Nicolas fick ett nytt hjärta efter ett års väntan

Det har gått ett och halvt år sedan trebarnsmamman Paola Palacios satt och tittade ut ­genom fönstret på ambulansflygplanet och såg på hur ett läkarteam bar in hennes 3-­årige son Nicolas i planet.

– Det enda jag tänkte där och då var: Tabba er inte nu, var försiktiga. Vi ska klara det här tillsammans, säger Paola när vi ses i en hotellobby på Södermalm i Stockholm, nära lägenheten där hon bor tillsammans med sin familj.

Någon dag innan Paola och hennes son fick flyga akut i ambulansflyg från Stockholm till Lunds hjärtcentrum hade Nicolas klagat på magsmärtor.

– Vi sökte läkarvård ett par gånger eftersom Nicolas hade ont i magen och man misstänkte att han var förstoppad. Han fick lavemang men eftersom han var så orkeslös och inte blev bättre lades han in. Och på ronden följande morgon, när en av läkarna återigen lyssnade på Nicolas hjärta, hörde hon blåsljud. Därefter gick allt väldigt fort, säger Paola.

Ett ultraljud avslöjade att den lille pojken hade hjärtsvikt. Det var inget medfött hjärtfel, man tror att Nicolas hade maximal otur och drabbades av ett virus som satte sig just på hjärtat.

– Ett hjärta ska vara somen hård muskel som pumpar blodet, men Nicolas hjärta såg ut som en tvättsvamp med hål i, ett hjärta som långt ifrån klarade att pumpa runt allt blod.

Nicolas kopplades till en respirator för att hans hjärta inte skulle överbelastas och man satte in som mest 24 olika mediciner som pumpades in i hans lilla kropp,säger Paola.

Grät och skrek

Paola förstod genast att situationen var riktigt allvarlig.

Läkarna sa att hon måste ringa efter sin man omedelbart och att läget var kritiskt, att de inte visste hur länge de skulle kunna hålla honom vid liv. Nicolas behövde komma till hjärtcentrum i Lund och nu satt alltså Paola här i planet med sin nedsövda son.

– Jag var såklart jättechockad. Allt gick så fort. Jag kände en enorm panikångest, grät om vartannat och ibland skrek jag. Samtidigt är jag en tävlings- och lagmänniska. Hela tiden tänkte jag att detta måste vi bara ta oss igenom, alla tillsammans.

Mitt i maktlösheten kände Paola att det bara handlade om att förlita sig på läkarnas kunskap och erfarenhet. När de klev av flygplanet i Skåne och möttes av en stor ambulans såg hon allvaret i alla ansikten. Hennes sovande son som var kopplad till pumpar, slangar och maskiner hanterades varsamt och fokuserat.

– Nicolas fördes till barnintensiven i Lund och kopplades till en mekanisk pump­maskin. Utan den skulle han dö, förklarade doktorn. Det var en jättestor maskin och det var tur att jag då inte visste hur lång tid min son skulle behöva ha den vid sin sida.

En tuff tid följde för Paola och hennes familj. Eftersom Nicolas enda räddning var ett nytt hjärta visste ingen hur lång tid de skulle behöva stanna på sjukhuset. Hela familjen fick lämna allt i Stockholm: hem, jobb och förskola. Vistelsen i Lund kom att vara i nästan ett helt år.

– Vi fick bo på ett Ronald McDonald Hus där vi fick ett eget sovrum och badrum. Vi delade kök och vardagsrum med andra familjer som bodde där eftersom de också hade allvarligt sjuka barn. Det var en lugn och mysig tillvaro på flera sätt, men alla som bodde där befann sig i en krisartad livssituation. Det var ingen semester precis, säger Paola.

Hela hennes tillvaro vändes upp och ner och då var hon glad och tacksam över att få bo i huset.

– Utan huset hade vår familj varit splittrad i ett år, vi fick en möjlighet att fortsätta leva tillsammans, säger Paola.

Paola och Nicolas pappa Wojtek sov varannan natt med Nicolas på sjukhuset och varannan med syskonen i Ronald McDonald-huset. Deras långa väntan på ett barnhjärta hade börjat.

Nicolas hölls vid liv av ett konstgjort hjärta, en pump som vägde 160 kilo. Paola beskriver ljudet från pumpen, hur den gnisslade och pumpade. Och rädslan de kände varje gång den pep. Paola
och Wojtek fick lära sig sköta maskinen i händelse av ett fel.

Hade maximal otur

Dagar blev till veckor och veckor till månader. Ibland var Nicolas på benen, pigg och igång, men emellanåt var han sängliggande och mådde väldigt dåligt.

Paola tänkte på vad som krävdes för att tillvaron en dag skulle kunna bli som vanligt igen.

– Som tur är så går väldigt få barn, med tillräckligt friska organ, bort i Sverige. Om det händer, måste de andra anhöriga klara av att ta ett svårt beslut snabbt. Jag tror att många personer i Sverige är positiva till att donera sina organ den dagen man går bort. Men får man som förälder frågan om att donera sina barns organ är svaret inte lika självklart, menar Paola som idag brinner för donationsfrågan.

– Det är viktigt att man ser nyttan med organdonation, väljer man att donera sitt barns friska organ kan dessa rädda upp till åtta andra barns liv.

