Jag tänker jämt på kvinnan som gav mig en andra chans!

Liselotte Johansson i Mölnlycke fick ett nytt hjärta i april 2006. Även om tillvaron inte är helt problemfri så är hon helt frisk idag.

Det kan komma när hon gräver i trädgårdslandet, rensar nyplockade kantareller eller när hon går i skogen med sina älskade hundar en krispig höstdag. Ett lyckorus. Så starkt och överväldigande att hon nästan får stanna upp och dra efter andan.

– Jag är så lycklig och tacksam! Tänk att jag har fått en andra chans i livet. Jag kunde lika gärna varit död.

I skrivande stund väntar 572 personer på nya organ. Av dessa väntar 22 på ett nytt hjärta. Många kommer att få hjälp – men en del kommer att vänta förgäves.

Svenska läkare är bland de bästa i världen på transplantationer. Men vad hjälper det när det finns så få organdonatorer?

Liselotte Johansson, nyss fyllda 50, ställer ner ett stort fat med svartröda nyplockade körsbär på köksbordet. Av sensommarens enorma blåbärsskörd har hon bakat en vacker och välgräddad paj. Hon är solbränd, pigg och har spring i benen.

Det är ofattbart att denna tvåbarnsmamma från Mölnlycke knappt orkade gå från ett rum till ett annat, för bara några år sedan.

Skoldoktorn hade upptäckt ett blåsljud i hjärtat men “Kolla upp det när du blir äldre” var rådet hon fick.

En ärftlig sjukdom
– Dålig kondis, tänkte jag. Jag rökte dessutom som tonåring vilket inte gjorde det hela bättre. Men jag förstod aldrig att jag var sjuk. Inte förrän jag en dag fick så hög feber att jag tvingades åka till lasarettet.

Lunginflammation tänkte Liselotte. Hypertrofisk kardiomyopati, sa läkarna. En ärftlig sjukdom men ingen i släkten hade tidigare fått diagnosen.

Liselotte opererades inte förrän hon var i 30-årsåldern. Då hade hon redan hunnit föda två friska döttrar, Linda och Jeanette. Ytterligare en operation följde men problemet kvarstod. Liksom hennes bottenlösa orkeslöshet.

– Jag jobbade halvtid på dagis och efter jobbet fick jag alltid gå och lägga mig. Mina barn har fått ta enorm hänsyn. När de kom hem från skolan och ville prata om vad de gjort, orkade jag inte lyssna. Jag ville bara sova. De har tagit min sjukdom hårt och mått väldigt dåligt under tiden.

– Jag blev successivt sämre vilket var svårt att förstå eftersom jag såg så frisk ut. Det kan vara tufft när ens sjukdom inte syns. När jag till slut blev sjukpensionär hände det att jag blev kallad arbetsskygg!

Vad skulle hon göra? Vänta på att bli bättre eller genomgå ytterligare en misslyckad operation. Det krävs kraft att bli sjuk, att orka slåss för rätten att få hjälp. Och en familj som stöttar. Äldsta dottern Linda fick kämpa hårt för att få till en utredning för hjärttransplantation.

“Vi ringer på natten!”
Ett nytt hjärta. Tanken att plocka ut ett friskt hjärta från en död människa och fästa det i hennes kropp var hoppfull, men också skrämmande. “Troligtvis ringer vi på natten”, hade transplantationsansvariga på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg sagt.

– Varje gång telefonsignalen ringde studsade vi till av rädsla. Tänk om det var sjukhuset!

Dagen som för alltid skulle förändra Liselottes liv kom en söndagsmorgon före påsk år 2006. – Min man Sanny svarade. Hans röst blev iskall. Jag förstod direkt när han gav mig telefonen. “Är det dags nu?” var mina enda ord. “Ja, vi tror vi har ett hjärta som skulle passa dig!” sa de.

Hjärttransplantationen skedde på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

– När jag kom in till sjukhuset frågade de vem jag skulle besöka! ler Liselotte. Jag såg ju så frisk ut. “Nej, jag är här för att få ett nytt hjärta”, sa jag.

– Men mamma var så skör när hon kom in, bryter Linda in.

Hon har precis kommit ut i köket och satt sig bredvid Liselotte.

– Mamma vägde bara 46 kilo. Jag var med och duschade henne inför operationen. Då kom tanken: “Det här är kanske sista gången jag ser min mamma”. Det var hemskt.

