IBS-sjuka Caroline: Ingen kan se hur illa jag mår

Det finns ingen behandling mot Caroline Svenssons besvärliga tarmsjukdom. Därför betyder hundarna enormt mycket för henne. De gör att hon kan bo mitt ute i naturen utan att vara ensam.

 

Den som möter Caroline Svensson allra första gången tänker kanske: “så pigg och fräsch tjej!”. För ärligt talat, 29-åriga Caroline ser ut som hälsan själv när vi träffar henne i hennes eget privata paradis – en röd liten bedårande stuga i skogen strax utanför västgötska Holsljunga. Här bor hon med sina tre fyrfota sambos – hundarna Hilda, Abby och Isa.

 

Men skenet bedrar, det syns inte utanpå hur dåligt hon mår emellanåt. Hon lider av en oerhört vanlig åkomma – IBS, även kallad colon irritabile – och har dessutom drabbats av en extra ilsken variant.

 

Carolines besvär började utan minsta förvarning för snart tio år sedan.

– Jag hade varit i USA och kom hem igen för att börja sjuksköterskeutbildningen. Men ungefär samtidigt började jag må uruselt! Så fort jag åt kom illamående och magkramper, sedan den jobbiga diarrén.

 

Självklart sökte Caroline hjälp när besvären höll i sig under flera veckor.

– Till att börja med trodde läkaren att jag åt och levde fel. “Ät mera fibrer och se till att sluta stressa, så ska du se att du blir bättre”, sade han.

 

Caroline försökte följa råden, men inget blev bättre! Tvärtom, bara sämre och sämre, på ett par månader rasade hon 13 kilo i vikt!

– Då blev jag äntligen remitterad för en rad olika undersökningar på mag-tarmmottagningen vid Borås lasarett.

 

Så fick Caroline en diagnos på sina besvär – mycket svår IBS.

– IBS är en extremt vanlig sjukdom, vi är åtskilliga med den diagnosen, men tydligen har jag drabbats av en extra jobbig upplaga, suckar Caroline.

 

Sjukdomen var under några år nära att ödelägga hela hennes liv!

– Jag var så dålig att jag blev kvar på sjukhuset i över tre månader. Det i sin tur ledde till att jag fick hoppa av sköterskestudierna, som betydde så mycket för mig.

 

Kompislivet försvann

– Samtidigt tappade jag kontakten med i stort sett alla gamla kompisar. Jag kunde inte umgås normalt på grund av min krångelmage. Om inte annat behövde jag en toalett alldeles invid mig hela tiden.

 

Caroline mådde allt sämre, inte minst psykiskt.

– Jag var så ung, bara 20 år, och hade drabbats av en kronisk sjukdom som inte verkade kunna lindras. Det var en tung sorg och det tog faktiskt ett par år innan jag hittade tillbaka till livet igen efter att ha gått sjukskriven i två och ett halvt år.

 

Carolines mage har under årens lopp inte blivit bättre, men annorlunda.

– Numera har jag ständig förstoppning istället för diarré. Jag trodde att det skulle vara lindrigare, att det skulle vara en lättnad att klara sig utan toalett i närheten. Men tyvärr, nu är det som om min tarm blivit förlamad och jag måste läggas in på sjukhus med jämna mellanrum för att få medicinsk laxering så att inte kroppen blir förgiftad av maginnehållet.

– Samtidigt är jag ständigt trött och måste sova 12-13 timmar varje natt.

 

När Carolines besvär förändrades hoppades läkarna kunna lindra hennes besvär med hjälp av en sorts “pacemaker” inne i magen för att reglera tarmen.

– Men efter tre veckor opererades apparaten ut igen, den fungerade inte på mig. Efter det har doktorerna pratat om att transplantera in en ny tarmbit. Men det får vänta, ingen vet om ett sådant ingrepp lyckas.

 

Trots allt det här upplever Caroline att livet blivit betydligt lättare och bättre.

– Jag har lyckligtvis hittat ett sätt att förhålla mig till besvären så att de inte dominerar tillvaron helt och hållet längre.

 

Caroline hoppade på sina studier igen och har nu tillfälligt sjuksköterskearbete på deltid i ett projekt bland unga arbetslösa.

– Ett underbart jobb! Samtidigt har jag förstående arbetskamrater och kan själv planera min arbetsdag. Ibland när jag mår riktigt pyton måste jag in på sjukhus för en tid. Men i stort sett fungerar vardagen riktigt bra numera.

 

Föräldrarna stöttar

– Mina hundar gör att jag kommer ut regelbundet och aldrig behöver känna mig ensam. Visst kan det vara tufft att ta hand om djuren de dagar jag inte mår bra, men det positiva överväger det negativa. Och jag och hundarna stortrivs här! Närheten till naturen betyder mycket, både när det gäller rekreation och avkoppling.

– Som tur är har jag också ett fantastiskt stöd av mina föräldrar, Kerstin och Claes-Håkan, som bor ett par mil utanför Varberg och som ställer upp och tar hand om det mesta när jag ligger på sjukhus.

 

Carolines föräldrar har stöttat och hjälpt sin dotter under hennes sjukdom. Kerstin är sjuksköterska, vilket har varit en fördel. Pappa är hundälskare och ställer mer än gärna upp som extrahusse.

