Piloten Mikael, 52, fick diagnosen Alzheimer

Det har förflutit tre decennier sedan Mikael Hessle utbildade sig till pilot i det svenska flygvapnet men han kan fortfarande ange i exakt vilken flygel på den stora förläggningen i Ljungbyhed han bodde.

Likaså berättar han med stor detaljrikedom om de två år då han var stationerad i Oman. Om den magnifika utsikten över Indiska oceanen från familjens balkong, sjukhuset 50 meter därifrån där yngsta sonen Albin föddes för snart 16 år sedan, och den stränga engelska dagisfröken som en dag vid hämtning meddelade att den då tvååriga sonen varit tvungen att sitta i “tysta hörnan”, vilket resulterade i ett raskt byte till ett arabiskt, mer kärleksfullt dagis.

Om Mikael däremot ombeds redogöra för vad han gjort tidigare samma dag är minnesbilderna betydligt otydligare.

– Min sjukdom har framförallt påverkat korttidsminnet, förklarar han och beskriver ett numera vanligt scenario.

– Ofta gör jag kaffe i vår kaffemaskin i köket medan jag sysslar med något annat. Någon halvtimme senare slås jag av tanken: Just det, jag höll ju på och gjorde kaffe. Då står koppen kvar i maskinen med kallt kaffe i. Andra saker jag har problem med är exempelvis att packa. Jag kommer inte ihåg vad jag har lagt ner i väskan.

Hängde inte med

Att packa är annars något som Mikael har stor vana av. Under sina många år som pilot på SAS flög han passagerarflygplan mellan olika europeiska destinationer. Arbetsschemat var fullspäckat och lämnade lite tid över för återhämtning. Väckarklockan ringde som regel redan halv fem på morgonen.

När han väl kom hem var Mikael trött och en aning oföretagsam. Hustrun Karin tyckte att han gott kunde hjälpa till lite mer i hushållet.

– Framför allt irriterade mig på att Mikael glömde så mycket. Att det ska vara så svårt att komma ihåg att tömma diskmaskinen eller handla, grumsade jag. Att hans glömska kunde bero på Alzheimer hade jag absolut ingen tanke på.

– Mikael har alltid varit lite vimsig. Under alla år har det stående skämtet i vårt kompisgäng varit hur i hela friden han som är så virrig privat kan vara pilot. Men när Mikael fokuserat på något har han varit knivskarp i huvudet. Han har haft jättelätt för att lära sig saker och alltid fått högsta betyg på alla kurser som han gått, säger hon.

När SAS 2016 bestämde sig för att byta ut sina Boeing-plan mot modernare Airbus-maskiner, tillhörde Mikael den första gruppen som skickades ner till franska Toulouse för att lära sig manövrera de nya flygplanen. Men den fem veckor långa utbildningen blev inte alls som han hade tänkt sig.

– Det var högt tempo på kursen och jag märkte att jag inte kunde hänga med som jag brukar. Det var nytt för mig att jag plötsligt hade svårt att lära mig saker.

– Vi var indelade i grupper om två personer som flög i flygsimulator tillsammans. Kollegan som jag var hopparad med observerade att jag inte kom ihåg det som skulle läras in. “Du kanske har fått Alzheimer”, sa han vid ett tillfälle. Jag skrattade bara åt hans kommentar. Det fanns inte på kartan för mig att jag kunde bära på den sjukdomen.

Genomgick utredning

Flera gånger under utbildningens gång ringde Mikael hem till Karin och beklagade sig över att han inte kunde följa med i undervisningstakten. När hon hämtade honom på Arlanda möttes hon av en helt annan man än den hon tagit avsked av fem veckor tidigare.

– Mikael såg helt förstörd ut. Hans ansikte var tomt och frånvarande, minns hon.

