Hur vet man om man har Dercums sjukdom?

Jag är en kvinna på 40 år som undrar om du kan förklara för mig vad morbus Dercum är och vilka prover man ska ta för att kolla upp denna sjukdom. Är den släkt med fibromyalgi? Vad kan jag göra för att ta reda på om jag har sjukdomen? Jag har pratat med min doktor men han kan inte säga om jag har drabbats av den.

Dercums sjukdom (eller morbus Dercum som det heter på latin) är detsamma som fettvävsreumatism. Den som drabbas är ofta en kvinna i yngre medelåldern som är överviktig. Symtomen är framför allt svåra smärtor i underhudsfettet. Besvären är mest uttalade på låren, magen, stjärten och överarmarna. Även lätt tryck som en omfamning framkallar en kraftig, brännande och skärande smärta. Det onda syns inte på utsidan och läkarna har i regel svårt att förstå sig på sjukdomen. Därför är morbus Dercum inte riktigt “”rumsren” inom den akademiska skolmedicinen och sjukkassan godkänner inte alltid diagnosen. Ändå har symtomen varit kända i drygt 100 år eftersom den som först beskrev smärtorna i fettvävnaden var den amerikanske läkaren Francis Dercum som levde kring förra sekelskiftet.

Det finns inget bra blodprov när man ska undersöka den här sjukdomen. Ibland är sänkan måttligt förhöjd, men det är ganska ospecifikt. Röntgen visar inget och ett vävnadsprov innehåller endast stora fettceller och möjligen en lätt inflammation kring blodkärlen som går igenom fettvävnaden.

Behandlingen vid Dercums sjukdom är ofta problematisk. Man har prövat fettsugning och bedövningssprutor med måttligt bra resultat. Vanliga värktabletter hjälper bara lite och sjukgymnastik och akupunktur fungerar nästan inte alls. Bantning är svår att genomföra eftersom den sjuke har svårt att motionera. Stora doser ångestdämpande depressionsmedicin kan mildra vissa former av smärtupplevelser i nervsystemet, men om det hjälper vid smärtor i fettvävnaden vet jag faktiskt inte.

Du undrar vart du ska vända dig med din åkomma. Ja, det är inte lätt att råda dig eftersom diagnosen inte är riktigt erkänd. Sjukdomen liknar på det sättet fibromyalgi som länge inte heller varit accepterad. Men vid fibromyalgi är man i stället trycköm och har värk i muskelfästena på 9 speciella punkter av varje kroppshalva.

Ofta kan det vara klokt att kontakta en patientförening när man drabbas av den här typen av sjukdomar som är svåra att förstå och behandla. Stöd och gemenskap behöver vi alla. Jag skulle råda dig att skriva till Reumatikerförbundet, Box 12851, Alströmergatan 39, 11298 Stockholm eller till The Dercum Society, P.O. Box 1251, 22105 Lund (som också kan nås med e-mail: Dercum-gruppen@passagen.se).