Hon tacklar smärtan med hjälp av humor

Hon slår sig ner i soffan med ett leende på läpparna. Det blonda, välfixade hårsvallet, de pigga ögonen och det goda humöret till trots, är det en jobbig smärtdag för Cecilia i dag.

– Jag får nästan skäll av läkarna ibland när jag träffar dem. Det syns inte på mig att jag har ont. Jag är för glad och lever inte upp till bilden man har av en person som lever med kronisk smärta, säger hon samtidigt som 1,5-åriga dottern kryper upp i famnen och får en öm puss på skulten.

Men ont har hon. Detta efter att ha varit med om inte bara en, utan två , bilolyckor inom loppet av fem år.

– Den första inträffade på midsommarafton 2009. Jag skulle köra till Kungshamn själv med två barn i bilen. Samtidigt som jag saktar ner och ska göra en vänstersväng kastar sig en man i pick up ut i körbanan och ska köra om mig. Han rammar oss i full fart.

“Nu dör vi i en bilolycka” är den enda tanke som ekar i Cecilias huvud när bilen dras med – men som genom ett under klarar sig både hon och barnen undan med mindre skador.

– Jag får konstaterat en whiplashskada med 4-5 procents funktionsnedsättning men tänker inte så mycket mer på det. Jag känner av nacken en del men går på akupunktur och hos en sjukgymnast och tänker att “det där blir nog bra”.

Efter en spännande flytt till England där hon provar på att ta sitt arbete som lärare till nya nivåer, kommer Cecilia åter till Sverige. Där väntar ännu ett nytt arbete med många spännande projekt på gång.

– Det är full fart på alla håll och strax innan jul ska jag ta bilen till julavslutningen på skolan. Det är fint väder och jag färdas själv den här gången. Jag kör över ett backkrön och hamnar på ett område med blankis. Jag får sladd på bilen och smäller rakt in i mitträcket och sedan vidare in i en snödriva. Det blir två kraftiga smällar där mitt huvud kastas fram och tillbaka.

Efter denna olycka är smärtorna i nacken betydligt mer påtagliga. Men som lärare är Cecilia ändå ledig över jullovet och låter bli att sjukskriva sig. Hon följer läkarnas råd att äta smärtstillande tabletter och träna försiktigt.

– När terminen drar igång fortsätter jag att köra på i högt tempo. Jag känner att jag har ont men ignorerar smärtan så gott jag kan.

En dag under höstterminen känner Cecilia hur smärtan plötsligt börjar “rinna” och sprida sig längs ena armen. Hon tappar kraften i halva kroppen, inklusive ansiktet och går till jobbet med armen i mitella. Då och då viker sig benet under henne och läkarna skriver ut starka värktabletter som gör henne yr och illamående. Smärtan i nacken som tidigare har kommit och gått stannar nu kvar och blir kronisk.

– Hela hösten och vintern försöker jag förtvivlat fortsätta jobba men sedan finns det ingen annan utväg än sjukskrivning.

Där och då vänds hela livet för Cecilia. Trots upprepade försök till behandling och rehabilitering kvarstår smärtorna och domningarna i den vänstra kroppshalvan. Efter otaliga turer inom vården och strider med Försäkringskassan och försäkringsbolaget beviljas hon till slut sjukersättning på heltid. Det enda som återstår är att “gilla läget” och acceptera en tillvaro som kroniskt sjuk – kantad av ständig värk och smärta.

– Det är nog det allra tuffaste – att acceptera att det är så här mitt liv kommer att vara nu. Jag gick länge hos en psykolog för att få hjälp med det dåliga samvetet som jag och många andra långtidssjukskrivna tampas med ständigt. Att man inte klarar av att gå till ett jobb och göra det som “alla andra” kan.

I dag har Cecilia lärt sig att hantera de mörka tankarna när de kommer. Hon har valt att fokusera på det hon KAN göra – i stället för det som inte längre är möjligt.

– Jag tar till vara de här små guldklimparna i tillvaron – som att ligga i soffan och kramas med mina barn. Eller titta på en tv-serie tillsammans. När jag har en bra dag kan jag följa med barnen och åka skridskor men det tar väldigt mycket på mina krafter. Ofta innebär det att jag måste ligga i sängen flera dagar i sträck efteråt – men då och då är det värt det.

