Barncancer: Hanna visade vilken gåva livet är

Hanna kommer alltid att vara en del av vår familj. Vi är skyldiga både henne och hennes systrar att släppa in ljuset och glädjen i livet igen, menar Kicki och Niklas Liliequist.

 

Amor, vincit, omnia. Tre latinska ord som betyder “Kärleken övervinner allt” dyker upp lite här och var i familjen Liliequists hus i Halmstad.

– Kärleken mellan oss och kärleken till våra flickor räddade oss när Hanna dog. Sara blev vår livlina och var anledningen till att vi lyckades överleva i början. När Alva kom gav hon oss hoppet tillbaka, säger Kicki Liliequist, 39, och maken Niklas, 42, nickar instämmande.

De sitter vid köksbordet och bläddrar i fotoalbum med sina båda barn Sara, sex och ett halvt år, och Alva, snart två och ett halvt år. Egentligen skulle Hanna, tio år, också ha suttit där men för snart tre år sedan förlorade hon kampen mot cancern.

Sara kryper upp mellan föräldrarna, pekar på ett foto där hon och Hanna kramas.

– Det är min storasyster, hon är i himlen nu, säger hon på ett barns naturliga sätt.

Kicki och Niklas tycker båda att Hanna ändå närvarande i deras liv, inte bara genom foton och andra minnen. Strax efter att Kicki och Niklas förlorat henne hände det oförklarliga saker.

– En kvinna med medial förmåga fick besök av en liten mörkhårig flicka som nyss gått över till andra sidan. Via min syster sökte hon upp oss och berättade att hon hade kontakt med en liten flicka som sa att pappa skulle sluta gråta om nätterna. Vid den här tiden hade jag stor sorg och grät väldigt mycket, berättar Niklas.

– Sedan har vi fått flera andra meddelanden så det känns verkligen att hon finns hos oss. Om någon frågar oss hur många barn vi har så svarar vi alltid tre, tillägger Kicki.

 

Akut sjuk

Måndagen den tredje september 2007 är ett datum som ristat sig in i Kickis minne. Då skulle Sara börja på dagis tillsammans med sin tre år äldre syster. Kicki vinkade adjö till sina båda flickor innan hon for vidare till blomsterbutiken som hon driver. Hanna hade lovat mamma att ta hand om lillasyster när de var på dagis och Kicki var glad över syskonens starka band.

– Inte anade jag då att detta skulle bli Hannas sista friska dag i livet, säger Kicki.

Hanna några år innan hon fick den obotliga hjärntumören. 

 

Nästa morgon kom Hanna som vanligt in i föräldrarnas sovrum, men något var annorlunda. Hon sprang inte in som hon brukar och dessutom dreglade hon oavbrutet från munnen. Hennes nattlinne var genomblött.

– Jag undrade varför hon lekt med vatten. Men när hennes ögon snurrade och hon hade svårt att prata tog det bara några sekunder innan jag förstod att något var fel. Vi väckte Sara och körde till sjukhuset här i Halmstad. Niklas sprang med henne i famnen till intensivvårdsavdelningen, berättar Kicki.

Sjukvårdspersonalen samlades runt dem och efter en stund fick de besked om att hon skulle till barnintensiven i Lund.

– Farmor och farfar fick ta hand om Sara medan vi, fortfarande klädda i mysbyxorna, for med taxi mot Lund. Under den tolv mil långa färden orkade vi knappt säga ett ord till varandra. I våra värsta farhågor var det en hjärntumör.

 

Många undersökningar

Efter prover och röntgen hade läkarna fortfarande ingen diagnos, mer än att de sett förändringar i hjärnan.

– Det var dock ingen hjärntumör, sa de och vi andades ut.

Kort därefter flyttades Hanna till infektionsavdelningen i Halmstad och efter en tid där var hon tillbaka på neurologen i Lund där läkarna under flera veckor försökte ställa en diagnos. Efter otaliga undersökningar med tillhörande provtagningar kom till slut en läkare med beskedet att de visste vad det var och hon skulle bli frisk med medicinering.

– Vilken euforisk glädje! Men redan dagen efter förbyttes den till ny och ännu värre oro när samma läkare sa att de misstagit sig, att det inte visste vad hennes sjukdomstillstånd berodde på.

– Hanna och hennes mormor Marianne hade en mycket nära relation och mormor var förtvivlad när Hanna blev sjuk. Hon avled under den här tiden, endast 67 år gammal. När Hanna såg sin mormor på dödsbädden var hon otröstlig.

 

Obotlig tumör

En vacker höstdag i slutet av oktober var Hanna i skogen och plockade svamp. Då fick hon 17 epilepsianfall och det blev akutambulans till Lund. Läkarna gjorde omedelbart en biopsi. Resultatet av proverna skulle komma om två veckor. Det tog två dagar – och beskedet glömmer aldrig föräldrarna.

– De hade hittat en obotlig hjärntumör och Hanna skulle kanske inte överleva julen! Vi bröt ihop fullständigt och storgrät inne på anhörigrummet.

Behandlingen med cellgift inleddes i slutet av november, men visade sig verkningslös. Hoppet stod till strålningen och den hade effekt.

– Vi vann tid! Hanna kunde börja skolan och gick ett helt läsår. Vi fick upp hoppet om ett mirakel!

Sara kramar om sin syster under sjukdomstiden.

 

Kicki och Niklas har varit ett par sedan gymnasieitiden, men under Hannas sjukdom kändes det som att banden dem emellan flätades samman ännu mer. Niklas friade på sjukhuset och den 22 februari 2008 gifte de sig.

