Camilla Lantz och sonen Elliot, snart 3 år, och Henrik Berglund. Dessa tre har alldeles speciella band till varandra.
– Elliot ramlade ner för trappan i går, därav blåtiran, berättar Camilla och pekar på hans vänsteröga som ser lite svullet och blått ut.
– Jag tycker det var jätteläskigt, men Elliot är ju så van vid smärta så han grät knappt, fortsätter hon medan vi alla slår oss ner i en soffgrupp i en hotellobby i huvudstaden som fått bli vår mötesplats för intervjun.
Elliot var endast någon vecka gammal när Camilla förstod att allt inte stod rätt till med sin son.
– Jag jämförde ju med Alicia, hans storasyster som då var fyra år. Allt var liksom annorlunda. Elliot var missnöjd och skrek hela tiden, dessutom hade han blod i avföringen. När han skrek fick han som röda små prickar, som punktblödningar, över hela ansiktet.
Tillvaron blev becksvart
Camilla berättar att det från början bara handlade om en magkänsla, men sedan blev symtomen fler och fler. Hon kontaktade BVC och även om de tog hennes oro på allvar trodde man kanske att hon var extra orolig på grund av att hennes svärfar just gått bort i cancer.
– Men man tog prover och när Elliot var 2 1/2 månader skickades han på ultraljud. Det tog flera veckor innan vi fick svar, som sedan visade att han hade förstorad mjälte. Blodprover visade att han läckte omogna blodceller.
Jag trodde ganska tidigt att det handlade om leukemi, men det trodde man inte på sjukhuset i Helsingborg – trots att ytterligare prover som togs visade samma svar.
Camilla krävde då att man skulle göra ett benmärgsprov på Elliot, men på sjukhuset i Helsingborg har man inte möjlighet att söva så små bebisar.
– Då sa jag att jag tar med mig Elliot till sjukhuset i Lund och sitter där och väntar tills jag får en tid.
Camilla stod på sig och dagen innan nyårsafton 2014, då Elliot hunnit bli 4 månader gjorde man ett benmärgsprov. Och läkarna var nu helt säkra. Man gjorde tydligt klart för Camilla och maken Rasmus att deras son hade leukemi, benmärgscancer.
– Min man frågade då hur överlevnadsstatistiken såg ut och man svarade att om man hittar en donator till Elliot är det femtio procents chans att han överlever, annars noll.
För Camilla och Rasmus blev tillvaron plötsligt becksvart, nu fick de allt svart på vitt. Det som Camilla egentligen hela tiden misstänkt blev nu sanning. En förälders värsta mardröm.
– Rasmus bröt ihop totalt. Han ringde hem och grät hos sin mamma som hade Alicia hos sig. Men även hon bröt ihop och fick lämna ifrån sig Alicia till en annan anhörig. Jag sprang ut och kräktes.
Elliot behövde nya stamceller för att överleva och det skulle bli en lång ångestladdad period för alla anhöriga. Timmarna gick och dagar av väntan blev till veckor. Skulle Camilla och Rasmus förlora sin son, Alicias lillebror?
– Vi hade ju just fått Elliot, skulle vi nu mista honom? Hur skulle vårt fortsatta liv se ut då? Det var den jobbigaste perioden i mitt liv. Jag kände mig väldigt rädd och tyckte att livet var så orättvist. Men på något vis hittade vi en konstig vardag. Rasmus och jag turades om att vara med Elliot på sjukhuset och hemma med Alicia. Men eftersom jag ammade var det främst jag som var hos Elliot.
Tre månaders ovisshet
I tre månader svävade familjen i ovisshet innan de till slut fick reda på att man funnit en matchande donator till Elliot.
– Vi firade hemma och det var bara ren fest. Samtidigt fanns det något som gnagde i mig, tänk om donatorn plötsligt skulle dra sig ur? Riktigt glad och säker kunde jag inte vara förrän läkarna berättade att man fått påsen med de nya stamcellerna.
Tio dagar innan transplantationen slog man ut Elliots egna immunförsvar helt och hållet och därefter var dagen kommen.
Under samma period hade Henrik Berglund från Uppsala fått reda på att någon behövde hans stamceller.
– Min fru som pluggar till läkare hade några år tidigare tipsat mig om Tobiasregistret, som är ett register för personer som är villiga att donera stamceller. Det var en självklarhet för mig och det var väldigt enkelt att registrera sig, man behövde inte ens gå till vårdcentralen. Det räckte att göra ett salivprov hemma.
Så i mars 2015 fick Henrik höra att det var en person på endast 7–8 kilo som var i behov av hans stamceller.
– Jag hade just blivit tvåbarnspappa och när jag förstod att det handlade om ett barn blev det väldigt stort och starkt. Det kunde ju lika gärna handla om mina egna barn.
Mådde jättedåligt
Själva ingreppet beskriver Henrik som enkelt.
– Man blir nersövd i ungefär två timmar och sedan sticker man bara in en nål i benmärgen och suger ut benmärg, säger Henrik och berättar att många idag inte verkar känna till att registret finns. Annars tror han att fler skulle donera.
– Det har funnits sedan 1994, men de flesta känner inte till hur man gör och hur lätt man faktiskt kan rädda livet på en annan människa.
