Jag lever livet fullt ut och vägrar gömma mig!

– Josefin och barnen är mitt allt. Att Jesper och Casper är friska är det bästa som hänt mig, säger Kim.

En novemberdag för 36 år sedan föddes en liten pojke i Helsingborg. Hans mamma och pappa var överlyckliga. Barnet var mjukt om kinderna och fantastiskt sött. Världen hade välkomnat ett nytt liv.

Den lille skulle komma att växa upp med tre syskon, pappa som arbetade som busschaufför och mamma som var hemma med barnen.

När Kim Nilsson var två veckor gammal syntes en svullnad på vänster ögonlock. Hans föräldrar blev oroliga och gick till doktorn. Oron blev inte mindre av att läkarna stod frågande. Innan Kim hann fylla tre hade han gått igenom trehundra läkarundersökningar.

Diagnosen kom till slut. Kim hade en ärftlig tumörsjukdom med långt och märkligt namn, neurofibromatos Recklinghausen.

Många märker av sjukdomen som fläckar eller knutor på huden. Få drabbas så hårt som Kim. Idag har han bara ett öga, det andra togs bort när han var tolv år. Det konstgjorda ögat har trängts ner på kinden. Halva ansiktet göms under en tumör, som är ofarlig, men hela tiden växer.

Älskat barn
Om mamma och pappa någonsin förbannat sonens öde, sa de aldrig något. Kim var Kim, en av fyra älskade barn i syskonskaran. Men mamma var alltid med på sjukhuset och satt outtröttlig vid hans säng. Pappa köpte gosedjuret Banane, som blev sonens stora tröst under nätterna hemifrån och som sparats genom alla år.

När Kim öppnar dörren till bostaden i skånska Klippan, möts vi av hans ljusa leende. Här är det full fart. Sambon Josefine, 26, kom just in. Femåriga Jesper som varit hemma från dagis har spring i benen och lille Casper, sex månader, trött efter babysim, vill sitta i pappas famn och vara nära. Familjen ska snart flytta till ett bostadsrättshus med stor trädgård. Samtidigt som förväntan är stor, finns det mycket att göra. Kim är själv uppväxt i hus och ser fram emot flytten.

En älskad son har fötts. Ett svullet ögonlock bekymrade Kims föräldrar, men lyckan över den lille överskuggade allt.

– Det blir bra med en trädgård för pojkarna att leka i. Folk vi känner säger, nu har ni Casper och Jesper, när kommer Jonathan? Men man ska ha tid för de barn man har, vi är helt nöjda med två.

Kim och Josefin har varit ett par i sex år, och Josefin bytte storstaden Malmö mot lilla Klippan för kärlekens skull. När hon inte är mammaledig jobbar hon på Netto. Kim arbetar sedan två år på ICAs lager i Helsingborg.

– Där är det vinter året om. Jag tar hand om färskvaror och det är alltid två grader, skrattar han.

Fick nog
Vägen från diagnos till harmoniskt familjeliv var stundtals smärtsam. Kim tillbringade mycket av sin uppväxt på sjukhus. Han opererades 23 gånger, ofta två stora operationer per år. Mellan åtta och tolv timmar tog det varje gång. Ibland försökte han skylla på magont för att slippa, men det gick inte.

Läkarna tog bort så mycket av tumören de kunde. Då mötte Kim sitt ansikte i spegeln. Men den fortsatte att växa. – Till slut fick jag nog. Det var för stora operationer med för små resultat. Sista gången sprack min halspulsåder på intensiven. Den fick sys ihop och jag var så trött att jag inte orkade andas. Mamma satt vid sängen och fick påminna mig om varje andetag. Då var jag arton.

Kim opererades 23 gånger under sin uppväxt, det blev långa tider till sängs på sjukhuset. På natten tröstade gosedjuret Banane.

I skolan hade Kim det bra. Han blev retad några gånger. Men de riktiga kompisarna gillade honom för den han var. De var ett sammansvetsat gäng som körde sina mopeder, hängde bland spelmaskinerna på campingplatsen och kikade på tjejer. Kim, känd som en glad och snäll kille, fick vara som vem som helst.

– Det är tack vara mina vänner som jag är öppen och optimistisk och vågar leva livet fullt ut. Även när jag inte kände för att gå ut och dansa så drog de med mig. De fick mig att våga ta kontakt med tjejer. Jag har aldrig känt mig ensam.

