I stunden förstod de inte hur allvarligt det var. De hade brett mackor, tagit med kaffetermos och sett sjukhusbesöket och den inbokade röntgenundersökningen som en chans att hinna umgås – tonårssonen Oscar, mamma Cecilia och pappa Göran. När barnneurologen berättade att man hittat en tumör i Oscars hjärna var chocken total.
– Läkarna portionerade ut helvetet i småportioner, säger Göran Sajland dröjande.
Ögonen blänker till när han fortsätter:
– Just då fattade vi ingenting …
Det var den 15 december 2017. Det blev ingen fredagsmiddag hemma i villan i Lund den kvällen – i stället lades Oscar, då 13 år, direkt in på sjukhuset.
– Helgen var hemsk, minns Göran. Läkarna och kuratorerna gick hem på fredagseftermiddagen medan vi var i chock. Men barnneurologen, som vi kände sedan tidigare, stannade och gjorde verkligen vad hon kunde för oss.
Först på måndagen fick familjen mer information om Oscars tillstånd. Fem läkare kom för att prata med Göran och Cecilia.
– Alla tittade i marken, säger Göran. “Vi är hemskt ledsna.” Då förstod vi, det lät inte bra. De var gravallvarliga och beklagade mest. De sa: “Normalt sett brukar vi involvera barnen, men i det här läget kan vi inte det. Oscar har ungefär nio månader kvar att leva. Det finns inget att göra, förutom att lindra. Forskningen har inte kommit så långt än.”
Misstänkte borrelia
Det som börjat med en synförändring, som ett tag misstänktes bero på borrelia, visade sig i slutänden ha orsakats av en aggressiv och snabbväxande hjärntumör, DIPG – Diffust Pons Gliom. Oscar själv sa, när borrelia uteslutits, “Då har jag en hjärntumör.” Göran beskriver hur tagen och ledsen han blev, tårarna rann, men läkaren lugnade och sa att de måste avvakta röntgen.
– Vi kunde inte se det framför oss på något sätt, säger Göran när vi återigen pratar om stunden då de fick veta att det inte skulle gå att behandla Oscars tumör.
Han torkar en tår innan han lägger till:
– Vi räknade ut att han skulle ha till och med augusti 2018, men under den tiden successivt brytas ned.
Det var inte lång tid alls.
Göran ler svagt när han i nästa andetag förklarar att Oscar varit den som hela tiden haft kämparanda.
– Han sa: “Sluta nu mamma och pappa. Om ni börjar gråta så börjar jag också gråta. Vi fixar det här.”
När vi ses i familjens hem i Lund har det gått drygt ett år sedan Oscar fick sin diagnos. Från övervåningen hörs då och då röster – det är Oscar, lillebror Gustav, 12, och lillasyster Josephine, 6. Göran poängterar att de är väldigt nöjda med sjukvården i Sverige men eftersom det inte fanns möjlighet till behandling här hemma började Cecilia och Göran kort efter att de fått det tunga beskedet leta alternativ i andra länder – vilket ledde dem till Mexiko.
Hittade klinik i Mexiko
– När vi hittade kliniken i Mexiko fick vi först skicka en ansökan så att de skulle kunna bedöma Oscars behandlingsbarhet, berättar Göran. Det var otroligt nervöst att vänta på svar. Men mitt i natten kom ett sms: “Ni är välkomna.”
Familjen gjorde mycket research innan de bestämde sig och i slutänden var det kontakten med andra föräldrar som rest med sina barn till Mexiko som blev avgörande.
– Oscars sjukdom är så ovanlig … Vi valde att göra så här.
Därför befann sig Göran och Oscar under större delen av 2018 i Mexiko medan övriga familjen, som även består av de utflugna syskonen Simon och Lovisa, kom på besök då och då. Göran hade precis slutat sitt jobb för att starta eget företag när Oscar insjuknade och det föll sig naturligt att det blev han som reste med Oscar.
– Men då vi pratade med de andra familjerna som behandlat sina barn i Mexiko insåg vi att det kommer att bli jävligt dyrt, förklarar Göran. När vi frågade hur de hade bekostat behandlingarna svarade de att de startat donationskampanjer. Det var något helt nytt för mig men vi la ut en egen kampanj på internet.
Snabbt började pengar trilla in. Göran ler återigen en aning när han konstaterar att han blev positivt överraskad över engagemanget från både kända och okända.
– Vi kände oss enormt tacksamma. Och efter att Pernilla Wahlgren skrivit om Oscar på sin blogg gick det ännu snabbare.
Kort efter att Oscar påbörjat sin behandling i Mexiko blev han dock sjuk i lunginflammation och ena lungan brast.
– Oscar låg i respirator och barnläkaren förklarade att det var väldigt allvarligt, “Vi vet inte om han kommer att klara sig.” Den gången höll vi på att förlora Oscar …
Göran tystnar ett ögonblick innan han berättar att Oscar några månader senare drabbades av ännu en lunginflammation och lungkollaps men tog sig återigen tillbaka, opererades och kunde trots lungkomplikationerna hela tiden fortsätta behandlingen av tumören i hjärnan.
– Efter Oscars första lunginflammation kände jag bara: “Wow, vi klarade det!” minns Göran. Men Cecilia sa: “Vi är inte riktigt klara än, det är ju tumören också.” Jag hade glömt den helt. Lyckan över att Oscar överlevt!
Dagen efter vårt möte ska Göran och Oscar återvända till Mexiko. Tumören har krympt mycket men Oscar är fortfarande svårt sjuk. Att vara hemma i Sverige känns både skönt och jobbigt.
– Jag vill bara att vi ska komma vidare med behandlingarna, säger Göran. Och i Mexiko har jag en tydlig uppgift. Oscar är min heltidsuppgift. Det är jättekonstigt, dagarna bara går när vi är där. Men det är klart, jag har missat ett helt år med Josephine och hon är ju i en ålder då det händer mycket. Det känns otroligt tråkigt.
Göran funderar lite men fortsätter snart:
– Emellanåt känner man sig urstark, som att man har hur mycket kraft som helst. I nästan stund kan man rasa ihop i en hög och känna sig ganska knäckt. Det går upp och ner men det gäller att hela tiden ha en styrka inför Oscar – och det har vi. Men det är klart att Oscar förstår att vi är ledsna, vi är rätt öppna i vår
familj.
Pengar samlas in
Via sociala medier har Oscars historia spridits och Göran konstaterar återigen hur förundrad han är över människors engagemang. Han berättar om den gången då han och Oscar skulle resa hem en vända från Mexiko men Oscar blev dålig och Göran ringde resebyrån för att boka om biljetterna. När Göran sa sitt namn reagerade personen i andra änden. “Vad hette du sa du? Är du Oscars pappa? Jag följer dig på Facebook och läser allt du skriver. Du ska inte boka om, du ska boka av – det är bättre – och sedan ringer du mig när du vill boka en ny biljett”.
– Folk är helt underbara, säger Göran. Det kommer små hälsningar också, när folk skickar pengar via Swish – korta rader till Oscar. Det är rörande.
Förhoppningen är nu att man ska få in tillräckligt med pengar för att kunna fullfölja behandlingen i Mexiko. När Oscar drabbades av de upprepade lunginflammationerna försvann en stor del av de pengar som dittills samlats in.
– Vi har träffat familjer, från andra länder, där pengarna tagit slut, fortsätter Göran. Det är det man är rädd för nu.
