Utan familjen hade jag inte orkat leva

Trots många symtom ville Johanna inte inse att något var fel. Till slut kom diagnosen: Struma. Mitt i den tuffa behandlingen kom nästa smäll. Johanna var gravid och fostret riskerade svåra skador…

Struma drabbar oftare kvinnor

Utan familjen hade jag inte orkat levaSköldkörteln, som sitter på halsen, producerar hormoner och styr ämnesomsättningen i kroppen. Om sköldkörteln tillverkar för mycket hormoner kan man drabbas av hypertyreos. Symptom på detta kan vara trötthet, irritation, hjärtklappning och svettningar, men också synligt förstorad sköldkörtel (struma) och, i långt gångna fall, stirrande blick. Sjukdomen, som oftare drabbar kvinnor än män, behandlas med läkemedel, radioaktivt jod eller kirurgi.

Utan familjen hade jag inte orkat leva

Efter fyra år av sjukhusbesök, operationer och medicinsk behandling börjar Johanna Andersson kunna leva ett vanligt liv igen.- Har man människor omkring sig som värdesätter en, så klarar man mer än man tror, säger hon och ger döttrarna Emma och Frida varsin extra kram.

 

Ett stort familjeporträtt hänger i vardagsrummet hemma hos familjen Andersson i Malmö. Föräldrarna Johanna och Patrik sitter i gröngräset tillsammans med döttrarna Emma och Frida. Alla fyra ler mot kameran och det hela ser glatt och harmoniskt ut.

Men de gångna åren har varit allt annat än sorglösa. Eller som Johanna beskriver det: Jag har varit i helvetet och vänt.

– Detta är inget jag önskar min värsta ovän, konstaterar hon.

 

Våren 2009 märkte Patrik att något var fel. Han och Johanna hade känt varandra sedan tidiga tonåren, varit gifta i tre år och hade 2-åriga dottern Emma ihop. Men nu började Johanna förändras. Hon, som alltid varit snäll och omtänksam, blev alltmer retlig och otålig. Många kvällar föredrog hon att gå ut och festa med kompisarna, och Patrik och Emma lämnades hemma.

Ofta utväxlades hårda ord, och Patriks vädjanden möttes med elaka kommentarer från Johannas sida.

– Jo, det var nog ganska nära en skilsmässa, konstaterar Patrik allvarligt.

Även Johanna kände att något var annorlunda.

– Jag trodde bara att jag hade gått ner lite för snabbt i vikt – sedan Emma fötts tappade jag 39 kilo – men samtidigt tyckte jag att det var ganska snyggt.

Att händerna darrade, hjärtat rusade och mer hår än vanligt fastnade i hårborsten kopplade hon samman med viktnedgången. Detsamma gällde utbuktningen på halsen; den dolde hon med en polokrage. Så när familjen frågade om hennes hälsotillstånd “Mår du dåligt? Är det något fel? Har du blivit sjuk?” blev hon bara irriterad.

Det enda Johanna oroade sig över var att ögonen skavde.

– Det kändes nästan som om jag hade en glasskärva bakom ögonlocken, det rev och sved. Jag sökte upp läkare men de hittade inget utan skickade hem mig med några salvor. Den där känslan kom och gick under flera månader.

Snart lade också vänner och bekanta märke till att Johanna fått en intensivt stirrande blick.

– Vid något tillfälle frågade min mamma rent ut om jag var drogpåverkad. Jag blev förstås jättearg.

Framåt sensommaren gick Johanna med på att uppsöka vårdcentralen. Inte för att hon själv trodde att något var fel, utan mest för att få tyst på olyckskorparna.

– Innan jag hann sätta mig på britsen konstaterade läkaren: “Jaha, och här har vi en tjej med sköldkörtelproblem”. Jag hade ingen aning om vad det innebar. Jag hade hört talas om giftstruma, men trodde kanske att det var något som drabbade äldre människor.

 

Utan familjen hade jag inte orkat levaJohanna fick lämna en lång rad prover och på detta följde remisser, sjukhusbesök och en mängd mediciner.

– På bara några dagar förändrades hela mitt liv. Jag var 27 år och hade alltid betraktat mig som fullt frisk. Plötsligt behövde jag mediciner för att överleva. Jag skulle ta elva tabletter om dagen.

Sjukdomen var så långt framskriden att läkarna bedömde att hela sköldkörteln måste opereras bort. Det dröjde dock några månader innan ingreppet kunde genomföras.

– Inför operationen var jag jättenervös. Jag grät hela natten och på morgonen sa jag hejdå till Emma. Jag var övertygad om att jag skulle dö på operationsbordet.

Nästan lika hemsk kändes tanken på att förlora rösten. Johanna visste att risken fanns, att läkarna skulle skada stämbanden.