– Jag hoppas att fler ställer sig frågan: Kan jag tänka mig att ta emot ett organ för att rädda mitt eller mitt barns liv? Blir svaret ja på den frågan, hoppas jag att man också är villig att donera om det hemska i livet händer en själv eller ens barn. Att tacka ja till organdonation kommer inte att förändra det som redan har hänt, men man kan genom ett beslut förändra framtiden för andra familjer, säger Paola.

Hon vill genom deras öde ge mer information till allmänheten, så att fler börjar ta ställning till organdonation i förväg.

– I till exempel Spanien föds alla till donatorer och vill man inte donera sina organ så avskriver man sig detta. I Sverige visar sig 80 procent vara positiva till att donera sina organ, men endast 20 procent är med i donationsregistret, berättar Paola.

Nicolas drabbades även av HLH, en sällsynt störning i immunsystemet, som kan vara dödlig. Läkarna tror att Nicolas fick denna sjukdom för att hans immunförsvar reagerat på främmande material, i detta fall på den mekaniska hjärtpumpen.

Återigen hade Nicolas maximal otur. En HLH-behandling på 40 veckor sattes igång, man gav honom höga doser kortison varvat med cellgifter.

– Jag hade fött en fullt frisk pojke som nu drabbats av livets största otur. Detta gjorde tydligt för mig att det vi råkat ut för kan drabba vem som helst, när som helst, gammal som ung, säger Paola.

Vädjade på Facebook

Läkarna förklarade för Nicolas föräldrar att man inte kunde fortsätta med en sådan här tuff behandling hur länge som helst, kroppen skulle inte klara den enorma prövningen länge till och behandlingen närmade nu sig slutet.

– Man hade ett tungt möte med oss där läkarna sa att de inte kunde göra så mycket mer. Skulle inte Nicolas få ett nytt hjärta inom kort så fanns risk för ett återfall i HLH och Nicolas kunde då dö. Vi behövde ett hjärta här och nu och jag och Wojtek bestämde oss för att lägga ut en vädjan i ett inlägg på Facebook. Jag vet inte hur många delningar som gjordes av inlägget, men jag riktade mig till alla tv-kanaler och tidningar och bad dem uppmärksamma vårt fall.

Sommaren 2020 var familjen med i ett inslag i Rapport. Sedan gick det inte lång tid innan Paola fick ett samtal. Då hade familjen svävat mellan hopp och förtvivlan i över 300 dagar.

– Det var mitt under semestertiden, en vardagskväll. Jag och en av mammorna hade nattat våra barn och satt med varsin kopp te i handen när telefonen ringde. När jag såg läkarens namn på min telefon tänkte jag att antingen levde inte Nicolas längre eller så har han fått ett hjärta.

Läkaren sa: Paola, jag tror du vet varför jag ringer. Vi har ett hjärta till Nicolas. Jag ­sitter redan i bilen på väg till Lund och man ska nu för­bereda Nicolas för operation. Hjärtat är på väg. Men som du vet är inget klart förrän det är klart.

Organkoordinatorerna i Sverige har hög stresstolerans, ett hjärta flyger med kirurgen och måste börja slå igen fyra timmar efter det lämnat donatorn. Det var viktigt att Nicolas var helt klar och förberedd redan innan hjärtat fanns i Lund.

– Jag visste inte hur det skulle gå, men jag tillät mig att vara lycklig en stund. Vi hade varit rädda varje dag. Men nu var ett hjärta på väg. Någon hade klarat av att ta beslutet när allt var över för dem. Ett beslut som för oss betydde otroligt mycket, säger Paola.

Hon berättar att man varken vet ålder eller kön på donatorn, inte heller från vilket land hjärtat kommer.

Lite lillgammal

Operationen gick bra och Nicolas återhämtade sig fint. Han åt mat igen, efter att länge ha haft sondnäring
och han lärde sig svälja många piller varje dag.

– Han kommer att behöva ta dessa mediciner hela livet, men han har inte klagat en enda gång. Han är så otroligt duktig, utbrister Paola.

Familjen har flyttat hem från Lund och sakteligen har åter en vardag infunnit sig. På grund av corona och Nicolas infektionskänslighet har hela familjen hållit sig mer eller mindre isolerade, men alldeles nyligen började Paola jobba deltid.

Paola beskriver Nicolas som en enormt kärleksfull liten person. Han är åter aktiv, både motorik och kondition är återställd. Men under året på sjukhuset har han även blivit lillgammal och ordningsam.

– Han har bara umgåtts med mig och Wojtek och alla vuxna som jobbat på sjukhuset under dagarna. Han har självklart präglats av livet där och han är inte sen med att uppmana sina syskon att till exempelvis nysa i armvecket istället för rakt ut. Då säger han: Ni vet väl att jag har legat på sjukhus och ni vill väl inte att jag ska bli sjuk igen!

Idag känner Paola stor tacksamhet.

– Tänk att det finns personer som klarar av att ta ett svårt beslut under den svåraste tiden i sina liv, när de förlorat sitt barn. I vårt fall har detta beslut gjort att vi kan ha vår Nicolas kvar. Att vi kan krama honom och berätta hur mycket vi älskar honom.

Fotnot: HLH betyder Hemofagocyterande lymfohistiocytos eller hemofagocyterande syndrom.

Vill sprida kunskap om donation

#förallabarnpålistan är en ideell organisation som grundades 2020 med syfte att verka för utvecklingen av organdonation i Sverige när det gäller barn. De arbetar rikstäckande och har ett stort engagemang från norr till söder.

På Socialstyrelsens hemsida kan du anmäla dig – och ditt barn – till donationsregistret.

www.socialstyrelsen.se