Iktyossjuka Nathalie gillar när folk frågar om hennes ovanliga sjukdom

Hemma i byn är det ingen som glor. Men annars är Nathalie, 13 år, van vid blickar och taktlösa kommentarer. Hennes sjukdom gör nämligen huden tjock och fjällig. – Det är bara bra när folk kommer fram och frågar, istället för att glo och viska framför ögonen på mig, säger hon glatt.

IKTYOS ÄR INTE SMITTSAMT

Iktyos är ett samlingsnamn för en hel grupp sjukdomar. De flesta formerna är väldigt sällsynta. Inte mer än 2-4 barn föds varje år med de svåraste formerna.

 

Iktyos kännetecknas av att huden är torr, sträv, tjock och fjällig på kroppen, helt eller delvis. Det är inte smittsamt. Sjukdomen är ärftlig och när den uppstår har en genetisk mutation skett hos föräldrarna eller barnet.

 

Sjukdomens orsak är att nybildningen av hornlagret i överhuden är störd, eller att avstötningen av hornlagret har minskat. Resultatet blir tjockare och torrare hud med nedsatt funktion. Sjukdomen går inte att bota, men mycket kan i dag göras för att lindra de smärtsamma symptomen.

 

För mer information besök Iktyospatientföreningens webbplats: http://www.iktyos.se/.

Iktyossjuka Nathalie gillar när folk frågar om hennes ovanliga sjukdom

Strax utanför Kivik ligger skånska Vitaby, där Nathalie och mamma Jeanette bor i ett hus med stor och lummig trädgård. Här känner alla alla.

 

Jeanette Richert förstod direkt att någonting inte stämde när Nathalie föddes. Lilla Nathalie var illröd och glansig och hon började blöda där barnmorskan hållit i henne.

– Läkarna lade henne i en kuvös direkt efter födseln, berättar mamma Jeanette om de där varma augustidagarna 1999, då hennes fjärde barn föddes på KK i Lund och livet tog en ny vändning.

– Nathalie isolerades och en massa experter kom och tittade, men ingen visste vad som var fel. De trodde att hon hade fått någon farlig bakterie. Så där låg hon, knallröd, bland alla hjärtsjuka bleka barn.

Samtidigt som Jeanette berättar far den kolafärgade hunden Dixie och den svartvita Shiko fram och tillbaka och vill ha Nathalies uppmärksamhet. Nathalie får upp Shiko på två ben och han går lydigt och fint en liten stund. Hundar är ett av Nathalies stora intressen.

Tillbaka till Lund 1999. En läkare hade en teori. Han tog Jeanette avsides och berättade att han hade hört talas om en ovanlig hudsjukdom som hette iktyos.

 

Sökte fakta

Mycket klokare blev inte Jeanette. Hon lämnade sjukhuset med en flaska jordnötsolja att smörja in den röda huden med. Väl hemma började hon frenetiskt söka fakta på internet om sjukdomen. Ganska snart hittade hon en kvinna som var sjuksköterska och hade två barn med iktyos. Jeanette tog luren och ringde upp.

– Min farhåga var att Nathalie skulle få ligga i en bubbla i resten av sitt liv. Men i andra änden svarade en ung man. Jag berättade om mitt ärende och han svarade: “Jag har också den sjukdomen”.

– Då blev jag alldeles lycklig. Han kunde tala och han verkade helt normal!

– Dagen efter kom hans mamma till mig i Lund. Hon gav mig en bok och hudkräm och berättade allt hon visste om sjukdomen, berättar Jeanette.

Under tiden som Jeanette berättar har Nathalie försvunnit ut i ett annat rum. Hon har med sig kompisen Amanda hem från skolan och tjejerna är fullt upptagna med att förbereda sig inför den stundande fotograferingen.

 

Total omställning

Iktyos gör huden ömtålig samtidigt som den är väldigt tjock. Där huden blir torr kan sprickor bildas och huden måste därför smörjas hela tiden. Det går åt mycket hudkräm, mellan 1 ½ och 2 liter per dag för de tre dagliga insmörjningarna. För Jeanette innebar skötseln av lilla Nathalie en total omställning av livet.

