller själ.
Eeva Torphammar är sjukgymnast och arbetar med att hjälpa anställda inom Tranås kommun att må bättre. Som terapeut använder hon flera olika hjälpmedel, bl a en metod som kallas basal kroppskännedom (BK).
– Syftet med BK är att upptäcka, förstå och stärka sina egna inneboende resurser och ta makten över stress, långvarig smärta och värk, berättar Eeva.
Veronica började med Eevas hjälp helt varsamt försöka flytta uppmärksamheten från den plågande huvudvärken till en större medvetenhet om kroppen med hjälp av återkommande samtal, rörelseövningar och övningar för mer avslappande andning.
– Det blev flera bakslag, men Veronica är målmedveten och positiv och det ledde henne framåt. Relativt snabbt blev förhållandet till kroppen bättre och värken ändrade karaktär, det blev längre pass mellan anfallen.
Det första året träffades Eeva och Veronica varje vecka, sedan glesades mötena ut och Veronica tränade mer och mer på egen hand.
– Idag träffas vi någon gång i halvåret eller när Veronica vill ha fördjupning i sitt övande. Bit för bit har hon lärt sig fokusera på livet vid sidan av huvudvärken och inte kämpa mot smärtan, utan ta makten över den. Samtidigt kunde hon minska på medicinerna.
– Det har varit fantastiskt roligt att få följa Veronica under den här utvecklingsresan!
Veronica och hennes familj bor i ett charmigt gammalt torp, troligtvis från 1800-talet. Här väntar hunden Casper på en promenad med matte.
Torpet ligger på en höjd med bedårande utsikt över hagmark och sjö. Här, strax utanför byn Frinnaryd på småländska höglandet, bor Veronica Hansson tillsammans med livskamraten Per och en radda djur; hästar, hundar och katter.
– Djur har alltid betytt mycket för mig, förklarar 46-åriga Veronica. Jag trivs i skog och mark och älskar att rida. Turligt nog brukar goda vänner rycka in och fodra hästarna när jag blir sjuk.
Veronica mår emellanåt verkligt uselt. Hon lider av Hortons huvudvärk, även kallad självmordshuvudvärk.
– Det hela började när vår yngsta son föddes för 21 år sedan. Efter förlossningen fick jag en olidlig huvudvärk.
Läkarna trodde att jag fått kärlbristning i huvudet, men röntgen visade inget fel.
– Däremot fortsatte huvudvärken att komma regelbundet. Just då var jag hemmafru med våra tre små killar, medan Per ofta arbetade på annan ort.
– När jag fick mina anfall brukade jag sätta barnen att rita eller se på TV medan jag lade huvudet i knäet på den minsta för att trots smärtan ha full kontroll.
Bet sönder tänderna
Ingen kunde förklara Veronicas huvudvärk, men läkarna misstänkte migrän och skrev ut allt starkare läkemedel.
– Till slut kom attackerna så ofta att jag var nära bryta samman. Medicinerna fungerade inte och huvudvärken kom varje vecka och varade i tre dygn! Var tredje timme blev den dessutom extra aggressiv.
– Jag vågade inte vara ensam när just de attackerna kom av rädsla att dunka sönder skallen i ren desperation. Tänderna gick sönder av att jag bet samman så fruktansvärt hårt.
Då, efter tio år, fick Veronica äntligen remiss till en neurolog som direkt förstod vad det rörde sig – migrän parallellt med kronisk Hortons huvudvärk.
– Hortons var den plåga som kom var tredje timme och ärligt talat, den är sju resor värre än migränen.
Efter diagnosen tyckte Veronica det var märkligt att hon själv inte anat vad det rörde sig om.
– Min pappa hade också Hortons. Men hans huvudvärk kom bara periodvis. Därför hade jag inte förstått att det rörde sig om samma sjukdom.
Avgiftades
I och med diagnosen fick Veronica ännu fler mediciner, bland annat litium.
– Till att börja med gav det lindring, men efter hand utvecklades allt till ren katastrof! Jag fick svåra biverkningar, med tryck över bröstet och yrsel. Det hjälpte inte med nya mediciner för att motverka biverkningarna. Allt var kaos!
Turligt nog hamnade Veronica av ren slump hos en ny läkare.
– Med hans hjälp blev jag avgiftad från litiummedicinen. Det var jobbigt och tog tid, men till slut var jag fri från den.
Men gång på gång tvingades Veronica gå sjukskriven kortare eller längre perioder.
– Jag arbetar som personlig assistent och har gjort mitt yttersta för att klara jobbet. Jag har fantastiska arbetskamrater och chef, men emellanåt har det ändå blivit ohållbart – värken har tagit överhand.
Så hände något positivt! För snart sex år sedan kom Veronica i kontakt med sjukgymnasten Eeva Torphammar.
– Det blev min räddning! Det vore fel att säga att jag blivit vän med min Hortons, men med Eevas hjälp har jag successivt lyckats ta kommando över värken istället för att den har kommandot över mig.
– Till det kommer att jag ändrat kost och undviker så mycket sött som möjligt, plus att jag vårdar min hälsa, går på regelbunden massage och motionerar mera.
