Lyssnarnas sommarpratare Tommy Ivarsson: "Min pojke fick somna in under sin stjärnhimmel"

I tre år stod han på transplantationslistan. Men Tommy Ivarssons son Jonathan fick aldrig de nya lungorna man hoppades på. Innan Tommy släppte taget om sin pojke lovade han honom att föra hans historia vidare. I sommar gör han det – som lyssnarnas sommarvärd i Sommar i P1.

Lyssnarnas sommarpratare Tommy Ivarsson: "Min pojke fick somna in under sin stjärnhimmel"
I sitt sommarprogram vill Tommy bland annat inspirera andra att våga berätta om hur man mår: – Jag har lovat att vara naken, och att blottlägga mig själv som man och som pappa.

När femtonårige Jonathan Ivarsson i november 2015 dog på sjukhuset, med pappa Tommy, mamma Gunilla och storebror Christian vid sin sida, gjorde han det i ett rum fyllt av blommor och mängder av ljusslingor från golv till tak, med små, små lampor – som stjärnor på en himmel.

– Vi tillbringade åtta timmar tillsammans där, minns Tommy. Vi fick åtta timmar av skratt och gråt. När slutet väl kom var vi alla redo, och döden blev på ett sätt en befrielse. Man ska inte behöva lida så som Jonathan gjort.

Det är fredagseftermiddag på Landvetter flygplats. Tommy har just kommit tillbaka efter en hektisk vecka i Stockholm. Några dagar innan vi ses har det avslöjats att han röstats fram som lyssnarnas sommarvärd i Sommar i P1.
– Jag tror att det är Jonathan som har sett till att det blivit så här, säger Tommy och ler lite. Han vill att jag ska hjälpa andra.Tommy gör en kort paus, innan han lägger till:
– Jag vill i alla fall tro att det är så.

– Man ska inte behöva lida så som Jonathan har gjort, säger Tommy.

Tufft besked

Tommys son Jonathan var sex år gammal när han diagnostiserades med lungfibros. Samtidigt fick familjen beskedet att Jonathan, längre fram, skulle tvingas genomgå en lungtransplantation.
– Det var väldigt speciellt, att få reda på att ens barn någon gång i framtiden kommer att behöva byta ut vitala organ och att det innebär en stor risk, säger Tommy dröjande. Jag är ett kontrollfreak. Ser jag ett hot så vill jag förbereda mig på det.

– Med tiden började jag vänja mig vid tanken på att saker och ting skulle kunna gå fel, medan Jonathans mamma Gunilla hade inställningen att allt skulle gå bra.

Jonathan var sjuk i nio år och i behov av syrgas dygnet runt. Tolv år gammal hade han blivit så dålig att han sattes upp på transplantationslistan.

Inom familjen hanterade man situationen på olika sätt, men blev bra på att ha roligt tillsammans. Trots de tuffa åren försökte man hela tiden finna glädje och sätta guldkant på tillvaron.
– Vi hade olika roller, jag och Gunilla, den ena inte bättre än den andra, säger Tommy. Gunilla såg till så att det praktiska i vardagen fungerade, med läkar-besök och sådant, och jag var guldkantsminister. Gunilla stod för tryggheten och jag för det lite mer spralliga.

Tommy tar en tugga av sin räksmörgås innan han fortsätter: 
– Under de här nio åren var jag väldigt gränslös. Jag visste att det skulle kunna gå åt helvete och min drivkraft låg i att bygga en bank av så roliga minnen som möjligt.

– Det bottnade i att jag och Jonathan hade en enormt tight relation. Vi var väldigt fysiska. När jag kom hem från jobbet och satt hos Jonathan så var vi alltid tvungna att hålla i varandra på något sätt. Det var nästan magiskt … Men på kvällen, när vi låg i hans säng och jag kramade om honom, så tänkte jag varje gång: "Shit, är det här sista gången?" Varje dag tänkte jag: "Tänk om det är över imorgon?" Det tog mycket ­energi, men det sporrade mig också. Att fånga glädjen blev viktigt. Om Jonathan ville göra något – åka på spa till exempel, han älskade det – så gjorde vi det, även om det var ett projekt att komma iväg med syrgastanken.

