Diagnosen tog hårt på Desirée: “Styrketräningen blev min medicin”

Allt handlar om inställning. Har man en positiv inställning brukar det mesta gå bra, konstaterar Desirée så här några år efter det omtumlande beskedet att hon lider av smärtsjukdomen fibromyalgi.

– Sjukdomen finns ju kvar men numera vet jag hur jag ska hantera den.

Desirée och hennes två pojkar, Liam, 14 och Colin, 12, bor idylliskt i en radhuslägenhet i det lilla samhället Skepplanda, strax utanför Göteborg. Hon umgås mycket med sina barn och sin familj, föräldrar och tre syskon, som alla bor i närheten.

– Familjen är en enorm trygghet för mig. De har hela tiden funnits där och stöttat mig.

Desirée har alltid varit aktiv. Hon är uppväxt på föräldrarnas gård med hästar och beskriver sig som en riktig lantis, som uppskattar lugnet på landet och möjligheten av varva ner, men också att göra roliga saker tillsammans med sina två killar.

– När jag drabbades av fibromyalgi förändrades så mycket. Inget var självklart längre och det blev svårt att hänga med i barnens tempo. Men nu när jag känner min sjukdom och vet vad jag klarar åker jag gärna med dem till en klätteranläggning i närheten. Och vi klättrar alla tre!

Var med om bilolycka

Allt började med en mindre bilolycka 2007.

– Först kände jag ingenting speciellt efter olyckan, men efter några timmar fick jag fruktansvärt ont i nacken. Jag var just nyskild och min före detta man som tidigare drabbats av whiplash, vilket mina smärtor ju tydde på, rådde mig att söka till en klinik i Göteborg och en bra läkare som hjälpt honom.

Hon fick tid för magnetkameraundersökning och det konstaterades att hon drabbats av en whiplashskada, pisksnärtsskada, som innebär att nacken smärtar och kan ha skadats. Skadan uppkommer oftast i samband med trafikolyckor då huvudet kastas i olika riktningar.

Nu var det sjukgymnastik som gällde för att avhjälpa smärtorna i nacken. Men Desirée hade också ont i ländryggen och blev skev i höfterna. Först efter två år konstaterades det att hon hade ett diskbråck.

2009 skrev Desirée, som då var föräldraledig från sitt arbete som receptionist, en så kallad egenremiss till sitt närsjukhus och fick så småningom träffa en förstående och engagerad läkare som misstänkte fibromyalgi.

– Jag visste inte riktigt vad det var. Något med bestående smärta. Men det var väl i alla fall inte en sjukdom som kunde drabba mig.

Men det var det.

– Läkaren kontrollerade mina smärtpunkter för fibromyalgi. Av 18 punkter ska man ha 11 som gör ont, om man ska få diagnosen. Jag hade alla 18.

Desirée fick en broschyr i handen och fick veta att fibromyalgi är en kronisk sjukdom. Hennes första tanke var hur hon, som ensamstående, skulle klara att ta hand om sina små barn om hon blev sämre.

Tänk om det inte skulle gå.

– I min journal står det att fibromyalgin kan ha legat latent och sedan eskalerat efter bilolyckan. Jag hade ont överallt.

Erbjöd behandling

Det visade sig att läkaren var speciellt intresserad av fibromyalgi och erbjöd Desirée en behandling där han sprutade in en långtidsverkande bedövningsvätska i smärtpunkterna. Några punkter behandlades vid varje besök. Och det hjälpte direkt, berättar Desirée.

– Läkaren var ändå tydlig med att smärtorna kunde komma tillbaka. Och som han sa: när en stjärna slocknar, tänds en ny. Det onda återkom, eftersom medlet bara verkar under en begränsad tid.
Nästa steg var en intravenös narkosbehandling. Jag blev sömning men var inte sövd. Tyvärr satt den smärtlindrande effekten i under bara några få timmar. Jag blev till slut behandlingsresistent.

Men att kapitulera inför sjukdomen var otänkbart.

– Jag åt värktabletter och fick morfin i mindre doser. Det tog bort udden av det värsta. Jag var sjukskriven men försökte sedan arbetsträna på en djurklinik. Jag var där i åtta månader och jag hade gärna varit kvar. Men min chef ville att jag skulle vidareutbilda mig och det fungerade inte när jag var ensam om ansvaret för mina två små barn.

Desiree gick på sjukgymnastik men började så småningom träna på egen hand på ett gym.

– Jag lärde mig själv, sakta men säkert. Efter ett tag klarade jag att diska utan att det gjorde enormt ont. Jag kände och känner fortfarande att träningen ger mig kraft att “lura” hjärnan. Genom att hålla igång är kroppen “ok”.

– Jag började med lättare styrketräning. Och löpning. Alla sa till mig att jag inte skulle klara det, att det var för påfrestande. Men det kan man inte säga till mig. Jag är så envis och ville prova.

Blev uthärdligt

Sakta märkte hon hur hon blev starkare i kroppen. Visst gjorde det ont, men det var uthärdligt.

– Nu kunde jag också börja ha roligt med barnen. Förr när vi var ute i naturen vågade jag inte hoppa från sten till sten. Jag fick ont i nacken av att åka karusell på Liseberg. Det blev allt lättare att delta i deras aktiviteter.

Hon arbetstränade på ett gym och blev till slut själv instruktör. Många kvinnor hon möter lider av just fibromyalgi.

– Jag delar med mig av min sjukdom och de upplever mig som trovärdig. Jag bär ju själv på smärta men vet hur mycket positivt träningen ger. Nu har jag fått ett nytt jobb som gruppträningsansvarig och platschef på ett gym. Det passar mig bra eftersom jag älskar att vara kreativ och hitta nya lösningar.

Och den gamla sanningen att man inte kan löpträna med fibromyalgi är inte alls sant om man ser till Desirées prestationer. Hon har klarat av två maratonlopp, nio halvmaraton och sju Göteborgsvarv.

– Även om jag håller igång måste jag vara vaksam på när stressen påverkar mig. Jag får lätt ont i huvudet och efter olyckan är mitt minne försämrat. Jag har fortfarande ont i kroppen med en smärta som vandrar runt. Men jag har vant mig.

– Jag vågar prova nya saker utan att vara rädd. Den största vinsten är att min kropp är med mig och jag har hittat min väg. Träningen blev min medicin.