Rögletränaren Björn Hellkvist, 35, drabbades av aggressiv parkinson

 
Höger ringfinger levde sitt eget liv. Det rörde sig som i en åtta. Björn Hellkvist tittade förvånat och ryckte på axlarna. Det var ju bara ett finger. Och handen med rakhyveln, som inte gick att styra utan hamnade bakom huvudet, det var ju bara en hand.
Han var väl lite trött. Inte sjuk.

För en vältränad man runt de 30, som spelat i pojklandslaget i ishockey och älskade att klättra i berg, måste väl bara vara kärnfrisk? En stark och drivande person som han, som ägnat sig åt ledarskap i någon form sedan han var 21, står väl pall för vad som helst?

 

Livet var perfekt. Björn hade ett nybyggt hus som han själv ritat och byggt med svärfars hjälp. Han hade en kvinna som han älskat sedan han var 18 och gift sig med på ett underbart, romantiskt bröllop. Han hade en lärarutbildning och som grädde på moset, drömjobbet som huvudtränare för hockeylaget Rögle BK. Full fart, späckat schema, alltid något på gång.

Då betyder ett finger som konstrar inget.

Björn Hellkvist var grabben från Värnamo som flyttat till Ängelholm och jagade sin dröm, Han nådde nästan fram.

– Jag var tio meter från min dröm. Då kom Parkinson och jäklades, konstaterar han enkelt.

– Mitt liv och Parkinson var som två X2000-tåg på samma spår i motsatta riktningar. Det blev världens smäll.

35-åriga Björn ser glad och pigg ut när han öppnar dörren för oss. Hustrun Anna är på jobbet som lärare i Helsingborg. De två döttrarna, Moa, 2 år och Ebba, 5, är på dagis. Han fixar med kaffebryggaren och berättar att han ska resa till Karlskoga efter lunch. Fyra timmar på vägarna är inget när Rögle ska spela borta.

– Det handlar inte om att orka eller inte, säger han. Jag ska till Karlskoga, det får bära eller brista. Jag måste greppa tillfällena. Men jag kör inte själv.

Gick till psykolog

Det var hösten 2010 som läkarna ställde diagnosen. Då hade Björn varit nära att ramla omkull med sin nyfödda flicka i famnen och gick till slut till doktorn. Efter många undersökningar kom det tunga beskedet. En aggressiv form av Parkinson, en sjukdom utan botemedel eller bromsmediciner. Det finns bara mediciner som kan lindra symtomen.

Förnekelsen var omedelbar. Vilka idioter till läkare, tänkte Björn

– Jag var förbluffad över deras brist på kompetens, säger han. Jag “visste” ju att jag hade reumatism och ett virus på balansnerven.

Efter beskedet blev luften runt Björn tunn att andas. Han körde ner skallen och gick med blicken i asfalten.

– Jag fick gå till en psykolog och där satt jag av tiden åtta gånger, berättar han. Vad hon sa hörde jag inte ett ord av. Jag fokuserade på att stolen var obekväm och att hon bjöd på ljummet vatten. Människan kunde inte ens ställa fram vatten som var kallt!

Ändå mindes Björn så tydligt hur han några år tidigare hade suttit vid sin morfars dödsbädd och hållit honom i handen. Handen skakade, eftersom morfar hade Parkinson.

Visst var det gamla som fick Parkinsons sjukdom, tänkte Björn. Men tabletterna som han fick gjorde underverk.

– Den första tabletten var magisk, säger han. Plötsligt kunde jag gå i trappor helt obehindrat. Med en tablett i kroppen var det väl inga bekymmer att ha Parkinson, tyckte jag.

Under julen samma år slog sanningen ner som en klubba i huvudet. Björn hade missat informationen om att medicinen inte skulle tas i samband med intag av proteiner.

– Vad lassar man in från julbordet? säger han. Mängder med protein. Medicinen verkade inte och jag blev jättedålig. Då hann allvaret ifatt mig.

Förtvivlat började Björn smida planer. Om han körde fort på fel sida av motorvägen och frontalkrockade med ett stort fordon skulle familjen bli av med honom. Skönt för dem, tänkte han. Hustrun Anna skulle kunna kvittera ut pengar från livförsäkringen och hitta en ny man som blev en bra pappa. En pappa som inte var för stel för att leka.

– Men jag fattade till slut att jag inte tog hänsyn till Annas känslor alls, säger han. Jag hade utgått från mig egen egoism, helt respektlöst. Så jag lade ner planerna. Nu hade jag fått den här skiten och bestämde mig för att göra det bästa av den.

Sjukdomen har gett Björns kropp storstryk och utvecklas i rasande fart. Han kämpar med kraftiga skakningar, kramper och svår smärta. Synen och talet har påverkats och han sover dåligt om nätterna. Han har tappat 20 kilo.

Det räcker inte med en tablett längre. Nu tar Björn 20 varje dygn. Tidigare varade effekten sex timmar, nu är han glad om den varar två.