 

Det svåraste med IBS tycker Caroline ändå är att besvären inte syns utanpå.

– Ja, det är faktiskt nästan värst av allt. Man ser nästintill ut som alla andra och ändå skiljer sig våra liv totalt.

 

Ända sedan Caroline fick sin diagnos har hon varit engagerad inom Mag- och tarmförbundet.

– Nu sitter jag med i styrelsen och för mig har det betytt enormt att träffa andra med IBS, även om inte alla har exakt samma besvär. Det har ändå givit styrka och gemenskap.

– Tyvärr är en del drabbade väldigt generade över sin sjukdom och gör allt för att dölja sina besvär. Men jag tycker det är viktigt att vara öppen och berätta för att få förståelse för att man inte fungerar precis som alla andra.

 

Naturligtvis har Caroline under alla år testat mängder av behandlingar, mediciner och hälsokostpreparat.

– Tyvärr har inget gett någon direkt effekt. Däremot värdesätter jag den speciella patientutbildningen i IBS. Den har betytt en hel del, inte minst kontakten med andra i en liknande situation.

 

Numera vet Caroline att hon bör undvika att äta för mycket kolhydrater, som förvärrar hennes besvär.

– Men var och en måste själv testa vad man reagerar på för födoämnen. Mitt råd till alla med kolon irritable är att vara verkligt envisa i kontakten med läkare och sjukvård. Det gäller att övertala den doktor man hamnar hos att få pröva olika behandlingar och mediciner! De flesta kan trots allt få hjälp och lindring.

Minskad stress har positiv inverkan på IBS

 

Gisela Ringström är legitimerad sjuksköterska och medicine doktor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

 

Här berättar hon mer om IBS (irritable bowel syndrome), även kallad colon irritabile – på svenska irritabel eller orolig tarm.

 

Vad är egentligen IBS?

– Det är en av de vanligaste diagnoserna bland mag-tarmsjukdomarna, en sjukdom som man beräknar att omkring 15 av hundra svenskar lider av.

 

Vilka är symtomen?

– Symtomen består av obehag och/eller smärta i buken som är kopplat till diarré och/eller förstoppningsbesvär. Även upplåsthet och buksvullnad kan höra till obehagen.

 

Vad är orsaken?

– Det är fortfarande inte helt klarlagt, men man vet så mycket att det rör sig om en ökad känslighet och ett avvikande rörelsemönster i mag-tarmkanalen. Detta är kopplat till en störning i kontakten mellan magen och det centrala nervsystemet, som gör att tarmen arbetar för fort eller långsamt och gör att patienten blir “ömtarmad”.

 

– Det är inte farligt ur ett medicinskt perspektiv, men kan ge mycket besvärliga symtom.

 

Hur ställs diagnos?

– Det går inte att ställa diagnos med hjälp av någon undersökning, utan den ställs utifrån de symtom patienten har. Men undersökningar görs för att utesluta annan diagnos. I normalfallet behövs endast en mycket begränsad utredning.

 

Finns några läkemedel mot IBS?

– De medicinska behandlingsmöjligheterna är begränsade, det finns ingen specifik IBS-medicin. Men man kan med fördel använda läkemedel som finns på marknaden mot enskilda symtom, till exempel laxermedel.

 

Vilken betydelse har kosten?

– Många patienter upplever förvärrade symtom när de har ätit. Maten i sig innebär en ökad belastning för den “överkänsliga” tarmen. Det handlar i de flesta fall inte om vad man äter, utan hur man äter. Det finns allmänna kostråd, som innebär regelbundna, små måltider men vid fler tillfällen under dagen, som tre huvudmål och 2-3 mellanmål. Det hjälper en del.

 

– Däremot bör man inte ta bort något födoämne helt ur kosten, utan minska sådan mat som ger ökade besvär, till exempel föda som ger gasbildning eller som innehåller mycket fett. Men det är inte farligt att äta, tarmen tar inte skada av att man äter, även om det känns så.

 

Vad betyder stress och oro för sjukdomen?

– Stress har en stor negativ inverkan. Om man kan försöka reda ut vad som orsakar stressen och minska den så kan det ha en positiv inverkan på magen.

 

– Även om IBS i sig inte orsakas av psykologiska faktorer så står det ändå klart att upplevelsen av sjukdomen påverkar hur man mår rent psykiskt. Många patienter känner också skam och frustration över sin situation och studier har visat att hjälp av till exempel psykolog kan lindra besvären.

 

På ditt sjukhus finns patientutbildningen kring IBS – vad innebär den?

– Där får patienten lära sig mera om symtom, orsak, behandlingsmetoder och vad man själv kan göra i det dagliga livet för att minska besvären. Att dessutom få diskutera med andra som delar en liknande problematik underlättar faktiskt. Många behöver också få kunskap för att kunna förklara sjukdomen för familj, vänner och arbetskamrater.

 

Bemötande från vården?

– Många patienter med IBS upplever att de får otillräcklig hjälp och otydliga besked från sjukvården. Det föder lätt osäkerhet och oro och förvärrar symtomen. Flera studier visar att en bra relation mellan patient och doktor faktiskt lindrar besvären. Därför är det viktigt att läkaren ger tydliga och begripliga förklaringar för att öka den sjukes möjlighet att lära sig leva med och lindra sina symtom.