Vanligt är att man insjuknar med en propp i benet eller lungan. Men proppen kan också sitta i en pulsåder och orsaka stroke som hos dig. Tilltäppning av hjärtats kranskärl eller annan inre skada förekommer också. Hos gravida unga kvinnor kan upprepade proppar fastna i moderkakan och orsaka missfall som återkommer vid varje graviditet. Någon annan behandling än den du får, d.v.s. läkemedel som hindrar blodproppar, finns ännu inte. Waran är just en sådan medicin. Lindrigare fall kan ibland få förebyggande Trombyl och gravida kvinnor får blodtunnande Heparinsprutor.
Diagnosen “fosfolipid-antikropps-syndrom” ställs genom speciella tester som görs på ett blodlaboratorium. Sjukdomen bör misstänkas om man får upprepade proppar utan annan känd orsak. Åkomman är inte ovanlig hos patienter som har den reumatiska sjukdomen SLE, men den förekommer också hos människor utan SLE. Forskarna vet att den här sjukdomen har ett samband med ett överaktivt immunförsvar och att alla patienterna har speciella antikroppar mot ett fettämne som kallas fosfolipid och som finns i cellväggarna i kroppen. De här antikropparna påverkar resultatet av flera andra viktiga laboratorieprover på ett störande sätt så att sjukdomen kan förväxlas med en hel rad andra sjukdomar. Därför har den varit svår att diagnosticera. Man förstår nu bättre hur blodpropparna uppstår och forskarna har hittills kartlagt samspelet mellan ett 25-tal olika ämnen i blodet och blodkärlen som på ett komplicerat sätt reglerar balansen mellan blödning och sjuklig proppbildning. Det förekommer alltså mycket forskning kring din ovanliga sjukdom.
Eftersom kunskapen om “fosfolipid-antikropps-syndromet” är ny så är det viktigt att sprida information om åkomman bland både läkare och patienter. Ditt brev bidrar till detta.