Teos muskelsjukdom stoppar inte familjens drömmar

Familjen Archambeaud älskar att resa, men sonen Teos muskelsjukdom kräver tillgänglighetsanpassade semesterboenden. Att hitta lämpliga hotell visade sig dock vara en tidskrävande uppgift, viket ledde till att pappa Sebastien för några år sedan skapade en unik bokningssida.

Senaste resan gick till Västindien och paradisön Martinique – dit vill lillasyster Elise, 11 år, gärna återvända.

– Vi snorklade mycket, berättar hon. Och man kunde höra syrsor på nätterna. Det var lite svårt att sova, men värt det.

13-årige Teo reser allra helst till ställen han aldrig tidigare besökt.

– Det är lite mer spännande! Jag gillar att upptäcka, både städer och varma ställen.

Vi sitter i familjen Archambeauds kök i Troentorp en bit utanför Båstad. Elise har bakat en perfekt kladdig kladdkaka som står framdukad på bordet och Teo, som föredrar matlagning framför bakning, har just kommit hem från skolan.

– Vi har alltid rest mycket, även innan barnen kom, säger mamma Terése, 42.

Pappa Sebastien, 48, är halvfransk och till Frankrike reser familjen ofta. Men när Teo var 5 år förändrades familjens liv. På förskolan hade man lagt märke till att Teo fått problem med att gå, springa och resa sig – och efter olika tester diagnostiserades han med den progressiva muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, vilket kräver att han till större del – för att skydda musklerna – förflyttar sig med hjälp av rullstol.

Teos muskelsjukdom stoppar inte familjens drömmar

Fick panik

– När vi efter detta för första gången skulle resa till Paris hade vi lite panik och undrade “hur ska det gå där med rullstol?”, minns Sebastien.

– Och nej, det gick inte att komma ner till tunnelbanan, där fanns bara branta trappor, säger Terése.

– Men buss fungerade perfekt, fyller Sebastien i. I Paris lämnade folk bussen för att göra plats. Till och med den coola killen med tatueringar. Det var en inspirerande erfarenhet.

Sebastien gör en kort paus innan han fortsätter:

– Det går att fortsätta leva som vanligt, insåg vi. Det finns möjligheter. Men samtidigt märkte vi att blev det betydligt mer problematiskt att hitta semesterboenden.

– Vi var till Biarritz förra året och frågade innan om trappor, säger Elise. Det skulle inte bli några problem. Men sedan var det ändå ett jättehögt trappsteg för att komma in till toaletten.

Familjen har flera exempel på boenden som inte helt levt upp till vad som utlovats. Terese berättar om vännerna som bokade ett hotell som skulle vara handikappanpassat, men där sängen placerats som på ett podium. I Kapstaden fick familjen Archambeaud använda hotellets köksingång då rummet var anpassat men hotellet försetts med en trappa upp till receptionen.

Började fundera

– Det behövs bättre definiering av vad handikappanpassat innebär, konstaterar Terése.
I och med de här problemen började Sebastien så småningom fundera på varför det inte fanns någon bra bokningssida för särskilt anpassade semesterboende.

– Det finns bra ställen upptäckte vi, men ingen hade samlat dem på ett vettigt sätt på en modern hemsida. Jag har alltid gjort mycket research inför våra resor, och det har alltid gått, men det tar så mycket tid och ändå är man inte riktigt säker när man åker iväg.

Han bestämde sig för att göra en marknadsanalys och kom fram till att grundproblemet var att det inte finns någon internationell standard för tillgänglighet.

– Inte ens inom EU har man samma regler gällande tillgänglighetsanpassning.

Och så föddes idén till Handiscover, en global bokningssida för anpassade semesterboenden.

– Vi har vårt eget klassificeringssystem, förklarar Sebastien. Vi bedömer varje boende – antingen själva eller så får värdarna besvara frågor om tillgänglighet.

Teos muskelsjukdom stoppar inte familjens drömmar

Noga med detaljerna

På Handiscover kan man boka boende – främst hus och lägenheter, men även små hotell och bed and breakfast – utifrån tre nivåer: Du kan gå lite och klara något trappsteg. Du använder rullstol men kan hantera enstaka hinder. Du är i behov av full tillgänglighet.

– Vi är också tydliga med detaljerna, säger Sebastien. Om man vet att det bara är två trappsteg, men man tycker att stället är perfekt i övrigt, så kan man kanske flexa lite. Och bilder är obligatoriskt – på entrén, toaletten och så vidare.

Han konstaterar att det är roligt att bokningssidan blivit så uppskattad och att det känns väldigt fint att kunna hjälpa andra.

– Vi vill inspirera människor att resa – och hjälpa dem att genomföra det på ett säkert sätt. Det blev en aha-upplevelse för oss, att se att det går. Och det är det vi vill förmedla. Många av våra användare, som tidigare varit vana att resa men kanske råkat ut för en olycka, har trott att det varit slut med resandet.

– Det har kommit väldigt rörande mejl från människor som tackat och varit så glada över att de kunnat fortsätta resa, fyller Terése i.

Elise, som dukat undan det som blev kvar av kladdkakan, sätter sig ned vi bordet igen och berättar om familjens kommande resplaner. I sommar besöker de Frankrike som vanligt. Kanske blir det Korsika – eller Biarritz igen. Även höstlovet brukar familjen tillbringa i Frankrike.

– Men under vintern försöker vi alltid resa till värmen, för Teos skull, säger Sebastien. Vintern i Sverige är inte rolig. Det är tungt och halt.

Mår ändå bra

– När Teo var yngre och vi skulle förklara för hans klass vad sjukdomen innebär så förklarade vi det med att det känns som om han har en tiokilos mjölpåse fäst kring vardera benet, berättar Terése. Så tungt känns det att lyfta fötterna.

– Men Teo mår ändå väldigt bra, konstaterar Sebastien. De flesta i hans ålder sitter i permobil.

Teo själv har många ställen han drömmer om att resa till. Högst på listan står Sydamerika. Dit kan han tänka sig att resa ensam, men Elise är snabb med att påpeka att hon gärna följer med.

– Jag skulle vilja åka till La Pampa i Argentina, berättar Teo. De har någon gammal cowboytradition där. Jag tror att de har bra kött också, mycket grillat. Någon gång vill jag åka dit och kanske arbeta där.
Även Hawaii är en dröm att besöka. Det har Teo förvisso redan gjort, men han var då för liten för att ha några minnen av vistelsen.

– Hawaii var det första stället jag reste till. Då var jag tre månader tror jag. Det var bland det första jag gjorde i mitt liv!

Scroll to Top