Cecilia har även valt att engagera sig ideellt – i 1,6 och 2,6 – miljonersklubben som är en välgörenhetsorganisation som arbetar för kvinnors hälsa.

– Där kan jag ge tillbaka till samhället men välja att engagera mig på mina egna villkor de dagar jag mår bättre. Men jag går aldrig under en sexa i smärta på en tiogradig skala.
Men viktigast för att hantera tillvaron och lära sig leva med smärtan har ändå humorn varit, berättar Cecilia.

– Häromdagen tog jag en tallrik med min högra hand och skulle byta till den vänstra. Jag klarade inte av att greppa och tallriken föll i golvet och gick i tusen bitar. Jag började skratta högt och ljudligt och barnen stämde in. Tillsammans skrattade vi åt eländet – och det hjälper! Det är du och ingen annan som bestämmer hur du ska leva ditt liv för att vara lycklig!

 

 

Experten svarar på frågor om smärta

Charlotte Dahlström, verksamhetschef och kurator i Smärtteamet på Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på frågor om kronisk smärta.

 

Vilka är de stora utmaningarna för personer som lever med kronisk smärta?
– Det svåraste är att komma fram till insikten om att smärtan inte kommer att gå över. Det betyder att man måste acceptera den och försöka leva med de begränsningar den skapar. Den insikten kan leda till både sorg, ilska och känsla av uppgivenhet. Man behöver ofta stöd och hjälp för att komma fram till ett nytt och kanske annorlunda levnadssätt än det man tidigare haft. Att kunna fungera med sin familj, arbete och vänner trots svårigheter. Att ta emot hjälp och våga ställa krav på den närmaste omgivningen. Att inte förlora hoppet kring ett bra liv.

Hur kan man tänka för att må bättre i sin situation?
– Jag tror att som smärtpatient är det viktigt att göra roliga saker som man kanske undviker för att man vet att det kostar på dagen efter. Att faktiskt väga smärtan mot glädje och en rolig upplevelse och vad det betyder för vardagen. För oss som arbetar med dessa patienter är det viktigt att förmedla hopp om att det går att finna ett bra liv trots smärta, eftersom den i de allra flesta fall är påverkbar även om den är kronisk. Att våga bryta de mönster man lever efter och våga se glad ut trots andra människors kommentarer.

Finns det några övningar man kan göra själv eller med en psykolog / terapeut / fysioterapeut?
– Ja, det finns massor av övningar som man kan prova att göra. Många tror att man måste börja träna och bygga upp sina muskler. Ja, det ska man kanske också göra beroende på vilken sorts smärta man har. Men det finns många övningar som inriktar sig på avslappning, meditation, att hantera ångest och smärttoppar. I vårt team jobbar bland andra vår fysioterapeut som är mycket bra på att hitta övningar i vardagen. Övningar man kan göra på bussen, på jobbet, hemma ja överallt och då blir det inte en belastning som ett träningstillfälle ibland kan upplevas. Andra mår jättebra av att träna så det gäller att hitta sitt personliga sätt att hantera smärta.

Vilken är den vanligaste patienten du stöter på i ditt arbete som kurator i smärtteamet?
– Den vanligaste patienten är svår att definiera då alla är unika. Men människor med generaliserad smärta och människor som är högpresterande. Patienter med fibromyalgi är också vanligt förekommande.

Vilket är ditt bästa råd till personer som lever med kronisk smärta?
– Ge inte upp! Fortsätt leta efter övningar, behandlingar som passar just dig. Håll dig uppdaterad med forskning och nyheter inom behandling. Läs på och prova olika sorters behandling. Undvik hamna i fällan med för mycket starka läkemedel. Försök jobba mycket mentalt med din smärta. Då blir Du inte bara en starkare person utan också bättre på att hantera din smärta. Prova gärna MMS, Multimodal smärtbehandling, det är ett bra sätt att komma vidare. Då blir du behandlad av flera professioner samtidigt och du kan få synergieffekter av deras samarbete.