Kim valde vårdgymnasiet eftersom han tillbringat så mycket tid i vården själv och blev intresserad. En kortare tid arbetade han på ett äldreboende.

– Men det var inget för mig. Där hände ingenting. Jag vill ha lite fart, slår han fast med glimten i ögat.

När Kim var ungkarl var fotbollen hans liv. Inte som aktiv spelare utan som hängiven supporter till HIF. Han sparade all semester för att kunna hänga med supporterföreningen Kärnan på bortamatcherna och har sett Paris, Parma och Milano. Idag har han trappat ner. Familjen kommer först, men hemmamatcherna missar han helst inte.

Blev förälskad
Kim visar flera album med mammans bilder. Bland fotografierna från sjukhusen finns också Kim och hans första förälskelse, och en stolt student som tar sig en cigarr en regnig decemberdag 1993.

– Det är klart att jag många gånger frågat mig varför just jag drabbats. Men jag har accepterat mitt utseende. Jag är den jag är och tumören är det inget att göra åt. Men visst, jag kunde också suttit ensam i en lägenhet med sjukbidrag om jag inte haft bra vänner och tvingat mig själv att vara stark. Kim och Josefin, 26, träffades på internet och skrev till varandra några månader. Josefin blev förälskad i hans personlighet. – Vi lärde känna varandra ordentligt, utan att ses. Vi bytte foton innan vi träffades på ett café, men först blev jag ändå lite chockad, berättar Josefin.

1993 lämnade Kim vårdgymnasiet i Helsingborg och unnade sig en cigarr framåt natten. Många goda vänner i ungdomen drog ut honom på dans även när han inte hade lust.

 – Så fort vi började prata glömde jag ansiktet. Jag såg ju hur fin han var.

Josefin bjöd Kim på en fest i Malmö, men trodde inte han skulle dyka upp. Femtio personer till som han inte kände väntades. Men han kom.

De har roligt tillsammans.

– Fast helt olika humor. Du har torr humor och jag har rolig humor, skrattar Josefin.

Josefins familj och vänner har tagit Kim till sina hjärtan.

– Är det någon som inte trivs med Kim är det bara att gå! Jag bestämmer själv vem jag vill leva med.

När hon blev gravid stod de båda inför sitt livs svåraste beslut. Skulle deras barn ärva sjukdomen?

– Jag vill inte utsätta någon för det som jag gått igenom. Men läkarna varken rådde eller avrådde. Det var upp till oss att bestämma och vi grunnade på det så vi nästan blev tokiga, säger Kim.

De tog chansen. Bebisen hade mjuka kinder och var fantastiskt söt. Och frisk. Sen kom en till.

– Det lönar sig inte att oroa sig. Jag tar livet som det kommer, säger Kim.

Kommentarer
Han har ett ansikte som får främlingar att vända sig om på gatan. En del pekar och kommenterar högt.

– Alla tittar på alla. De tittar på mig, på den som är smal, tjock, handikappad. Det kan vara jobbigt när vuxna människor är elaka, men man måste sluta bry sig, konstaterar Josefin.

Det har gjort ont i Kims hjärta många gånger när folk ställt dumma frågor. Ibland svarar han dräpande att han är den enda överlevande efter en flygolycka. Då brukar det bli tyst.

Den som tvingar sig att vara stark gråter inte. Det har sitt pris att stänga tårar inne.

– När jag verkligen haft anledning att sörja, som på begravning av nära och kära, har jag inte kunnat gråta alls.

Han beskriver sig själv som glad och omtänksam. Förmodligen lite knäpp också, men på ett bra sätt. Favoriträtten är färsk pasta med god sås. Han har lovat äldsta sonen att de ska åka till Paris om fem år så det gäller att spara. Någon gång skulle Kim vilja hoppa fallskärm.

Det han retar sig mest på är människor som skrattar, pekar och stirrar på honom.

– De har ju ingen aning om vad jag gått igenom. De vet inte hur det känns att ligga vaken natten före en operation, skaka och må illa och ändå försöka hoppas. De känner mig inte alls.

Han tystnar några sekunder och säger med lugn röst.

– Jag gömmer mig inte för någon. Jag gör allt jag vill. Jag har upplevt så mycket som många aldrig kommer att göra. Det finns de som har det värre. Och inuti mig är jag den jag alltid varit.