Mindre medicin
Allt det här sammantaget har gjort Veronicas tillvaro så mycket bättre!
– Men utan min fantastiska familj, med Per och mina söner Lukas, 21, Dennis, 23, och Emil, 25, vet jag inte hur jag tagit mig igenom de svåra åren.
Även djuren har varit till hjälp.
– Att syssla med något man älskar hjälper till att orka se det ljusa i tillvaron.
– Kontakten med djuren betyder mycket, menar Veronica. Sleipner är dessutom oerhört klok. Det har hänt att jag fått en huvudvärksattack när jag ridit honom. Han förstår direkt och travar extra försiktigt för att släppa av mig utanför ytterdörren hemma.
Kontakten med andra med Hortons har också gett fint utbyte.
– Det finns ett nätverk för oss och Migränföreningen har en speciell Hortonssektion. Kontakten gör att man inte känner sig så ensam med sin sjukdom.
Nu, när Veronica tagit kontroll över Hortons känns allt så mycket lättare. Idag klarar hon sig med en medicin i förebyggande syfte plus imigransprutor som hon tar var tolfte timme vid svårare huvudvärksattacker. Ibland tar hon också syrgas framför allt nattetid.
– Jag har lyckats halvera medicineringen och glädjande nog har huvudvärksattackerna i stort sett minskat med hälften!
Vi kan lindra värken men inte bota
Göran Leijon är docent och överläkare vid Neurologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping. Här berättar han mer om Hortons huvudvärk.
Vad är egentligen Hortons huvudvärk?
– Hortons, precis som migrän och spänningshuvudvärk, tillhör de s k primära huvudvärkarna. Hortons beskrevs första gången 1939 av BT Horton (därav namnet). Det finns sannolikt ett släktskap mellan migrän och Hortons när det gäller orsak och symtom.
Vilka är symtomen?
– Hortons kallas på engelska “cluster headache”, dvs anfallen kommer under en viss tidsperiod (veckor-månader) och däremellan ibland mycket långa perioder (månader-år) utan huvudvärk. Men det finns också en kronisk form utan minsta uppehåll. Det drabbar ungefär var tionde Hortons-patient.
– Anfallen brukar vara mellan 15 minuter och tre timmar och återkomma en till åtta gånger per dygn (i medeltal två gånger).
– Typiskt är att attackerna kommer på efternatten, ibland regelbundet som en klocka. Smärtan är mycket intensiv, sitter alltid på en sida och är lokaliserad till området i eller runt ögat, men kan också sitta längre baktill i huvudet.
– Attackerna är ofta förenade med andra symtom som tårflöde, nästäppa, rött öga och sänkt ögonlock (övergående) på den angripna sidan. Den drabbade blir ofta ljuskänslig men till skillnad mot migränpatienten sällan illamående.
Vad utlöser sjukdomen?
– Orsaken till Hortons och migrän är till stor del okänd. Troligen rör det sig om en funktionsstörning centralt i hjärnan. Men man vet att alkoholintag och vissa läkemedel mot kärlkramp kan utlösa en attack (då blodkärlen vidgas av alkohol och nitroglycerin).
Hur pass vanlig är Hortons och vilka drabbas?
– Man beräknar att omkring 80 av 100 000 lider av sjukdomen och förekomsten är lika över hela världen. Men män drabbas 5-7 gånger så ofta som kvinnor. Hortons debuterar ofta i 20-30-årsåldern och brukar faktiskt försvinna efter pensionsåldern.
– Ärftlighet är ovanligt.
Hur ställs diagnos?
– Laboratorieprover eller röntgen ger inga ledtrådar så diagnosen ställs rent kliniskt. Om det finns misstanke om Hortons så behövs remiss till en neurolog.
Vilken lindring kan patienten få?
– Idag finns mycket bra möjligheter till en acceptabel smärtlindring. Många andas in syrgas under en kvart (syrgastuber i hemmet) och migränmediciner är ofta effektiva (imigran/sumatriptan som tablett, spray eller spruta). Dessutom finns en hjärtmedicin som heter Verapamil som kan ge god effekt. Men direkt botande behandling finns inte.
Är Hortons en farlig åkomma?
– Förr, innan dagens behandling fanns, tog en del patienter sitt liv på grund av den intensiva smärtan. Idag, när de flesta kan få god lindring, betraktas Hortons inte som farlig.
Bedrivs någon forskning kring sjukdomen?
–Ja och mest spännande är försöken med elektrisk behandling, dvs med stimulatorer som appliceras under huden i nackregionen eller i själva hjärnan. Även nya läkemedel kommer att introduceras inom några år.
Vilket råd ger du som läkare till Hortons-patienten?
– Att begära en remiss till neurolog om man inte redan har en sådan kontakt.
Vad anser du om behandlingsformer som KBT och basal kroppskännedom (BK)?
– Medicinsk behandling är ett måste och KBT och BK kan vara värdefulla komplement, framförallt då patienten mår extra dåligt, t ex därför att hon eller han har utvecklat ytterligare symtom som spänningshuvudvärk på grund av täta Hortons-anfall.
