– Att ge upp har aldrig varit ett alternativ för mig. Barnen är viktigast och i den insikten har jag hämtat trygghet och styrka, berättar Gunilla som har skrivit en bok om sitt omkastade liv.
Gunilla Lindh, 45, bor med sina tre barn i en gul trävilla i norra Stockholm. Tomten är stor och kuperad och täcks av ett tunt lager snö som solen glittrar i. Ballonger dansar vid entrén; yngsta barnet Ebba fyllde nyligen 7. Hon går i en vanlig klass med en specialpedagog som stöd. Bröderna Oscar, 11, och Ludwig, 9, går i en särskoleklass.
Oscar öppnar ytterdörren och omfamnar mig som han aldrig sett förr, och ler soligt:
– Tack för att du kom!
Oscar kan så gott som alla repliker i filmen Djungelboken, berättar Gunilla senare när vi sitter runt bordet i det ljusa vardagsrummet.
– Men han kan inte återberätta historien. Frågar du svarar han: “Mowgli, bananer, vattenfall”.
– Han vet att en giraff är en giraff men inte ett djur. Att tänka abstrakt är svårt för alla mina barn. Ebba, som har den lindrigaste diagnosen, kan oftare tänka i flera led. Ludwig är bra på att fokusera – han kan sitta länge med sitt lego, och härma det kompisarna bygger.
Att läsa en bok för alla barn samtidigt är svårt – liksom att åka tunnelbana med dem, eller gå och handla.
Gunilla har stöd av en avlösare 15 timmar i veckan.
– Då kan jag ta en joggingtur. Vi kan åka pulka alla fem – eller göra något annat som kräver två vuxna. Ibland delar jag upp barnen, till exempel går på simskola med Oscar medan avlösaren är med syskonen.
Ovanlig mutation
Barnen har alla en extremt ovanlig genmutation. Det finns bara sex kända fall i världen. De är tre av dessa. Diagnoserna är autism, utvecklingsstörning och betydande utvecklingsförsening. De kommer sannolikt aldrig att kunna bo och klara sig själva.
– Det är en kronisk sorg. Jag hade så gärna velat ge barnen ett liv med samma förutsättningar som andra barn.
Men sorgen förändras med tiden, menar Gunilla.
– Den kanske inte minskar i styrka, men ändrar skepnad. Den är inte lika uppslitande längre. Vi har en vardag med värme och massor av humor – barnen gör framsteg. De är empatiska och kärleksfulla. Men visst känns det som en stor och orimlig orättvisa: att alla tre skulle drabbas.
Nu har Gunilla skrivit en bok om sitt omkastade liv. Hon hoppas att boken kan bidra till att göra barn med funktionssättningar mer synliga och att den blir ett stöd för andra föräldrar i en liknande situation.
– Jag vill visa att man kan ha ett bra liv trots att livet tar omvälvande och svåra vändningar.
Gunilla träffade Friedrich i München 1997 där de båda fått jobb på ett nystartat konsultföretag. De reste, vandrade i Alperna, gick på opera, umgicks med vänner, trivdes med sina arbeten. Vad paret inte kunde veta var att de båda bar på en defekt gen i kromosompar 8 i en gen som styr nervsystemets utveckling.
Liten sannolikhet
Alla människor bär på i snitt två-fem defekta gener som kan leda till sjukdomar och funktionsnedsättningen vid en mutation. Men sannolikheten att man skaffar barn med någon med exakt samma defekta gen är 3 på 10 000. Och blir då kvinnan gravid är chansen 75 procent att barnet föds fullt normalt. Det krävs nämligen att barnet ärver de defekta anlagen från båda för att en mutation ska uppstå. Risken är 25 procent inför varje graviditet.
Midsommaren 2001 gifte sig Gunilla och Friedrich. Knappt ett år efter bröllopet blev Gunilla gravid och i januari 2003 föddes Oscar. Den lilla familjen flyttade till det hus i Stockholm där Gunilla fortfarande bor.
– Våra problem började när jag insåg att Oscar var annorlunda. Friedrich ville inte se det, och absolut inte prata om det. Det var som att problemen inte fanns om man inte satte ord på dem. Så fortsatte det – han ville aldrig prata om barnens svårigheter.
Gunillas barn har alla drabbats av samma extremt sällsynta genmutation. Det finns bara sex kända fall i världen – varav Gunillas barn är tre. Barnen – som i dag är 11, 9 och 7 år – kommer sannolikt aldrig att kunna bo och klara sig själva.
Hur gammal var Oscar när du insåg att han inte utvecklades normalt?
– Jag blev orolig när han vara ungefär nio månader och jag såg skillnaden jämfört med andra barn. Oscar lärde sig inte sitta, greppade inte efter saker och sökte inte kontakt med omgivningen som andra.
Gunilla blev snabbt gravid igen, och Ludwig föddes när storebror var knappt två år.
