1. Hur vet man att det är dags för flytt?
– Det är förstås individuellt. Men man kommer till en gräns då man som anhörig inte orkar mer, eller när den som är sjuk far illa eller riskerar sitt liv och hälsa. Att vårda en demenssjuk är för de flesta enormt påfrestande. Till slut får man ställa sig frågan: för vems skull gör jag det här? Och till vilket pris?
2. Hur går det för dem som lever i ensamhushåll?
– I den äldre generationen har många levt i parförhållanden och har dessutom drivits av en stark pliktkänsla. Det ska mycket till innan de lämnar sin partner. Numera lever fler och fler i ensamhushåll, eller i lösare förbindelser. Det är inte självklart att alla förhållanden håller när den ena partnern blir demenssjuk. Om det inte finns en partner med i bilden kanske en annan nära anhörig – ett barn eller ett syskon – ser till den demenssjuka.
3. Hur ska man tänka runt val av boende?
– Om det känns viktigt för den anhöriga att hälsa på en eller kanske till och med flera gånger per dag så är det ju bra om boendet inte ligger för långt bort. Jag tycker att man framför allt ska tänka utifrån anhörig- och vänaspekten. Hur blir det smidigast för dem att hälsa på? Man kan också välja boende utifrån att den sjuka ska känna igen sig. Att få vara i ett område där han eller hon känner igen naturen, husen och omgivningarna.
4. Men hur stor frihet har man egentligen att välja boende?
– Det är olika från kommun till kommun. I vissa kommuner blir man tilldelad en plats, i andra har man LOV, lag om valfrihetssystem, och man kan alltså välja utförare och boende i mån av plats. Har man möjlighet tycker jag att man ska vara lite ihärdig och försöka se olika boenden. Ring runt och be att få komma på besök. Ställ frågor till personalen. Vilka olika inriktningar och arbetssätt har de? Vad har de för kunskap om personer med demenssjukdom? Får du en bra känsla och blir du bra bemött när du själv hälsar på?
5. Hur kan man underlätta flytten?
– Inte heller här finns någon kardinalregel. Varje person är unik. Alla demenssjuka har olika sätt att hantera tillvaron. Men jag tycker att man ska lägga lite tid på ett dokument där man skriver vad den sjuka gillar eller inte och berättar om livshändelser som har varit och är viktiga. Detaljer som vilken musik den tycker om, vanor vid hygien och måltider, glädjeämnen, om man tycker om närhet eller vill ha mer distans. Det är sådan information som kan vara till stor nytta för personalen.
6. Inredningen då?
– Inred med gamla välbekanta prylar och möbler. Många vill köpa nytt och göra det nya boendet riktigt fräscht och fint. Men det är bättre att tänka precis tvärtom. Ta dit de gamla filtarna, fotografier och prylarna. De som doftar och känns som hemma. Fundera över vad som är det första den sjuka ser när han eller hon vaknar hemma. Om det till exempel är en tavla – ta med den tavlan till boendet.
7. Om den demenssjuka inte trivs?
– Det är ganska vanligt att den sjuka känner sig övergiven. “Ni har lämnat mig här.” Jag hör då och då att personal rekommenderar att anhöriga inte ska hälsa på så ofta i början, särskilt om det blir oroligt. Men jag skulle vilja säga att det kan vara precis tvärtom. Att den som är sjuk behöver få känna att anhöriga finns kvar, att han eller hon inte är lämnad och bortglömd. Man får försöka ha lite tålamod. I samband med en flytt är det naturligt att den sjuka är orolig. Ha en dialog med personalen runt det.
8. Hur ska vänner och bekanta till den sjuka tänka?
– Hälsa på, vara aktiva, delta. Men inte glömma den som bor kvar hemma. En kvinna berättade för mig att alla undrar hur hennes demenssjuke make mår. Men under de tio år som han har varit sjuk har ingen någonsin ställt frågan hur hon mår. Många anhöriga blir ensamma och isolerade.
9. Jag jobbade inom demensvården på nittiotalet. Allt jag såg var inte positivt. Hur ser det ut idag?
– Jag kan förstås inte tala för all demensvård i hela Sverige, men jag tror att det har hänt mycket de senaste tjugo åren. Mycket av det jag ser när jag reser runt i Sverige är enormt bra. Medvetenheten om vad det innebär att leva med en demenssjukdom är betydligt större och man behandlar de demenssjuka med respekt. Men fortfarande finns det mycket att jobba med.
10. Vilka råd vill du ge till anhöriga vad gäller bemötande?
– Att ta det lugnt. Demenssjuka är känsliga för stress. Det mesta måste gå rätt långsamt. Gör en sak i taget. Och undvik att ställa frågor hela tiden. “Vad har du gjort idag?”, “Kommer du ihåg vad jag heter?” Det är bättre att själv sätta ord på saker och att hjälpa den sjuka att sätta saker i ett sammanhang: “Ja, nu är det Liselott som kommer”, “Tänk att det är varmt fast det är julafton i morgon”. Jag brukar säga att man ska tänka “berättande” istället för “frågande”.
Ställ frågor till personalen!
Ordna det praktiska. För att få plats på ett demensboende krävs en demensdiagnos och i många fall ett biståndsbeslut från kommunen.
Besök olika verksamheter och försök skapa dig en bild av dem. Ring och boka ett besök på några olika boenden som skulle vara intressanta. Prata med personalen och be dem berätta om verksamheten.
För vissa demenssjuka kan det vara bra att följa med vid boendebesöken. Om den sjuke saknar sjukdomsinsikt eller inte förstår att en flytt är nödvändig kan det dock skapa onödig förvirring.
Den geografiska platsen är viktig. Utgå från de anhöriga. Om den anhöriga vill hälsa på ofta är det viktigt att boendet ligger i närheten.
Ta reda på vad det finns för stöd för dig och den som är sjuk i din kommun som ni kan få för att hantera flytten till boendet.