– Jag älskar att sjunga och sa flera gånger till läkarna att de skulle vara rädda om min röst. Men enligt dem behövde jag inte oroa mig.

Under operationen avlägsnade läkarna sköldkörteln, som genom sjukdomen hade förstorats kraftigt och förvandlats till en svart klisterliknande klump. Efteråt vaknade Johanna upp med det decimeterlånga färska operationssåret över strupen.

– Och rösten var helt försvunnen. Jag kunde inte prata alls, utan det kom bara en lågmäld viskning. Det visade sig att nervtrådarna och stämbanden var skadade på ena sidan. Det kändes så fruktansvärt orättvist, att de saker som verkligen betytt något för mig; först mina ögon, och nu min röst, blev förstörda. Skulle jag någonsin kunna sjunga gonattvisor för min dotter igen?

 

Först några månader senare, efter flera besök hos logoped, fick Johanna tillbaka sin stämma. Den var visserligen en aning mörkare och mer grumlig än tidigare, men hon kunde åtminstone göra sig hörd.

Under denna vår hade Johanna mycket att oroa sig för och reflekterade därför inte över att menstruationen uteblivit den senaste tiden.

– Jag hade ju ätit starka mediciner, och läkaren hade varnat mig för att bli gravid eftersom fostret riskerade att få svåra skador. Men själva räknade vi inte med att kunna få fler barn eftersom vi hade haft svårt att få Emma.

 

Men graviditetstestet, som Johanna gjorde i april, visade något annat: ett synligt plustecken i rutan. Det var med tyngd i hjärtat som hon ringde upp Patrik på hans arbete för att berätta nyheten.

– Vi blev ganska nedstämda och oroliga båda två, minns Patrik.

– Ja, jag var helt övertygad om att vi inte skulle få behålla barnet. Och även om undersökningarna visade att barnet i magen utvecklades normalt, så kunde vi inte tro på det. Jag kände mig elak och egoistisk – att det var mitt fel, att jag satte ett barn till världen.

Under graviditeten gjordes en mängd provtagningar och läkarbesök. Vid förlossningen stod ett helt läkarteam berett att rycka in. Först när lilla Frida kommit ut och hon visade sig vara helt frisk, kunde Johanna och Patrik slappna av och glädjas över det nya lilla livet.

 

Omedelbart efter födseln påbörjade Johanna en kortisonbehandling. Hennes tillstånd blev värre än någonsin. Ansiktet svullnade upp och ögonen buktade ut.

– Jag vägrade att se mig själv i spegeln – jag tyckte att jag var så avskyvärt ful. I början ville jag inte ta bilder på mig tillsammans med nyfödda Frida, men Patrik envisades. “I framtiden måste hon väl ha foton på sig själv med sin mamma!?”.

Den påföljande våren fick Johanna veta att hennes pappa hade obotlig lungcancer och efter ett halvårs sjukdom lämnade han jordelivet. Johanna beskriver denna tid som en lång dvala. När hennes symptom återigen blossade upp var hon nära att gå under.

– Jag orkade inte mer utan gick in i en depression. Jag satt bara och grät. Hade det inte varit för familjen, så hade det inte ens varit värt att leva vidare.

Men efter samtal med terapeut, och därpå ytterligare strålning och kortisonbehandling, började Johanna sakta men säkert komma tillbaka till livet.

 

Men nu väntade en ny vardag. Johanna, som tidigare bland annat arbetat som fotograf, bestämde sig för att satsa på en helt annan yrkesbana. De senaste årens sjukhusvistelser har lockat henne att läsa till undersköterska, för att sedan satsa på sjuksköterskeutbildningen.

– Jag har nog alltid velat ta hand om människor, men det var tack vara sjukdomen som jag insåg det.

Idag känner hon sig frisk, även om hon behöver medicin livet ut. Framöver väntar ytterligare två operationer för att rätta till problem med ögonen.

Ändå tycks de största förändringarna skett på insidan.

– Numera värdesätter jag min tillvaro på ett annat sätt. Enligt läkarna kan struman hänga samman med min första graviditet, men det går inte en dag utan att jag tackar högre makter för mina älskade barn. För dem hade jag kunnat gå igenom allt detta en gång till.

För Johanna och Patrik har det tagit tid och kraft att hitta tillbaka till varandra. Länge kände Johanna skuld över sitt beteende i början av sjukdomen.

– Jag tänkte på alla hårda ord och elakheter som Patrik fick stå ut med. Jag kände att jag måste kämpa för att vinna tillbaka hans tillit.

Patrik nickar med ett litet leende.

– Men jag har fått förklara, gång på gång, att Johanna inte behöver be om förlåtelse – hon behöver bara vara sig själv.

Scroll to Top