– Snart kommer ni att märka att mitt ansikte blir stelare. Jag börjar skaka mer, prata otydligare och verkar trögare i skallen, förklarar han.

Fasaden rämnade

I ett helt år efter diagnosen höll Björn kvar tränarjobbet. Spelarna fick veta, men inte hur illa det verkligen var. På matcherna stod Björn med armarna i kors över bröstet. Då höll de sig nästan stilla.

På ett säsongsläger i Schweiz rämnade fasaden. När Björn skrev instruktioner på en whiteboardtavla skakade hans händer så mycket att ingen kunde läsa vad han skrev.

Väl hemma igen gick Björn med tunga steg till spelarnas omklädningsrum för att meddela sitt avhopp. Det var fyra matcher in på säsongen. Utanför tvekade han, vände om, gick sedan tillbaka, vände om. “Som ett litet barn”, beskrev han efteråt. Flera spelare grät öppet.

När laget skulle på nästa bortamatch ville en tidning ta en bild på Björn när han vinkade farväl vid bussen. Han sa nej. Det fanns gränser för hur många som fick tycka synd om honom.

Björn har kvar sin anställning i Rögle och arbetar som sportslig konsult. Han tar fram träningsprogram och analyserar motståndarnas styrkor och svagheter. Arbetstiderna anpassas efter dagsformen och Björn är glad över att fortfarande ingå i ett sammanhang.

– Jag har blivit som schizofren, är två personer. Folk måste undra. Mår jag bra och medicinen fungerar kan jag lägga takpannor och ropa över till grannen om han vill ha hjälp med något. En halvtimme senare kan jag ligga på sängen med stela muskler och kramper och knappt orka ta min medicin. Så jag börjar inga projekt som tar mer än en timme.

Familjelivet har fått sig en hård törn. Mannen som byggde hus och klättrade i berg finns inte längre.

– Jag är inte rädd för att bli skröplig, säger Björn. Men jag är rädd för att bli en bromskloss för min familj.

Sjukdomen har möblerat om i Björns huvud.

– När jag var frisk sprang jag som i ett ekorrhjul, utan tid att stanna upp. Jag var som en handelsresande i hundra kilometer i timmen, helt sinnessjukt. För första gången har jag tid att reflektera.

– Men för att klara av att leva i nuet måste man en och annan gång höja blicken och staka ut en väg. Jag hoppas mycket på forskningens framsteg. Idag kan en människa med hiv leva ett normalt liv, för 20 år sedan var det som en dödsdom.

– Det finns en hjärnoperation som kan förhöja livskvaliteten för Parkinson-drabbade, det ser jag som en möjlighet. Jag hoppas på att få bli gammal och få sitta och prata med mina barnbarn. Men det vill till att läkarna hittar på något.

Bästa terapin

Björn har skrivit en bok om sina erfarenheter, om sjukdomen, livskrisen och sorgen. Att skriva den var bättre än all terapi i världen. Fingrarna flög lekande lätt över tangenterna. Ett förlag i Stockholm ger ut boken i september. Den handlar lika mycket om livsfilosofi och ledarskap som om krishantering och Parkinsons sjukdom.

Björn har också varit med och startat den ideella stiftelsen Shaking generation och har redan dragit in mycket pengar.

– Men det största värdet ser jag i att vara ett ansikte utåt för Parkinson, säger han. Det är fortfarande ganska okänt att också unga människor kan drabbas och att sjukdomen då ofta har ett brutalt förlopp.

Björns ben och ena hand skakar nu kraftigt. Han ser trött ut med mörka ringar under ögonen. Björn reser sig upp och går sakta för att ta sin medicin. Om 25 minuter märks effekten.

Han sneglar på klockan. Snart blir han hämtad för färden till Karlskoga. Hockey står fortfarande för livsglädje.

Den grymma följeslagaren Parkinson har lärt Björn mycket, ont men faktiskt också gott. Han väljer att fokusera på det goda.

– Här i livet kvittar det om man kör en Fiat eller en Porsche. Visst, den ena kör fortare och man kan välja olika riktningar. Men målet är detsamma. Det viktiga är att ta med sig glädjen, lukterna, smakerna, minnena och känslorna i mål. Jag tycker att det är en skön insikt.

När äldsta dottern vill leka har Björn ofta fått säga: “pappa är stel idag” eller “pappa orkar inte”.

– Men det fina är att jag får tillbringa mycket mer tid med min familj, säger han. Jag kan ligga bredvid min 5-åring i tre timmar de kvällar hon inte vill sova och bara lukta på henne och njuta.

– Hon kan vilja gå upp på toaletten tre gånger för att kissa, utan resultat. När jag var frisk hade jag rätt så snabbt tappat tålamodet, men nu uppskattar jag varje sekund. Den förmågan var jag inte ens i närheten av innan.

 

Följ Björns kamp mot Parkinson på bloggen: www.shakinggeneration.se

Läs om Björns ledarskap och livsfilosofi: www.bearshakecu.se 

 

Läs mer om medicin och hälsa i Hemmets Journals hälsosektion!