– Ja, jag mådde pyton då, bekräftar Mikael. Ett par dagar senare skulle utbildningen fortsätta i
Köpenhamn men jag kände att jag inte pallade med det så jag sjukskrev mig. Senare gjorde jag ett försök att återuppta utbildningen. Den gången var jag i Norge och flög simulator men det fungerade inte då heller.

Flygläkaren på Mikaels arbetsplats propsade på att Mikael skulle genomgå en utredning. Kognitiva tester följdes upp med magnetröntgen och ryggmärgsprov.

Varken Mikael eller Karin gruvade sig så särskilt mycket inför läkarbesöket när de skulle få ta del av resultaten. Mikael drog slutsatsen att han var överansträngd. Hans symptom överensstämde väl med de symptom som är kännetecknande för utmattningssyndrom. Karin var inne på samma linje.

– Jag kommer ihåg att jag tänkte: “Om det varit Alzheimer borde han ha blivit sämre.” Det hade gått ett helt år sedan kursen i Frankrike. Under den tiden hade Mikael blivit piggare och minnet hade förbättrats.

Nattsvart mörker

I ett besöksrum på minnesmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge kastades hela deras tillvaro över ända. Testerna gav samma entydiga svar: Alzheimers sjukdom.

– Det var fruktansvärt att få beskedet. En livskatastrof! Det värsta med den här sjukdomen är att det inte går att bekämpa den. Om man drabbas av cancer är chansen till överlevnad i många fall ganska god men när det gäller Alzheimer finns det än så länge inte ens någon behandling att tillgå, säger Karin.

Medan Karin grät sig igenom hela läkarbesöket var Mikael mer behärskad och ställde frågor om prognosen och vad som skulle hända fortsättningsvis. Inte förrän de satte sig i bilen för att köra hem kom hans tårar.

– När det slog mig att jag kanske inte skulle få träffa mina framtida barnbarn blev jag jätteledsen, minns han.

Då sönerna Jonatan och Albin senare på dagen kom hem från skolan satte sig Karin och Mikael ner för att delge dem beskedet.

– Vi hade fått rådet att säga att deras pappa fått en minnessjukdom eftersom den benämningen inte är så laddad. Det hann bara gå ett per sekunder innan Albin frågade: “Jaha, är det Alzheimer?”

För Karins del präglades den första tiden av ett nattsvart inre mörker.

– De första tre, fyra månaderna grät jag i stort sett varje dag. På inrådan av vänner gick jag till slut till en läkare och fick en mildare form av antidepressiv medicin. Jag orkade inte gå runt och vara ledsen för jämnan.

– Hela julledigheten ägnade jag åt att rensa huset, ett rum i taget. Jag ville att allt skulle ha sin bestämda plats så att det skulle vara lätt för Mikael att hitta saker. Alla prylar som inte hade något syfte slängdes.

Almanackan styr

Mikael var sjukskriven när han fick sin diagnos. I höstas avtackades han på SAS och gick i förtidspension.

– Det är skönt att slippa stressen i arbetslivet. Sedan det blev klart att jag inte skulle jobba mer har jag mått mycket bättre. Ibland undrar jag vad som hade hänt om jag inte hade gått utbildningen i Frankrike utan istället fortsatt att flyga Boeing-plan som jag hade gjort i drygt tio års tid. Då hade det nog kunnat gå några år till innan sjukdomen upptäcktes, tror han.

Bilkörkortet har Mikael än så länge fått behålla men hans lämplighet som förare prövas årligen. Några veckor efter vårt besök ska han genomgå en ny körkortsutredning.

– Jag är väldigt medveten om att jag inte får misslyckas i trafiken, för då är det sista gången jag sitter bakom ratten. Om jag skulle hamna i en olyckssituation kommer min diagnos att dras fram, oavsett vem som orsakade olyckan. Det gör att jag tänker mig för lite extra när jag är ute och kör. Jag vill inte ha körkort om jag inte bedöms vara lämplig att köra bil.