Tommy ler igen när han ­berättar om hur han brukade fixa i ordning sjukhusrummet de gånger Jonathan låg inlagd.
– Jag gjorde det mysigt med filtar och kuddar, för att vi skulle känna oss som hemma.

Något annat som kom att betyda mycket var den stiftelse som familjen grundade – Jontefonden.

Jonathan ihop med sin storebror Christian och barnfavoriten och artisten och vännen Mojje.
(Foto: Privat)

Stor kärlek i sorgen 

Syftet med den var, och är fortfarande, att sätta guldkant på vardagen för de barn och ungdomar som väntar på eller som har genomfört en transplantation, och deras syskon.
– Jontefonden innebar så mycket glädje, för hela familjen, under de här åren, säger Tommy. Det blev ett familjeprojekt, som gav oss energi och motivation. Och fonden var oerhört viktig för Jonathan. Vi lovade honom, under de där sista timmarna, att när det var över för honom skulle vi fortsätta arbetet.

Tommy lägger besticken åt sidan och berättar att drygt ett dygn innan Jonathan inte orkade längre kom läkarna med beskedet att de skulle ta bort honom från transplantationslistan.
– Vår mardröm slog in då. I den stunden visste vi att Jonathan skulle dö. Det var oerhört tufft. Och all personal som lärt känna oss, som funnits med under resan och varit så fantastisk, grät. Det var fruktansvärt jobbigt. Det är lätt att säga att sorgen drabbade oss föräldrar och syskon, men ringarna på vattnet blev så stora. Sorgen var inte bara vår. 

En halvtimme efter att Jonathan tagit sitt sista andetag bestämde sig familjen för att berätta vad som hade hänt. De skrev ett inlägg på Facebook, och reaktionerna lät inte vänta på sig.
– Vi fick en enorm uppbackning. Det var fantastiskt fint. Meddelanden på Facebook, sms … det betydde mycket för oss. Gav oss kärlek, vilket var precis vad vi behövde då. Det är så fint att den medmänskligheten finns, i den här världen som snurrar så fort. Jonathan ­berörde och gjorde skillnad. Men många hade svårt för ­att ta in att kampen, som ­varit så hård och som pågått i så många år, nu var över.

Tommys ögon blänker till när han sedan säger:
– Jag är övertygad om att Jonathan höll sig kvar på jorden så pass länge som han gjorde för att han ville vara lojal mot oss. Han visste att vi skulle bli så ledsna när han dog, och han hyste stort hopp om att det skulle komma nya lungor.

– Jonathan fick alla att känna att de kände honom. Och många pratar om hans ögon, hans förmåga att öppna upp blicken och förmedla mycket med den. Ofta var det svårt för honom att andas och prata. (Foto: Privat)

Kampen över

– Det var fantastiskt av vi fick chansen att ta avsked, och att storebror Christian fick möjlighet att berätta för Jonathan vad han betytt för honom. Christian sa också till Jonathan att han skulle ta hand om mamma och pappa och Buster, Jonathans hund. Det var vackert, men tufft som pappa att lyssna på.

Vid Jonathans begravning närvarade närmare 500 personer.
– Där fanns så mycket kärlek. Jag tror att det är viktigt att samlas i sorgen och tillåta varandra att sörja, oavsett hur lite eller mycket man känner varandra. Vi kramade om alla som kom, det var härligt.

Tommy konstaterar leende att Jonathan, vid sin begravning, fick vara kung för en dag.
– Jonathans gäng bar ut honom ur kyrkan, till ljudet av kören och orkestern som spelade Jon Henrik Fjällgrens låt Jag är fri. Jonatan älskade den låten, och jag hade sagt innan att "när vi kommer till slutet, så spara inte på krutet". Det var magiskt. Nästan lite trolskt – och så mycket Jonathan. 

Klicka här för mer information om Jontefonden.

Pappa Tommy hoppas att fler ska anmäla sig som organdonatorer. Besök www.blidonator.se för att ta reda på hur du gör.