Glädjen över Hannas tillfrisknade blev tyvärr kortvarig.

– Efter ett drygt halvår utan epilepsianfall återkom dessa i början av februari 2009. Att bota tumören var omöjligt, men med cellgifter kunde den i alla fall bromsas. Ju mer tid vi kunde vinna, desto gladare var vi eftersom vi visste att det fanns forskning kring sjukdomen och framsteg hade gjorts. Jag stod i daglig kontakt med forskare i Kanada, USA och Österrike via mail. Hoppet var vår följeslagare och vi drömde om att det en dag skulle dimpa ned ett svar i vår mejlbox om att det fanns ett botemedel, berättar Niklas.

 

Var gravid

Hanna fyllde sju år och familjen firade hennes födelsedag. Några veckor senare fick Kicki symptom som påminde om graviditet. Hon gjorde ett graviditetstest – som visade sig vara positivt.

– Jag trodde först inte på det, men var i alla fall tvungen att beställa tid hos barnmorskan för ultraljud. Jo, det stämde, ett nytt liv sparkade inne i min mage!

Detta var på morgonen den 20 juli 2009 och samma kväll drabbades Hanna av en kraftig hjärnblödning som läkarna bedömde att hon aldrig skulle vakna upp ifrån. Föräldrarna vakade vid hennes dödsbädd och efter beskedet tidigare på dagen kändes situationen overklig.

– Jag skulle vilja kalla den surrealistisk, säger Kicki. Här låg jag på sjukhuset intill mitt döende barn – samtidigt hade jag ett nytt liv i magen. Jag hade svår att erkänna det för mig själv och jag fick dåligt samvete för att jag bar på ett nytt barn som förmodligen skulle födas några månader efter att Hanna var borta. Hur jag än vände på mina tankar blev det fel.

När de väntade på att Hanna skulle dra sitt sista andetag hörde de henne i sitt medvetslösa tillstånd säga “Inte än”. Plötsligt slog hon upp ögonen och sa: “Mamma och pappa, jag älskar er!”

– Med de tecken vi senare fått så känns det som att hon var på väg över till andra sidan, men inte var beredd. När hon vaknade fick vi på nytt hopp, även om vi innerst inne visste att hon levde på lånad tid.

 

Niklas bröt samman

De bestämde sig för att ta Hanna med sig hem och med hjälp av sjukvårdspersonal vårda henne i hemmet den tid hon hade kvar.

– Vi ville inte att hon skulle dö på ett sjukhus i steril och opersonlig miljö. Hjärnblödningarna avlöste varandra och det oundvikliga närmade sig. Mot slutet orkade hon bara ligga med sina varma, tröstande ögon och samtidigt sträcka ut sin enda rörliga arm till en kram. Under hela den här tiden kretsade allt kring Hanna och jag hann nästan inte reflektera över att jag hade ett barn i magen, säger Kicki.

– Natten till onsdagen den 14 oktober 2009 avled Hanna i hemmet.

På begravningen ett par veckor senare var det många som upptäckte att Kicki var gravid.

– Det kändes jättejobbigt, säger hon.

Niklas hade svårt att acceptera det som hänt och bröt samman. Han orkade knappt gå utanför husets väggar.

– Jag kände otröstlig sorg och saknad. Världen utanför vår glaskula existerade inte. Jag var så långt ner på livets botten man kan komma, säger han.

En vän till familjen initierade efter Hannas död bloggen Hannagull eftersom hon kände att Niklas behövde skriva av sig sina känslor. Bloggen blev mycket riktigt också Niklas känsloventil under det tunga sorgearbetet.

Samtidigt startades Hannas minnesfond där insamlade medel skulle gå till barn som blir sjuka i cancer och tvingas ligga på sjukhus.

– Hanna hade ett stort hjärta och ville att alla barn skulle ha det bra. Hon pratade ofta om att hon ville åka till Afrika och rädda barnen som hade det svårt, så fondens syfte låg i linje med hur hon var.

 

Ljuset återvände

Kickis mage växte och Alva föddes den tolfte februari 2010.

– Hon blev vårt mirakel och för första gången sedan Hanna gått bort kände vi att glädjen återvände. Men det som hänt Hanna präglade oss och när Alva fick RS-virus efter några dagar hamnade vi på den infektionsavdelning i Halmstad där Hanna legat, vilket inte alls kändes bra. Än i dag kommer ångesten och paniken så fort barnen får ett symptom som vi inte vet vad det är.

Det var döttrarna Sara och Alva som gav Kicki och Niklas kraft att kämpa vidare efter Hannas död. Tillsammans har de funnit tillbaka till glädjen i vardagen.

 

Med ett nytt lite barn att ta hand om kändes det som att deras liv äntligen nådde soluppgången efter att ha vandrat i kompakt mörker. Lilla charmtrollet Alva spred nytt ljus över deras liv.

– Vi kom till insikt om att vi har otroligt mycket att leva för: Varandra, våra barn, övriga familj, släkt och vänner.

Tiden läker inte alla sår, men de flesta i alla fall och Niklas känner att det finns en vardag även för dem. 

– Jag har varit så uppslukad av sorgen att världen utanför vår lilla enhet har känts oviktig. Samtidigt har denna egocentriska världssyn varit en förutsättning för att jag nu mår relativt bra. Jag har sökt och fått svar på hur fantastiskt livet ändå är. Hanna har visat vilken gåva livet är. Vi är skyldiga henne att leva.

 

Här hittar du bloggen som skapades till minne av Hanna: http://hannagull.wordpress.com/