– Nathalie låg där, hjälplös som en kattunge som jag skulle ta hand om, säger hon. Men jag är väldigt praktiskt lagd och gör det jag ska. För mig fanns inget annat.

Trots detta blev den första tiden väldigt tuff, även för Jeanette.

– Folk undvek en och själv undvek jag också att ta kontakt, minns hon. Alla trodde att Nathalie var bränd eller skadad. Sedan flyttade vi från Lund till Vitaby strax utanför Kivik. Då blev livet lite lättare. Det var en mindre miljö och folk i den lilla byn visste.

Livet lättade något. Nathalie fick en assistent och ett team på sjukhuset i Kristianstad.

– Vi fick all hjälp vi behövde, säger Jeanette.

Fast varenda helg var Nathalie tvungen att skrubbas. Gammal hud var tvungen att tas bort. Det är en fruktansvärt plågsam behandling.

– Det går inte att förklara för ett litet barn varför man måste skrubba henne, säger Jeanette. Det var ångest. Det var så hemskt att läkarna försökte med extremt starka mediciner åt Nathalie istället, för att slippa skrubbningen.

Nathalie, då 5 år, åt medicinerna en tid, men efter ett tag fattade Jeanette ett drastiskt beslut. Familjen skulle flytta till Kanarieöarna för klimatets skull. Det visade sig fungera.

– Det var finare väder och varmare och bättre luft, berättar Jeanette. Det var fantastiskt för Nathalies hud. Hon slapp ta de starka medicinerna och vi fick ett bättre liv.

Att leva med iktyos innebär insmörjning tre gånger om dagen och täta klädbyten, liksom bad och tvätt varje dag för att inte få infektioner i huden. Ögonen är stela och går inte att stänga helt, så ögondroppar behövs. Nathalie kan heller inte svettas, så hon får inte bli för varm. Då måste hon kylas ner. Ständig närhet till luftkonditionering är därför ett måste i varmare länder.

 

Komma hem

Efter ett par år på Kanarieöarna och en kortare sejour i Kenya, där Jeanette har affärsintressen som entreprenör och egenföretagare, började planerna ta form på att komma hem – till Vitaby.

– Vi behövde få en fast punkt i tillvaron, berättar Jeanette. Vi flyttade tillbaka hösten 2011 och den som älskade det mest av alla var Nathalie.

– Jag känner ju så många här, säger Nathalie, som nu slagit sig ner i familjens mysiga uterum. Jag har många kompisar. Det är skönt att prata svenska med alla.

 

Iktyossjuka Nathalie gillar när folk frågar om hennes ovanliga sjukdom

Nathalie och mamma Jeanette har kommit varandra extra nära på grund av sjukdomen. Ända sedan Nathalie var nyfödd har hon behövt smörjas med kräm flera gånger om dagen. 

 

Nathalies dröm är att öppna någon typ av djurcenter på en gård på landet. För djur bryr sig inte om hudsjukdomar. Människor kan däremot vara lite avvaktande ibland, menar Nathalie.

– Det tar tid för nya personer att närma sig. Och så vill folk inte gärna hålla handen.

– Men det är skönt när folk kommer och frågar vad som har hänt. Jag brukar svara att det inte är något farligt, att det inte smittar och att jag är född med det. Och jag säger att solen är bra för mig. För folk tror att jag har bränt mig.

 

Jeanette håller med.

– Det har hänt de mest absurda saker, speciellt på stränder, säger hon. Jag fick bryta mig in i en ambulans i Tjeckien som tänkte åka iväg med Nathalie. Men värst var det nog på en proppfull strand i före detta Jugoslavien. Den riktigt mullrade av hat, hela stranden var i uppror. Det var lynchstämning.

– Folk trodde att jag lät ett brännskadat barn ligga och steka i solen. Vi fick skriva en skylt och förklara. Då blev folk vänliga igen. De kom fram med tips och kloka råd. Det var helt plötsligt ingen hejd på vänligheten, säger Jeanette och skrattar åt det dråpliga minnet.

Vi är särbor – i samma hus!
Trebarnspappan Mikael fick besked om Alzheimer – vid 41 års ålder
Min dotter och jag fick cancer samtidigt
Scroll to Top