– Att Ludwig skulle få samma problem var inget som föresvävade mig. Jag tänkte snarare att nu – när vi får ett barn som utvecklas normalt – blir det lättare att hantera oron för Oscar.
Oscar undersöktes av specialister: neurolog, ortoped, logoped, psykolog med flera. Han testades för olika kromosomavvikelser – men undersökningarna gav inga svar utom att han var extremt sen i utvecklingen. Han lärde sig gå när han var drygt två och ett halvt år.
Ludwig var mer viljestark och aktiv än storebror, men Gunilla förstod tidigt att något inte stämde. När hon oplanerat blev gravid igen fick hon panik.
– Det tog tid innan jag kunde glädja mig åt graviditeten – men så småningom började jag se fram emot att få en dotter.
Ebba föddes i januari 2007.
– När hon började förskolan var hon ett år och åtta månader, kunde fortfarande inte gå och bara säga mamma. Det var nästan outhärdligt att ta till sig att även Ebba var drabbad.
Gunillas mamma var ett stort stöd, som älskade och tog hand om sina barnbarn. I januari 2008 fick hon diagnosen bukhinnecancer – och i mars var hon död, blott 69 år.
I maj samma år fick Oscar – efter en period med många undersökningar – sina diagnoser. Sex specialister var samlade i rummet på Astrid Lindgrens barnsjukhus för att ge föräldrarna beskedet. De kunde inte förklara orsaken till de omfattande diagnoserna men berättade att han befann sig på en 2–3-årings nivå. Oscar var 6 och ett halvt.
– Jag var chockad och hade egentligen tusen frågor, men ställde bara en: “Kommer Oscar att kunna bo själv som vuxen?”
Antagligen inte, var svaret.
Drygt en månad senare – till midsommar, på parets åttonde bröllopsdag – berättade Friedrich att det var slut. Han var kär i en kollega. Han flyttade och Gunilla blev ensam med barnen.
Senare det året fick även de yngre barnen sina diagnoser.
Hur överlevde du?
– Vänner flyttade in hos oss, lagade mat, pratade och tröstade. Alla som ville fick komma. Flera av grannarna kom med mat. En mamma med barn på samma dagis klev in och sa: Lägg dig och vila så lagar jag pannkakor. Människorna runt mig betydde allt.
– Jag sprang sex-sju kilometer var och varannan dag och tänkte inte en tanke – bara sprang. Sedan såg jag varje dag som ett projekt som jag skulle klara av.
Gunilla tror också att det hjälpte henne att vara realist, att tänka: “Det är jobbigt nu och det kommer att vara jobbigt. Om kanske två år blir det annorlunda…”
– Att ge upp var inget alternativ.
Sakta blev vardagen mer strukturerad, och inte lika akut smärtsam.
– Jag bestämde mig för att inte bli bitter. Jag skulle klara det, klara min nya livssituation.
Var hämtar du kraft?
– Vänner och familj betyder oerhört mycket. Den villkorslösa kärleken till Ebba, Ludwig och Oscar ger mig också kraft, liksom de många små glädjeämnena i vardagen.
Gunillas bok startar 1997 när hon träffar Friedrich och slutar hösten 2013 efter en fin sommar då barnen gjort tydliga framsteg. Att skriva den har varit som att lägga ett mentalt pussel, berättar Gunilla.
– Det hände så mycket svårt på kort tid att jag fortfarande kan känna: Har jag verkligen varit med om allt det här?
Hur hanterar du din exmakes flykt från familjen?
– När den första smärtan ebbade ut blev jag arg. Men även ilskan klingade av och har ersatts av en form av likgiltighet som ibland blossar upp i vrede. Det han gjorde var oförlåtligt. Sedan är det en sorg jag måste bearbeta: Att jag inte kan dela vardagens oro och bekymmer – och glädjeämnen – med barnens far.
Har du något råd till andra föräldrar till barn med omfattande funktionshinder?
– Prata öppet om barnets diagnos. Jag upplever att man får så mycket tillbaka. Dels i form av konkret hjälp och förståelse – dels känner man sig mindre ensam.
– Jag tror också på att ställa krav – rimliga, förstås – på barnen. Hjälper jag dem med allt hindrar jag dem att utvecklas. Jag är bestämd när jag försöker lära dem vissa rätt och fel: Att inte peta näsan, att tacka, säga hej då och så vidare. De har ändå så stora problem i det sociala samspelet att de behöver få göra rätt så ofta det går.
– Det krävs stort tålamod och mycket träning – men jag skulle gå under om jag inte hoppades. Jag fortsätter att öva med barnen. Min dröm är att de en dag ska lära sig läsa.
Oscar sa nyligen, med en bukett tulpaner i famnen: “De här kan vi sätta på mormors grav.”
– Då fylldes mina ögon av tårar. För att han är så omtänksam. Och för att han visade att han kan tänka i flera led.
Fotnot: Gunillas exman och barnen heter egentligen något annat. Gunilla fick ensam vårdnad efter skilsmässan och pappan har umgängesrätt ett antal timmar varje månad.
