Lilla Stella hann inte få hjälp i tid

Midsommar 2016. Då började Madeleine Söderman planera dottern Stellas begravning. Sakta hade hoppet runnit ut. Och några veckor senare, ett par månader innan Stella skulle fylla två år, kom beskedet att det inte fanns något mer läkarna kunde göra för flickan som älskade skor och Avicii. 

– De berättade att hon inte skulle ha ont, men att de skulle stänga av respiratorn, säger Stellas pappa Eddy Höglenius. Klockan var runt 11 när vi fick det beskedet.

17.02 tog sedan Stella sitt sista andetag. Då var även Madeleines och Eddys föräldrar närvarande.

– Det var obeskrivligt, fortsätter Eddy samtidigt som ögonen blänker till. Lika obeskrivligt som att bli pappa.

Alla hjärtans dag samma år. Dagen då Madeleine och Eddy först lade märkte till att något inte var som det skulle med Stella.

– Hon blev alldeles loj, säger Eddy. Sedan kräktes hon.

– Och hon rullade med ögonen, fyller Madeleine i. Hon blev okontaktbar.

Efter ett besök på Gävle sjukhus fick familjen dock beskedet att influensan gick. Men efter flera turer fram och tillbaka till sjukhuset – Stella krampade och blev inte bättre – skjutsades Madeleine och Stella i ambulans till sjukhuset i Hudiksvall. I både Gävle och Uppsala var det fullt. Eddy, som körde efter i egen bil, berättar att de kom till sjukhuset under natten men blev sedan väckta tidigt på morgonen.

– Då sa de att vi trots allt skulle till Uppsala. De hade börjat misstänka leukemi.

Ovanlig sjukdom

Vi träffas i en hotellbar i Gävle. Samtidigt som servitören ställer ner koppar och glas på bordet konstaterar Madeleine att det kändes hemskt att höra ordet leukemi.

– Cancer? Vad händer då? Det var mycket tankar, fyller Eddy i.

Men otaliga kontroller och provtagningar senare skulle det visa sig att Stella inte insjuknat i leukemi – däremot hade hon drabbats av den allvarliga immunbristsjukdomen FHL. Obehandlad leder den till döden. Det enda hoppet var en stamcellstransplantation.

– Fast jag tror inte att vi till en början riktigt reflekterade över hur allvarligt det var, säger Eddy dröjande. Vi tänkte bara “det ska gå”.

Men tiden flöt förbi utan att en lämplig donator hittades. Familjen bodde på sjukhuset i Uppsala i lite mer än två månader innan de fick permission och kunde åka hem.

– Det finns väl bara någon att ta, det måste väl finnas någon i hela världen, tänkte vi, minns Madeleine.

Men det var svårare än vi trodde att hitta en matchande donator. De sökte och sökte men hittade ingen. Det var så frustrerande.

Dansade till Avicii

Under den här perioden blev Stella blind, man tror att hjärnan svällde så mycket att synnerven klämdes åt. Det övervägdes att försöka ta benmärg från Eddy eller Madeleine, även om ingen av dem matchade fullständigt.

– Det var den enda chansen då, säger Madeleine. Det fanns inget annat alternativ.

– I det läget hade inte längre Stella något eget immunförsvar, förklarar Eddy.

I maj flyttades familjen till Göteborg där Stella, som var förhållandevis pigg, fick stamceller från Madeleine.

– Om man tittade i hennes papper och såg hur sjuk hon var och sedan såg på Stella där hon satt i sjukhussängen och diggade till Avicii och åt majskrokar… läkarna fick inte ihop det, säger Eddy med ett svagt leende. Men det underlättade för vår del. Vi behövde inte se så mycket smärta.

Han gör en kort paus innan han lägger till:

– Avicii var grejen. Stella sken upp direkt. När hon var frisk och vi drog igång Avicii hemma, då dansade hon och ropade “heeey!”.

– Sjukhuspersonalen försökte med barnsånger, säger Madeleine med ett skratt. Men det fungerade inte riktigt.

Eddy lutar sig fram och berättar i nästa andetag om fjorton dagar av väntan och provtagningar innan det till slut visade sig att stamcellerna från Madeleine dessvärre inte hjälpte Stella.

– Vi försökte hålla hoppet uppe, läkarna var fantastiska, fortsätter han. De förklarade allt, vad som skulle ske härnäst – varje dag. Men den sista juni blev Stella nedsövd. Då kunde hon inte andas själv och man började inse “det här går nog inte…”.

Vill rädda andra

Vi tittar på fotografier av Stella – och Madeleine konstaterar att det känns fint ändå, att tänka på Stella idag.

– För vår del är det inte svårt att prata om Stella, säger Eddy. Det svåraste är “varför är hon inte här?”.

– Vi är stolta över Stella och vill berätta om henne, fyller Madeleine i. Men andra kan bli lite ställda. I vissa situationer tänker jag “ska jag säga att jag inte har barn, eller berätta som det är?”.

Den 13 juli 2016 dog Stella – hon som älskade sitt leksakspiano och som alltid ville ha skor på sig. Den dagen var hon ett år, tio månader och fyra dagar gammal.

– De klädde henne jättefint, och sedan fick vi vara med henne så länge vi ville, berättar Eddy.

Han ler återigen när han minns hur Stellas andningsapparat plötsligt, mitt i allt, började spela en melodi.

– Stellas piano hade en autoknapp med samma melodi, förklarar Madeleine. Det kändes lite som ett tecken… “jag är här”.

Madeleine ler en aning, även hon, när hon ska beskriva Stella.

– Hon var envis och inte alls blyg. Väldigt framåt och glad. Ibland undrar jag vad hon hade gjort idag, om hon levt. Vad hon hade velat plugga till sedan… hade hon kanske önskat sig en kanin till sin tioårsdag. Vi fick ta en sista promenad till bårhuset, med Stella i en röd liggvagn – den sista promenaden vi tre tillsammans.

Madeleine torkar ett par tårar.

– Vi kunde inte rädda Stella, säger Eddy.

– Men kanske någon annan, fortsätter Madeleine. Jag skrev ett inlägg på Facebook när Stella var sjuk och efter det hörde jättemånga av sig till Tobiasregistret. Det kändes bra.

Några andra som också saknar Stella är familjens katter Sixten och Izzie.

– Izzie var konstig i flera månader efter att Stella dött, berättar Eddy. Hon gick upp i vikt och började kissa inne.

– Vi ringde till veterinären som frågade om det hänt något, säger Madeleine. “Ja vår dotter har dött”. Då var det därför, trodde de. Och Sixten går alltid med när vi går till kyrkogården.

– Det är precis som om han vet var Stella är, fyller Eddy i. Han brukar stanna kvar med oss medan vi fixar med blommor. Det är fascinerande att han både följer med och sitter kvar.