Direkt efter transplantationen blev Elliot märkbart sämre och två veckor senare mådde han som sämst.
– Detta visste vi, läkarna hade förklarat för oss hur förloppet skulle se ut men det var självklart tungt att bara se på. Elliot hade sår i hela mag- och tarmkanalen, han kräktes och mådde allmänt jättedåligt. Han hade även morfinpump och sondnäring på grund av att han inte kunde äta. Läkarna förklarade att Elliot var “en långsam klättrare”, men för varje steg som hans värden blev bättre, firade vi.
Hela den sommaren låg familjen isolerad med Elliot på sjukhuset i Lund.
– Vi turades om att vara hemma med Alicia och det blev en tuff tid även för henne. Hon fick vara hemma från förskolan 100 dagar och endast träffa andra barn utomhus, just på grund av att hennes lillebror inte skulle utsättas för minsta smitta eftersom han var extra infektionskänslig.
Camilla kände sakteligen hur Elliot återhämtade sig och hon ville personligen tacka den person som räddat livet på deras son. Men eftersom det handlar om sekretess trodde hon det var en omöjlighet.
Så av en händelse hittade hon Henrik på en Facebooksida om Tobiasregistret. Den 8 oktober kunde hon se hur denna Henrik Berglund skrivit: “Idag har jag donerat stamceller till en sjuk person.” Dessa ord var skrivna den 10 juni 2015, alltså dagen innan Elliots transplantation och vi visste att cellerna skulle doneras i Uppsala dagen innan.
– Jag skrek till Rasmus att jag hittat Elliots donator. Sedan letade vi upp honom på Eniro och därefter skickade Rasmus ett sms.
Det lyser i både Henrik och Camillas ögon när de berättar om deras fantastiska möte.
– Jag minns att jag fick ett sms, som jag har kvar i telefonen än idag, där det stod: “Vi vill tacka dig för det du gjort”. Först förstod jag inte vad det handlade om, men sedan när jag kollade på Facebook där de också hade skrivit till mig, insåg jag vad det handlade om. Hela sommaren hade jag gått runt och undrat hur det gått för min donation, berättar Henrik.
Ville träffas
Till en början var Camilla och Henrik väldigt respektfulla mot varandra, men ganska snabbt kände de att de alla ville ses.
– Vi hade kontakt på nätet, men det var svårt att få ihop mötet eftersom vi bor så långt ifrån varandra. Elliot var då också alltför dålig för att orka resa så långt.
Hösten 2016 blev deras första möte äntligen av, i tv-soffan hos Malou.
– Det var live och vi var alla väldigt förväntansfulla och spända. Inte över att vara med i tv, men att äntligen få träffa den person som räddat livet på vår son, berättar Camilla och Henrik håller med.
–Det går inte att beskriva med ord, mötet var magiskt. Det var så starkt för oss alla och ingen kunde hålla inne tårarna.
Hur mår Elliot idag?
– Nu är det kritiska över, men man säger att det är 5 års återfallsrisk. Så fokus just nu ligger på att komma förbi dessa år utan återfall. Elliot mår rätt så bra, men han växer inte som han ska och är som en 1-åring i storlek. Han äter kortison varannan dag på grund av att han är kroniskt lös i magen, vilket är en
biverkning av att han numera producerar Henriks celler. Han är en underbar liten person. Elliot är envis, otroligt envis! Men han är framför allt en väldigt go’ och omtänksam kille som pratar och skrattar mycket.
Har det kommit något bra alls ur det hemska ni upplevt?
– Jag önskar självklart att Elliot aldrig behövt gå igenom det här, men det känns fint att vi genom honom fått sprida vår historia i hopp om att rädda fler liv. Efter vårt besök hos Malou kraschade Tobiasregistrets hemsida, vilket är fantastiskt! Min och Rasmus relation har också vuxit sig ännu starkare. Efter att livet har handlat om liv och död för oss i flera år, ser vi lättare på skitsaker idag. Livet har ett annat fokus. Dessutom har vi nu fått nya vänner, tack vare Henriks familj!
Camilla, vad har du att säga till Henrik idag?
– Jag är så tacksam. För Henrik kanske det bara handlade om ett litet ingrepp, men för oss handlar det om att han räddade vår Elliot. Idag kan jag se Henrik i Elliot. Det känns på sätt och vis som han har två pappor. Tar man ett blodprov på Elliot så är det Henriks dna. Det lustiga är att innan transplantationen var Elliot blond, men nu har han Henriks hårfärg. Så fort jag ser bilder på Elliot från sjukhustiden kan jag inte sluta gråta. Vi var så nära att förlora honom. Men jag är också tacksam till Sverige, att vi bor i ett land som är så duktiga på sådant här. Elliots liv hade inte gått att rädda om vi bodde i ett land i Afrika till exempel.
Hur känner du idag, Henrik?
– För mig handlade det om några timmar, men för Camilla om så mycket mer. Det är först nu på senare tid jag inser att jag faktiskt varit med och räddat Elliots liv. Jag tycker att det är häftigt att se hur forskningen går framåt, vad man faktiskt kan göra.
