Familjens stöd gav Annette mod att ta emot de nya lungorna

Annette Wallbäck lider av svår AAT-brist och har fått nya lungor. – Nu kan jag se framåt igen och vara tillsammans med min härliga familj, säger Annette, här flankerad av sambon Kim och dottern Gabriella samt barnbarnen Nelson och Nathalia. 

Vissa händelser i livet minns man med knivskarp skärpa. När Annette Wallbäck var 24 år kallades hon till en skärmbildsundersökning i samband med en nyanställning. Den undersökningen blev början på ett många år långt lidande, som till slut ledde till att Annette fick nya lungor.

– Jag har varit på så många besök i sjukvården under åren men denna första undersökning minns jag kristallklart. Det var då jag förstod att jag inte alls var så frisk som jag trott, säger Annette.

När undersökningen av lungorna var klar gick Annette hem. Då ringde röntgenavdelningen och ville att hon skulle komma och ta nya bilder.

– Jag trodde att det var något tekniskt fel. Men även de nya bilderna visade att lungorna var skadade. Läkaren ställde diagnosen cystisk fibros.

Annette gick till biblioteket och slog upp sjukdomen i en uppslagsbok. Där stod att patienter med cystisk fibros inte brukade leva mycket längre än till sin 30-årsdag.

– Jag hade en femårig dotter hemma och allt bara rasade ihop, minns Annette.

Nu är hon 47 år och sitter vid köksbordet, omgiven av sin familj, i villan i det lilla samhället Skivarp i södra Skåne. Hon lever, men ibland har det varit med mycket små marginaler. Den sjukdom hon bar på var inte cystisk fibros utan en medfödd brist på ett viktigt protein, AAT (alfa1-antitrypsin), som hjälper till att skydda inre organ, främst lungorna.

Patientläger
Cirka 600 000 svenskar har sjukdomen men det är bara runt 5 000 som har den svåra form som drabbat Annette. Det beror på att hon ärvt anlagen till AAT-brist, från båda sina föräldrar.

Bredvid i kökssoffan sitter hennes sambo Kim. Även han har AAT-brist och de båda träffades första gången på ett patientläger. Det var kärlek från första stund. I alla fall från Annettes sida.

– Jag friade faktiskt redan första kvällen, skrattar hon och ger Kim en öm blick.

Snart ska de gifta sig
Kim var ett stort stöd när Annette mådde som sämst. Det var en uppslitande process för honom att vara både anhörig och själv bära på sjukdomen.

Också den övriga familjen har ställt upp för Annette. Det är tonårssonen Johnny och dottern Gabriella med hennes man och deras två små busfrön Nathalia, 4, och Nelson, 2.   Bara att kunna leka och stoja med de två barnbarnen känns som ett riktigt under för Annette.   Annette återvänder till den felaktiga diagnos hon fick i 20-årsåldern.   – Jag kände mig inte sjuk. Men jag fick lämna blodprover som skickades till lungkliniken på sjukhuset i Malmö. Sedan fick jag träffa läkaren Eeva Piitulainen, som berättade att jag hade AAT-brist och att lungvävnaden var skadad.

Efter lungtransplantationen orkar Annette leka och busa med sina barnbarnen Nathalia och Nelson!

Smygande symtom
Annette fick order att sluta röka, men kunde inte. Hon mådde bra och fortsatte sitt arbete inom hemtjänsten.

– Men sedan bröt sjukdomen ut. Jag började få smygande symtom. Det tog emot när jag skulle springa uppför trapporna i jobbet. Jag blev allt mer andfådd. Det gick snabbt utför men jag kämpade på.

Undersökningar visade att Annette bara hade 60 procent kvar av sin lungkapacitet. Och det skulle bli värre.

För att få hjälp med att sluta röka skickades Annette till en astma/KOL-klinik och blev både rökfri och vältränad. När hon kom hem gick hon med i en grupp med AAT-patienter för fortsatt behandling.

– Man får lära sig leva med sin sjukdom och förstå att det inte är farligt att vara andfådd. Men lungorna blev sakta sämre och sämre, berättar Annette, som blev förtidspensionerad när hon var 35 år gammal.

Luftvägsinfektionerna avlöste varandra och hon minns det första astmaanfallet.

– Det var hemskt. Jag förstod inte vad det var utan kippade efter luft. Sedan dess har jag haft flera anfall.

Annette fick många lunginflammationer, som krävde långa antibiotikakurer och det tog lång tid för kroppen att återhämta sig varje gång.

Transplantation
– I januari förra året var jag sämre än någonsin. Det visade sig att jag bara hade 20 procents lungkapacitet. Det fanns nästan ingen lungvävnad kvar. Läkarna talade om transplantation som min sista och enda chans.

– Jag har alltid tänkt att det är inget för mig. Jag var inte redo. Men med familjens stöd fattade jag i alla fall beslutet att gå vidare med förberedande undersökningar. Jag kunde ju alltid ångra mig.

Så småningom sattes hon upp på väntelistan Och inte långt därefter ringde telefonen från Universitetssjukhuset i Lund. Det var dags.   – Jag var aldrig rädd utan kände att det var mitt livs chans, säger Annette, som satt uppe i en fåtölj samma dag som hon fått sina nya, friska lungor.   Men sedan tillstötte andningsproblem. Hon vårdades i respirator i tre veckor och efter sju veckors sjukhusvistelse totalt fick hon äntligen komma hem. Med väskan full av de mediciner mot avstötning hon måste ta varje dag livet ut.   Idag mår Annette bra och kan leva ett vanligt vardagsliv igen. Hon är också vice ordförande i patientföreningen för alla med AAT-brist.

Tack Gabriella! Dottern fick ta hand om familjen när mamma Annettes sjukdom förvärrades.

Både Gabriella och Johnny (Kim är inte deras pappa) har ärvt mamma Annettes anlag. De är friska anlagsbärare och kommer att förbli så om de undviker rökning och kemikalier som kan reta lungorna.

Nu njuter Annette av sommaren och lyckan att få vara med sin älskade familj. Och hon ler åt ett alldeles speciellt minne.

– Det var när jag efter transplantationen, för första gången någonsin, kunde lyfta lilla Nathalia ur soffan. Då kramade hon mig hårt och sa: “Mormor, nu är du ju inte gammal mer…”

Doktorn: Rökning är en stor riskfaktor!