Mor och dotter drabbades båda

För fyra år sedan, när Åsa var 36 år, upptäckte hon vad hon trodde var en muskelknuta i ena bröstet.

Eftersom hon var så ung hade hon ännu inte blivit kallad till mammografi, så hon bokade själv tid hos läkare för att kolla upp knutan. Några veckor sedan fick hon en chock då det konstaterades att hon hade bröstcancer.

– Jag lever sunt, tränar mycket, håller mig i form och var ju bara 36. Jag kunde inte fatta att det var cancer!
Två veckor senare låg hon på operationsbordet, sedan var det dags för sex omgångar av cellgifter var tredje vecka.

– Cellgifterna bröt ner min kropp. Jag hann knappt återhämta mig mellan gångerna innan det var dags för nästa kur som gjorde mig ännu svagare.

Åsa fick skelettsmärtor och mådde så dåligt att hon inte kunde hämta sin då femårige son på dagis.

– Jag är så tacksam att jag hade ett stort stöd i min man. Han fick ta hand om hem och våra två barn. Jag orkade inte mycket och var tvungen att vila och hämta kraft mellan behandlingarna.

Sedan, efter att även ha genomgått sju veckors strålning, var Åsa färdigbehandlad i juni 2015. Då hade hon varit under behandling i ungefär ett år.

– När jag plötsligt inte hade kontakt med vården längre kände jag mig lite övergiven. Det var omtumlande och det kom många tankar. Jag förstod att cancern hade förändrat mitt liv för alltid, jag var inte samma person som innan.

Inte över

Men pärsen visade sig inte vara över. Åsa blev kallad på en genutredning för att se om hon bar på någon defekt gen.

– Utredningen visade att jag bär på en ovanlig genmutation som ger en hög risk att drabbas av bröstcancer.

Åsas båda föräldrar testades och det visade sig att även hennes mamma Gunnel bär på samma mutation i TP53-genen. Gunnel fick en kallelse till magnetröntgen.

– Jag var inte orolig, kände inga knölar i brösten och mådde bra. Så när det efter provtagning visade sig att jag hade en tumör var jag inte det minsta förberedd, säger Gunnel.

Hon slapp visserligen cellgifter och strålning, men eftersom hon har en genmutation valde man att operera bort båda brösten på grund av den stora risken för återfall. Den 13 mars 2018 gjordes en dubbel mastektomi, en månad efter cancerbeskedet.

– Jag hade hoppats få en bröstrekonstruktion, men eftersom jag har ett BMI på över 30 anses det vara riskfyllt att söva mig. Jag är gammal narkossköterska och vet att jag inte är en sövningsrisk, men så ser reglerna ut i mitt landsting. Det tycker jag är diskriminerande.

 

Svårt att vänja sig

Gunnel mår bra idag och går på regelbundna kontroller, men har svårt att vänja sig vid hur hon ser ut.
– Jag simmar med 12 kvinnor från Bröstcancerförbundet som också är opererade och har tagit bort ett eller två bröst. När jag är med dem känns det bra, men jag skulle absolut inte gå på ett vanligt simpass och klä om bland tonårstjejer.

– Och så är det svårt med kläder. Jag har fått silikonbröst som man lägger i behån, men det är varmt, särskilt på sommaren. Jag har bara använt dem en gång, när jag var på begravning. I början klädde jag mig mest i skjortor och kavaj, ville inte ha t-shirt eller linne. Nu börjar jag vänja mig och tänker att jag får stå ut med att människor tittar.

Åsa däremot fick sin bröstrekonstruktion två år efter canceroperationen och var klar med den för två år sedan. Men förmodligen hade hon fått vänta ännu längre om hon inte själv hade tjatat och legat på.

– För mig var det mentalt viktigt att få tillbaka mina bröst så snart det bara gick. Jag och mamma tillhör olika landsting och har fått olika behandling och vård. Att det är olika beroende på var man bor i landet vet jag som är aktiv i Bröstcancerföreningen.

Flera andra släktingar visar sig också bära på genmutationen och Åsa är orolig över sin nu 14-åriga dotter som ännu inte är testad. Hon måste vara 18 år innan hon kan välja att göra en utredning.

– Om hon bär på genförändringen har hon en förhöjd risk. Men gör hon testet och det visar sig vara så, kommer vården att hålla noggrann koll på henne. Skulle något hända kommer det att upptäckas i god tid, säger Åsa.

– Jag har två systrar och båda har samma genmutation som jag. Vi kallas till en särskild avdelning för ärftlig cancer på sjukhuset där vi undersöks varje år.

– Ju fler släktingar som testas, ju fler visar sig ha mutationen. Det blir ringar på vattnet som drar med sig hela släkten och det känns inte så roligt, säger Gunnel.

Kontroller halvårsvis

För Åsas del innebär det nu kontroller halvårsvis tills den dag hon fyller 74 år.

– Att gå på alla dessa läkarbesök och vänta på provsvar är psykiskt krävande. Man blir ständigt påmind om vilken risk man lever med, säger Åsa som mår bra idag, även om hon fortfarande dras med ledvärk som en biverkning av cellgifterna.

– Nu jobbar jag heltid igen och det känns fantastiskt bra. Efter allt jag varit med om känner jag mig väldigt motiverad att leva ett bra liv, och det gör jag med en fin familj, kul jobb, många intressen och träning och annat som gör mig lycklig, säger Åsa.

Gunnel menar att hon inte så rädd för att cancern ska komma tillbaka, men lider av att kroppen är förändrad.

– När jag tittar ner ser jag min mage och inte mina bröst, det känns konstigt, säger hon.

För Gunnels del blev livet ljusare och gladare när hon och maken skaffade en valp. Golden retrievern Bamse, som är nio månader, införskaffades som en oavlönad terapihund.

– Han är alldeles förtjusande och gör mig på gott humör varje dag. Dessutom tvingas jag ut och när jag träffar människor på gatan pratar vi hellre hund än cancer och det är så befriande, säger Gunnel.

 

Visste du att …

… hittills har mutationer hittats i fler än femtio olika gener som kan orsaka ärftlig cancer. De cancersjukdomar där ärftliga former är vanligast är malignt melanom, bröst-, tjock- och ändtarms- och prostatacancer, samt gynekologisk cancer.