Måste min svårt sjuke vän arbetsträna?

Jag läste i din läkarspalt (HJ nr 2/01) att du haft en nära vän som dog i ALS och jag undrar om du skulle kunna hjälpa oss. Min vän fick diagnosen ALS i mars förra året. Han är 51 år. Han tar medicinen Rilutek. De första symtomen började i höger ben 1998 och han blev sjukskriven i juni 99 för att han haltade och var svag i benen. Nu måste han ha rullator för att han ska kunna gå. Hans fötter är ständigt uppsvällda av att han inte kan gå som han ska.

Han väntar på rullstol som är beställd av arbetsterapeut och har inte kunnat komma utomhus på flera månader. Han är även svag i höger tumme och pekfinger och har svårt att hålla i pennan. I november fyllde han i en ansökan om personlig assistent två timmar om dagen för hjälp med matlagning, städning, inköp m m. Men det blev ett nej. Socialsekreteraren ansåg att eftersom han är så duktig att han kan sköta sin personliga hygien och äta själv så behöver han inget stöd. Hon tror att han ska bli så frisk av medicinen att han kan börja arbeta igen. Hon har redan beställt en höj- och sänkbar arbetsstol till honom. Försäkringskassan säger att han ska sätta sig i skolbänken och skola om sig till ett sittande jobb. De tror också att han blir frisk. De verkar inte kunna något om sjukdomen ALS på orten där vi bor.

Hur kan myndigheterna kränka en människa så? De borde ju hjälpa honom i stället. Min vän blev mycket sårad och ledsen över detta. Nu ska han överklaga socialsekreterarens beslut. Snälla, hjälp oss med ett intyg som stöder hans uppfattning att ALS är en sjukdom som ännu inte kan botas.

Jag förstår vilken fruktansvärt svår situation som du och din vän befinner er i och jag skulle gärna ha velat hjälpa er. Men tyvärr säger läkarnas yrkesregler att jag inte får lov att uttala mig i detalj och skriva intyg om en patient som jag inte träffat personligen och undersökt, hur gärna jag än skulle vilja. De som bäst kan gripa in i Bengts fall är de läkare som gjort den medicinska bedömningen av honom och som jag förmodar att han har fortlöpande kontakt med. Om kontakten inte fungerar och man blir besviken på en läkare bör man vända sig till en annan.

Däremot kan jag allmänt intyga att ALS är en mycket svår sjukdom som läkarna ännu inte funnit något riktigt bra botemedel mot. Medicinen Rilutek kan i bästa fall göra att sjukdomen utvecklas långsammare, men någon säker bot kan den såvitt man nu vet inte ge. En patient med ALS är i stort behov av omvårdnad och social hjälp. Så småningom när förlamningen hindrar alla rörelser och försvårar andningen brukar hjälpen behöva omfatta dygnets alla 24 timmar. Att en patient med framskriden ALS mot sin vilja skulle tvingas till omskolning och arbetsträning finner jag medicinskt meningslöst och felaktigt.

Ditt stöd, inte minst psykiskt, är ovärderligt för din vän. Den som drabbas av ALS blir ofta – helt naturligt – djupt deprimerad. Naturligtvis är det viktigt att trots allt aldrig ge upp hoppet om bättring. Inom medicinen finns inga 100-procentiga sanningar. Men att en ALS-patient skall behöva känna tryck och krav från myndigheter anser jag vara helt förkastligt. Hans situation är påfrestande nog ändå.

Det råd jag kan ge er är att kontakta de läkare som din vän haft personlig kontakt med och berätta om de problem ni nu har. Jag hoppas innerligt att allt ska lösa sig inom en snar framtid.