Därefter följde elva timmar av total ovisshet. Inga garantier fanns för att operationen skulle lyckas.

– Det var som på film, berättar Linda. Pappa, Jeanette och jag sa inget till varandra. Vi bara väntade.

– Men tänk – hjärtat startade av sig självt så fort det kom på plats! säger Liselotte. Det behövdes inga elchocker. Jag hade en fruktansvärd tur.

Sedan kom sorgen…
Här kunde historien ha slutat. Lycka, välmående och en nystart för hela familjen. Liselottes kropp stötte inte bort det nya hjärtat – men hur mår man mentalt av att bära en främmande kroppsdel? Studier har visat att många hjärttransplanterade drabbas av depressioner efter operationen. Känslor av kontrollförlust, dödsångest och en saknad av det gamla hjärtat, är långt ifrån ovanliga. Många får dessutom alkoholproblem. Liselotte nickar långsamt.

– Jag räknas som fysiskt frisk men jag har mått väldigt dåligt psykiskt. Jag går hos en psykolog och äter medicin. Jag saknar ju inte mitt gamla hjärta, det var ju sjukt. Det är bara ett slags ångest… En känsla man får ibland. Många hjärttransplanterade bär också på en oro att de ska “ärva” donatorns egenskaper. Hjärtat är ju symbolen för känslor, identitet och minnen. Ett ämne man dessvärre inte pratar om inom vården. – Jo, sådant tänker man på! Jag har till exempel aldrig gillat choklad och rödvin. Efter hjärtbytet tycker jag om att ta ett glas vin ibland och jag älskar choklad!

På prispallen med en silvermedalj. Från europeiska mästerskapen i friidrott för transplanterade i franska Vichy 2008. Där vann Liselotte även ett brons!

– Men det kan bero på att jag tidigare led av migrän som förvärrades av vin och choklad. Min migrän försvann efter operationen.

– Men du har faktiskt blivit mycket rakare i ditt sätt efter hjärtbytet, säger Linda och tittar på sin mamma.

– Ja. För rak till och med säger vissa, nickar Liselotte. Men när folk gnäller över skitsaker kan jag säga: “Gör något åt det då!” Det tål folk inte att höra. Jag har förlorat ett par vänner på grund av det. “Vi vill ha tillbaka den gamla Liselotte”, har en del sagt. Men den gamla Liselotte var ju sjuk!

Hela familjen har påverkats och formats av Liselottes sjukdom. Men från sjukhuset erbjöds inte något samtalsstöd. Där har istället föreningen Viking (riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade) varit oumbärlig. – Vi transplanterade träffas tillsammans med anhöriga och då sitter vi alltid för oss själva en stund och ältar medan de anhöriga ältar sitt.

Efter hjärtbytet måste Liselotte äta medicin två gånger om dagen i resten av sitt liv.

Tack vare föreningen Viking började Liselotte tävla i friidrott för transplanterade. Vid första tävlingen i Växjö 2007 vann hon tre SM-guld!

Vems var hjärtat?
Sedan hjärtbytet har Liselotte endast vid ett tillfälle fått en avstötningsreaktion. Den kom efter ett år och hon blev inlagd med dropp i tre dagar.

– Sedan dess har allt fungerat bra. Jag har aldrig mått bättre i hela mitt liv! Jag klassas som fullt frisk och hjärttransplanterade kan i princip leva hur länge som helst.

Vem som gav Liselotte livet åter får hon inte veta. Donatorernas identitet är alltid konfidentiell.

– Jag har läst mellan raderna och förstått att det kom från en kvinna. Jag vet inte hur hon dog men jag har hört att de flesta donatorer har dött av en propp, i en trafikolycka eller i en dykningsolycka.

Ett år efter transplantationen får mottagaren tillåtelse att skriva brev till donatorns anhöriga. Brevet vidarebefordras av transplantationskoordinatorn. De anhöriga får välja om de vill ta emot det eller inte.

– Jag skrev ett brev… Att kvinnan inte dog förgäves och att jag är så tacksam. Jag tänker på henne varje dag. Jag går ofta till Råda kyrka och tänder ett ljus till hennes minne. Tack vare henne fick jag en andra chans.

Liselotte tar gärna långa promenader med sina älskade hundar.