Att stå bredvid demensens dimmor

Christina – som var journalist på Dagens Nyheter i nästan 40 år – och DN-fotografen Arne Jönsson har varit ett par sedan 1997. Arne har inga syskon, och när hans mamma blev dement var Christina hans stora stöd.

– Jag hade Christina att prata med, både vad gällde det praktiska och det känslomässiga, berättar han.

Hur märkte ni att Alice höll på att bli dement?
– De första tecknen kom när pappa dog, berättar Arne. En sådan händelse kan förmodligen sätta fart på sjukdomen, som kanske debuterat tidigare i det tysta. Mamma hade alltid varit väldigt ordentlig, men nu låg saker i kylen som inte skulle ligga där. Hon skruvade på en spisplatta där hon ställt kaffebryggaren, som smälte. Hon kunde inte ta sin medicin, hittade inte nycklarna. Hon skulle gå till ett bankkontor, som var nerlagt sen länge, för att ta ut pengar.

– Vattendelaren var hennes födelsedag, då vi gemensamt bestämt att vi skulle hämta hem henne till oss. Samtidigt bjöd hon folk till sitt radhus, bakade och beställde tårtor. Då blev jag nästan arg. Vi förstod inte riktigt hur sjuk hon var.

Alice fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Hon började äta bromsmediciner och åkte vissa dagar till en dagverksamhet.

– Där trivdes hon, säger Christina. De bakade, pratade, hade trevligt. Men när hon kom hem var det som att hon konfronterades med sitt röriga inre. Då blev hon ledsen. Det är vanligt att personer med Alzheimer blir aggressiva, men det blev aldrig Alice.

– Som son var det förstås svårt att hantera hennes sorg, säger Arne. För vad kan man göra – mer än att finnas till hands, och hjälpa med allt praktiskt? När jag kom låg alltid en pappersbunt med ett gummiband om på bordet, och lappen “till Arne”. Det var räkningar och annan post.

Mitt under Alice sjukdom drabbades Christina av bröstcancer. Tumören opererades bort och Christina mår idag bra.

– Jag kände mig som buren på moln av vården. Jag visste att jag var i de bästa möjliga händer – alla gjorde allt för mig. Tänk om Arnes mamma hade fått samma fina vård!

– Jag tror att demens kommer att genomgå samma förändring som cancer, säger Arne. Förr var ämnet cancer nästan tabu. I dag pratar man om sjukdomen på ett mycket mer öppet sätt. Men det finns fortfarande mycket skam och rädsla runt demens. Kanske för att man blir personlighetsförändrad – och för att det i dag inte finns någon bot.

Så småningom fick Alice plats på ett kommunalt gruppboende för dementa. Sjukdomen accelererade och hon avled på hemmet cirka tio år efter det att hon fick diagnosen. Hon blev 89 år.

Vad var det svåraste med sjukdomen?
– Två saker, säger Arne. Det ena var förstadiet, som jag tror är den värsta fasen för den sjuka. Man är medveten om att man förändras, men förstår ändå inte vad som händer. Mamma var i ett gränsland: Ena dagen pigg och glad – andra dagen svårt förvirrad. Då skrev hon lappar att hon ville dö, som ett rop på hjälp. Jag förstod att det var ett kaos inom henne, som jag inte kunde nå eller reda ut.

– Det svåraste – för mig – var slutet på hemmet när hon var som en hjälplös genomskinlig fågelunge. Men då tror jag inte att hon led så mycket. Hon hade det nog bättre där än i förstadiet av sjukdomen.

Hur påverkades du av se din mamma bli så förändrad?
– Det är plågsamt att se sin förälder gå in i en dimma där man inte får kontakt. Sjukdomen har också väckt existentiella frågor. När ens förälder hissas upp i en kran på ett demensboende så att personalen kan byta blöjor, då kommer tankarna krypande: Hur ska det sluta för mig? För Christina? I den där lyftkranen vill inte jag hänga.

– Det kan dyka upp som fotografiska bilder i mig. Kommer mina barn att sitta bredvid mig som jag satt intill mamma?

– Du sa ofta att du önskade att hon hade sluppit – att hon i stället hade fått dö som din pappa, säger Christina. Han åt frukost, gick till sovrummet för att vila – och hjärtat stannade.

– Vi har blivit mer medvetna om hur vanligt det är med demens. Vi är mer uppmärksamma på varandra, överkänsliga kanske. Om Arne inte vet var han lagt bilnycklarna… Vi kan inte skoja om det.

Hur ska man orka som anhörig?
– Ta reda på vilken hjälp den sjuka kan få, och tveka inte att ta emot den, säger Arne.

– Mamma bodde i Gävle och vi arbetade i Stockholm. Jag åkte till henne så ofta jag kunde, ibland med Christina – men visst får man dåligt samvete. Särskilt eftersom personalen på hemmet blev allt mer pressad på grund av kommunens sparkrav, och fick allt mindre tid åt patienterna.

– När jag varit hos mamma åkte jag till en träningsanläggning, tränade och bastade. Ibland körde jag gamla E4:an hem – som är en längre sträcka – för att få tid att bearbeta.

– Man måste vara snäll mot sig själv för att orka, säger Christina. När vi varit hos Alice gick vi alltid på kafé och åt en napoleonbakelse.

– Det borde finnas en motsvarighet till att vårda sjuka barn – vabba – när man behöver ta ledigt från jobbet för att hjälpa en äldre anhörig. Vanna, kanske? Vård av anhörig.

Arne och Christina vill dela sin erfarenhet av att följa en anhörig in i demensens dimmor.Till vänster är en bild på Arne och mamma Alice.

Har ni något konkret råd till den vars anhöriga nu får diagnosen demens?

– Kontakta kommunen tidigt, så att du ligger steget före. Vilka boenden finns? Gå dit och titta. Hur lång är väntetiden? Och medan personen kan bo hemma: Vilken hjälp och avlastning finns?

– Kunskap ger trygghet. Läs gärna om sjukdomen. Ta reda på hur demensvården fungerar i din kommun.
Hur kan man hjälpa den som är sjuk – och kanske lindra sjukdomen?

– Att visa gamla bilder kunde väcka hennes minne till liv, berättar Christina. Hon fick prata om bruket och kaffekalasen vid sjön. Då mådde hon bra och kunde peka ut vem som var vem på bilderna.

– Med ganska enkla medel tror jag att man skulle kunna göra vården av dementa mycket mer stimulerande och meningsfull, säger Arne. Det viktigaste är personal som har tid. Som kan finnas där, prata, hålla en hand. Musik, god mat, frisk luft – allt som kan stimulera – borde vara en självklarhet. Det fanns en mycket uppskattad demenshund på mammas hem som de tyvärr tog bort.

– Personalen gjorde sitt bästa, säger Christina. Men de var så hårt pressade att de mycket sällan ens kunde ta ut patienterna på gården. De som bodde på hemmet var beroende av anhöriga eller frivilligarbetare för att få en nypa frisk luft.

– En av de sista gångerna vi var hos Ellen fick hon sitta vid en fontän som porlade. Ansiktet ljusnade, blicken vaknade och hon började prata. Medan vi var inomhus hade hon inte sagt ett ord.

– Tyvärr är normen i kommunerna i dag att dementa ska vårdas till minsta möjliga peng. Och då blir det ofta mer förvaring än vård.

Under tiden som Alice var sjuk skrev Christina ner anteckningar. Så småningsom växte idén fram att göra en bok. Boken heter Ellen, och Christina hoppas att den kan bidra till en diskussion om hur de dementa har det och borde ha det.

Hela artikeln finns att läsa i Hemmets Journal nr 31, 2015.