Jag är nu tvungen att ta vilket jobb som helst, enligt min läkare kan jag klara av allt. Nu har jag arbetat på ett datortek sedan februari och jag sitter där sju timmar om dagen fem dagar i veckan. Doktorn tyckte att det skulle vara bra för mig. Men jag känner att det har blivit mycket värre sedan jag började där.
Förra året var jag inlagd på reumatikersjukhuset Spenshult i en månad och där blev jag utredd av en överläkare i reumatologi. Enligt läkarna på sjukhuset ska jag inte arbeta med tunga lyft och ensidiga arbeten, jag ska inte heller sitta eller stå hela dagarna. Men eftersom jag inte ligger inne på sjukhuset nu måste jag gå till läkaren här hemma. Han är helt oförstående och kan inget om reumatism. Det går helt enkelt inte att prata med honom, för han lyssnar inte.
Nu till min fråga: har denna sjukdom samband med Bechterews? Kan den sprida sig till revbenen, bröstet, höfter, nacke och axlar? Sedan en lång tid har jag sådan värk runt omkring vänstra bröstet och i sidan att varje andetag blir en pina. Det går knappt att andas och jag vågar inte röra på mig eller röra på armen eftersom det gör så ont då. Det har även varit så på högra sidan men oftast är det på den vänstra. Det gör också att jag har ett väldigt problem med att ligga ner, så jag sover bara 3-4 timmar varje natt. När jag sedan ska stiga upp är jag som en cementklump och det känns som om revbenen gått sönder. Så blir det också när jag suttit en längre stund.
Jag tar Tradolan och Alganex innan jag lägger mig men det hjälper inte mot värken. Jag går också på sjukgymnastik och rör mig så mycket jag kan, men ändå blir det bara värre och värre.
Snälla du, vart ska jag vända mig för att få förståelse och hjälp av någon som verkligen tror på mig och vill hjälpa mig? Detta börjar ta på krafterna och jag är snart trött på allt. Jag står snart inte ut längre med att ha det så här. Vore så tacksam för svar.
Du mår bäst av att komma till en reumatologiskt kunnig doktor som stödjer dig efter dina förutsättningar. Din sjukdom heter olika i olika länder och har bytt namn, vilket skapat förvirring inte bara hos dig. Bechterews sjukdom är ett gammalt namn från år 1893 (efter en rysk doktor) men det används inte alls i USA där man i stället talar om ankylosing spondylitis, vilket betyder “sammanvuxen förbenad stel ryggrad som är inflammerad”. Svenska läkare börjar nu också använda de kortare namnen spondartrit eller sacroilit som betyder att leden mellan korsryggen och bäckenbenen är inflammerad. Som du vet drabbar denna sjukdom tyvärr ofta personer som liksom du tillhör vävnadstyp HLA B27.
Besvär vid revbensfästena framme vid bröstbenet och vid nyckelbenet i samband med den här sjukdomen är välkända av reumatologläkarna. Inflammationen gör att man får ont av att ta vanliga djupa andetag. Likaså brukar de läkare som förstår sig på sacroilit vid yrkesval rekommendera “att man undviker arbeten med mycket sittande”. Det sistnämnda är ordagrant direkt hämtat från Läkemedelsboken år 2003-04, sidan 672. Denna bok är nu helt accepterad och rådgivande för hur svenska läkare bör behandla sina patienter.
Alltså: försök först och främst byta läkare. Om inte det hjälper tycker jag att du ska tala med eller skicka en kopia på ditt brev och mitt svar till den medicinskt ansvarige chefen på kliniken eller mottagningen. Du kan också be om en remiss till en läkare som är specialist på reumatiska sjukdomar. Ifall inte det fungerar kan du kontakta Förtroendenämnden eller Patientnämnden i ditt landsting. Det är kloka sjukvårdsintresserade politiker som kan ge råd när man inte får gehör och far illa som patient. En annan möjlighet är att du vänder dig till Reumatikersjukhuset Spenshult där man redan känner dig och har dina journaler. Om du inte redan har kontakt med Reumatikerförbundet så ger jag dig också rådet att kontakta dem. Adressen är Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm. Du kan också skicka e-post till förbundet: info@reumatikerförbundet.org. Lycka till!