Jag är glad så länge Stefan känner igen mig

Hon kan fortfarande tänka på det ibland – på chocken som dabbade henne när beskedet kom.

– Jag reagerade väldigt starkt. I affekt och av rädsla sa jag “jag tänker inte ta hand om dig!”. Det var min första reaktion. Jag såg en bild framför mig som jag tror att många ser när de hör ordet alzheimer – av en människa sittandes i en stol med halvöppen mun, och som inte känner igen dig.

64-åriga Irén Bråsth gör en kort paus. Sju år har gått sedan maken Stefan, då 62 år, fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Nu försöker jag alltid förmedla att alzheimer har en början, fortsätter Irén efter en stund. Man kan leva bra tills sjukdomen börjar bryta ned personen. Det känns viktigt att folk förstår det.

Vi träffas i familjen Bråsths våning i Vasastan i centrala Göteborg. Med vid vardagsrumsbordet sitter sonen Martin, 28 år. Han valde att flytta hem igen när pappa Stefans sjukdom eskalerade, men nu är det bara Martin och Irén som bor kvar i lägenheten. Tre månader innan vi träffas har Stefan flyttat till ett demensboende.

– De första två månaderna var jag där varje dag, berättar Irén. Det finns goda råd om hur man ska göra, men man måste följa sin egen känsla. Saknaden var otrolig. Den tomheten … Jag trodde inte att jag skulle känna en sådan smärta.

Irén fingrar på sin kaffekopp och säger samtidigt:

– Igår tänkte jag på det … när tog vi egentligen beslutet att han skulle flytta? Men jag minns att när Stefan inte längre hittade till toaletten här hemma var det en ängel på dagverksamheten som sa “sök boende”. Den knuffen behövdes, menar Irén.

– Man behöver stöd från andra när man ska ta steget. Det handlar inte bara om förnuft, utan också om känslor. Man tror kanske att personen är tryggast hemma, men hittar man inte till toaletten då spelar det ingen roll var man bor. Man kan inte heller låta sig själv gå under, man måste kunna leva.

Irén var livrädd att Stefan skulle ramla i trappen – och han föll ur sängen flera gånger.

– När man är mitt i det så rullar det på och man ska bara orka. Men jag är rätt trött nu.

För Martin var det tufft att komma hem och på nära håll se hur sjukdomen påverkade hans pappa. Först då insåg han allvaret.

– Innan pappa blev sjuk visste jag överhuvudtaget ingenting om Alzheimers sjukdom, säger Martin dröjande.

Han beskriver hur Stefan var som i en annan värld de sista månaderna då de levde under samma tak. Han kunde komma in i vardagsrummet och titta på Martin, för att sedan gå igen.

– Jag tänkte “ser han mig eller ser han mig inte?”. Det gjorde mig ledsen. Likaså första gången då han inte visste vem jag var. Då blev jag tvungen att lämna rummet. Jag ville inte gråta inför honom.
Irén, som arbetade deltid fram tills för ett år sedan då hon sa upp sig för att vara med Stefan, konstaterar att de trots sjukdomen länge levt ett gott liv.

– Vi var i vårt sommarhus. Stefan älskade havet och vi åkte på utflykter. Det var först under det senaste året som han snabbt blev sämre. Hon tystnar men fortsätter:

– Man vänjer sig, även om det alltid finns en saknad. Det fattas en person. Men det är ett fint boende Stefan har kommit till, med fantastiska människor. Jag känner mig trygg på det sättet. Man måste bara ta sig igenom de här olika stadierna av sorg – acceptera och vänja sig vid ett annat liv. Martin lutar sig fram och berättar att han själv bara har besökt sin pappa tre gånger sedan flytten.

– Jag klarar inte av det. Det är tufft varje gång. Hälsar jag på så blir det en tung dag – det vet jag. Pappa är inte min pappa längre, samtidigt som han alltid kommer att vara det.

– Jag har sagt till Martin att han inte ska känna krav, fyller Irén i. Det måste få komma av sig självt. Man ska inte ha dåligt samvete.

Själv drabbades Irén ofta av samvetskval tidigare, då hon ibland tappade tålamodet med Stefan.

– Jag skrek åt honom en gång. Då såg han ut som en ledsen björn. Jag sa “jag älskar dig och är inte arg på dig utan på din sjukdom”.

För Irén har gemenskapen i anhöriggrupper varit oerhört betydelsefull.

– I början kände jag att jag hade nog med mitt, förklarar hon. Men man behöver komma ur bubblan, det räcker inte med enskilda samtal med kurator. Att träffa likasinnade ger jättemycket. Det är så viktigt att våga ta kontakt. Det gör att man känner sig mindre ensam.

Under hösten är tanken att även en samtalsgrupp för unga anhöriga ska starta i Göteborg, vilket tidigare inte funnits.

– Jag kommer gå dit och lyssna, kanske dela lite av mitt och prata med andra som sitter i samma båt, säger Martin. Ingen annan kan riktigt relatera. Men jag har haft min kusin som jag har kunnat prata med. Hon har jobbat med dementa.

– Jag och Martin pratar öppet, men jag kan inte helt sätta mig in i hur det är för honom, fortsätter Irén. Jag råder alla som lever i en sådan här situation att gå med i en anhöriggrupp.

Martin funderar lite innan han konstaterar att det har varit några tuffa år, men att han nu börjat blicka framåt. Tidigare ville han flytta utomlands, det är vad han strävar efter idag.

– Jag var 22 år när jag blev inkastad i något som jag inte var beredd på – men nu vet jag att pappa har det bra där han är. Pappa sa alltid att man ska se världen, så jag får ingen ångest av tanken på att flytta.
Med ett svagt leende lägger Martin till:

– Hade pappa varit frisk så hade han sagt “varför har du inte åkt än?”. Jag tänker nog mer på mamma nu – på hur hon kommer att ha det. Med pappa är det som det är, men jag vill att mamma ska ha det bra.
Irén konstaterar, med antydan till ett leende även hon:

– Jag är glad så länge Stefan känner igen mig. Nu åker jag till honom varannan dag. Men jag kommer fortsätta åka dit även när den dagen kommer då han inte vet vem jag är.

– Sorgen kommer och går, fyller Martin i. Jag kan börja gråta av en serie på tv eller vad som helst som påminner mig om pappa. Men det är bara att släppa ut det, jag har aldrig haft problem med det. Och som tur är så har jag mamma. Jag vet inte var jag hade varit idag om inte jag och mamma hade haft varandra.

– Jag försöker tänka positivt, säger Irén. Humor är viktigt – vi skrattar mycket. Och när Stefan har sina stunder och blir den gamle Stefan, då kan jag gråta av glädje!