De flesta bilturerna går till gymmet där Mikael tränar regelbundet, eller till matvarubutiken. I familjens kök hänger numera en stor veckoalmanacka. Där skriver Karin upp om hon vill att Mikael ska åka och handla, gå ut med soporna, rasta grannens hund eller utföra några annat uppdrag medan hon är på jobbet.

Vill vara öppna

För att vardagslivet ska flyta på så friktionsfritt som möjligt har Karin också ändrat sitt arbetsschema.

Först när sönerna har kommit iväg till skolan på morgonen åker hon till förskolan där hon jobbar. Efter arbetsdagens slut har hon och Mikael infört en ny ritual.

– Nästan varje kväll sätter vi oss ner tillsammans, tar varsin öl och pratar om dagen som gått. Tack vare sitt jobb har Mikael redan rest runt jordklotet och sett de flesta platser. Istället för att planera en massa häftiga resor värnar vi om vardagsmyset – som att öppna en flaska champagne en vanlig tisdag, titta på en film eller äta något extra gott.

Mikael och Karin vill gärna bidra till att bryta stigmat kring demenssjukdomar.

– För oss har det varit självklart att vara öppna kring Mikaels Alzheimer, på samma sätt som vi var öppna om att vår ena son inte mådde så bra psykiskt under en period. I en sådan situation behöver man förståelse och stöttning och då hjälper det att prata om det. Ingen kan ju rå för att man blir sjuk, konstaterar Karin.

Sedan förra året är de ambassadörer för Alzheimerfonden. Deras främsta syfte med att dela med sig av sin historia är att sprida medvetenhet om att sjukdomen även drabbar yngre personer som befinner sig mitt i livet. Sedan i höstas medverkar de emellanåt i TV4:s Nyhetsmorgon, vilket har genererat en överväldigande respons.

– Vi har fått massor av telefonsamtal och handskrivna brev, både från människor som bara vill tala om att de tycker vi är modiga och andra som vill dela med sig av sina egna erfarenheter av Alzheimer. Det har känts härligt med alla positiva reaktioner, säger Mikael och Karin.

Positiv hållning

Tack vare sina tv-framträdanden har de också fått kontakt med två andra par i deras närområde där männen nyligen diagnosticerats med Alzheimers sjukdom.

– Vi blev förvånade över att det i lilla Åkersberga finns tre personer i samma ålder som nyligen fått den här diagnosen. Det är ett jättestort stöd att umgås med andra par som lever med samma sjukdom som vi.

Mikael har planer på att framöver upprätta ett testamente och skriva en framtidsfullmakt som tillåter
Karin att ta hand om hans ekonomiska angelägenheter den dag han själv inte längre är kapabel till det. I övrigt tänker han inte så mycket på vad framtiden kan föra med sig.

– Jag oroar mig inte för saker som inte har hänt, förklarar han lugnt.

– Där tänker jag lite annorlunda, säger Karin. Jag känner att jag måste planera framåt så att jag klarar mig om jag blir ensam. Ovissheten kring sjukdomens utveckling är det som är svårast att hantera.

Insikten om hur jobbigt allt kommer att bli när Mikael försämras gör mig skräckslagen men det kan jag inte hålla på och tänka på så här i förväg för då förstör jag ju det fina som vi har nu.

Hon framhåller att makens positiva livsinställning har varit en räddningsplanka.

– Mikael är i stort sett alltid på strålande humör. Han har hela tiden sagt att det kunde ha varit värre och påmint mig om personer i vår omgivning som också har det tufft på olika sätt.

Även om Mikael och Karin inget hellre skulle vilja än att kunna trolla bort sjukdomen ur sitt liv är de överens om att det också har kommit något gott ur den.

– Till skillnad från förr ses vi varje dag, vilket har fått oss att komma närmare varandra. Tidigare var vårt liv tusen gånger stressigare och då uppstod det mer irritation mellan oss. Idag undviker vi tjafs och är måna om att ha det så trevligt som möjligt tillsammans. Vi är kompisar på ett helt annat sätt än vad vi var förut.